Umieszczanie pacjentów w centrum zmian w opiece nad nerkami (Przygotuj się TERAZ)

Tło i znaczenie

Przewlekła choroba nerek dotyka 20 milionów dorosłych Amerykanów, którzy doświadczają wielokrotnie większej zachorowalności i śmiertelności w porównaniu z ogółem społeczeństwa. Każdego roku u ponad 115 000 pacjentów rozwija się niewydolność nerek. W przypadku tych pacjentów chorobie często towarzyszy nieprzewidywalne i szybkie pogorszenie czynności nerek w jej późniejszych stadiach. Nieprzewidywalne pogorszenie czynności nerek często skutkuje źle zaplanowanym przejściem od pozornie stabilnego leczenia chorób przewlekłych do pilnej lub nagłej potrzeby leczenia niewydolności nerek. Te nagłe zmiany są często traumatyczne z medycznego i psychologicznego punktu widzenia dla pacjentów. Bez wcześniejszego planowania i wsparcia większość pacjentów rozpoczyna dializę w trybie pilnym i nie są przygotowani na istotne zmiany w życiu i niepełnosprawność związaną z leczeniem takim jak hemodializa trzy razy w tygodniu. Tracą także ważne możliwości wczesnego wyboru leczenia (np. dializy w domu lub przeszczepu nerek), które mogłoby być zgodne z wyznawanymi przez nich wartościami i poprawić ich zdrowie.

Ponieważ trudno jest przewidzieć, u kogo nagle rozwinie się niewydolność nerek, wszyscy pacjenci z przewlekłą chorobą nerek w późniejszym stadium powinni (a) być przygotowani do zarządzania ryzykiem postępu choroby oraz (b) poznać możliwości leczenia niewydolności nerek, mając wystarczająco dużo czasu na zrozumienie i zaplanowanie leczenia. możliwe zabiegi. Plany niektórych zabiegów, takich jak przeszczep nerki, są złożone i wymagają wielokrotnych skierowań, badań diagnostycznych i wizyt lekarskich. Utracie funkcji nerek towarzyszą także w niektórych przypadkach pogorszenie funkcji poznawczych lub zaburzenia emocjonalne (w tym zaprzeczanie, strach lub depresja). W rezultacie pacjenci potrzebują czasu na przyswojenie informacji i wsparcia, które pomogą im podejmować świadome decyzje, koordynować opiekę i uzyskać pomoc psychospołeczną.

Wsparcie systemu opieki zdrowotnej w przypadku przechodzenia choroby nerek u pacjentów jest często niewystarczające. W rezultacie pacjenci słabo rozumieją metody leczenia chorób nerek, mają poczucie, że opieka nie skupia się na pacjencie i pozostają ślepi na pozornie katastrofalne w skutkach rozpoczęcie dializy, powodujące cierpienie i korzystanie z leczenia, którego nie chcą. Istnieją skuteczne interwencje edukacyjne, psychospołeczne i związane z zarządzaniem opieką, ale są one wdrażane fragmentarycznie i nie są łatwo dostępne. Infrastruktura i zasoby systemu opieki zdrowotnej umożliwiające zintegrowane świadczenie skutecznych interwencji mogą okazać się kluczowym brakującym ogniwem zapewniającym wsparcie pacjentom w leczeniu niewydolności nerek oraz poprawę ich zdrowia i dobrostanu.

Cele badania

Badacze dążą do poprawy zdolności systemów opieki zdrowotnej do zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom w okresie przechodzenia od przewlekłej choroby nerek do niewydolności nerek. W szczególności będą:

1. Utworzenie infrastruktury opieki skoncentrowanej na pacjencie w okresie przejściowym choroby nerek, która (a) traktuje priorytetowo świadome decyzje pacjentów z nerkami w zakresie samoopieki i leczenia oraz (b) wspiera pacjentów w okresie przejściowym między stadiami choroby nerek, zapewniając edukację, wsparcie psychospołeczne i przygotowanie biomedyczne
2. Zbadaj skuteczność nowej infrastruktury opieki nerkowej skupionej na pacjencie w celu poprawy opieki nad nerkami dostosowanej do wartości pacjentów, ich wzmocnienia i dobrego samopoczucia

Opis badania

Badacze przeprowadzą klastrowe, randomizowane, kontrolowane badanie wśród 8 klinik nefrologicznych w systemie opieki zdrowotnej Geisinger. Kliniki zapewniają opiekę nefrologiczną ponad 2,6 miliona pacjentów w 44 wiejskich i podmiejskich hrabstwach wschodniej Pensylwanii. Badanie będzie skierowane do osób dorosłych (w wieku > 18 lat) z szacowanym współczynnikiem filtracji kłębuszkowej wynoszącym <30 ml/min/1,73 m2 lub zwiększone ryzyko postępu choroby. Populacje praktykantów to głównie osoby wiejskie, o średnim lub niskim wykształceniu i w podeszłym wieku. Praktyki obsługują 997 pacjentów, a przewidujemy 498 pacjentów w każdym ramieniu (każde ramię składa się z 4 gabinetów).

W czterech klinikach badacze wdrożą „Opiekę nad przejściem nerek skupioną na pacjencie”. Ta interwencja wprowadzi dwie główne zmiany w systemie opieki zdrowotnej, w tym (1) nowe elektroniczne narzędzia informacji zdrowotnej, które będą ostrzegać dostawców, gdy pacjenci potrzebują opieki po przeszczepieniu nerki, oraz pomagać im w ustaleniu opieki dostosowanej do preferencji pacjentów; oraz (2) dodać do zespołu opieki zdrowotnej „specjalistę ds. zmian w zakresie nerek” oraz zasoby umożliwiające wsparcie pacjentów w okresie przejściowym. Elektroniczne narzędzia informacji zdrowotnej będą obejmować: a) rejestr chorób i spersonalizowane narzędzia przewidywania ryzyka, które będą informować lekarzy, kiedy pacjenci będą potrzebować wsparcia w okresie przejściowym i przygotowywać pacjentów na niewydolność nerek, gdy nadejdzie odpowiedni moment, oraz (b) modułową aplikację komputerową, która pomoże pacjentom wejść na rynek pracy swoje wartości i preferencje dotyczące leczenia do ich własnej dokumentacji zdrowotnej i pomóc świadczeniodawcom w śledzeniu ich opieki. Specjalista ds. zmiany nerki będzie (1) ułatwiał edukację pacjentów i angażował się we wspólne podejmowanie decyzji z pacjentami i opiekunami; (2) umożliwiać pacjentom poprawę samoopieki poprzez szkolenie behawioralne; (3) angażować rówieśników i zawodowe wsparcie społeczne i emocjonalne; (4) przeprowadzać pacjentów przez wieloetapowe plany biomedyczne; oraz (5) opowiadać się za dostosowaniem opieki nad pacjentami do wyznawanych przez nich wartości. Porównamy wyniki w klinikach wdrażających opiekę skoncentrowaną na pacjencie w zakresie zmiany nerek z wynikami w czterech klinikach, które będą kontynuować rutynową opiekę nefrologiczną, która nie obejmuje narzędzi informacji zdrowotnej ani zmian w zespole lub programach opieki zdrowotnej.

Podstawowe wyniki będą mierzyć wzmocnienie pozycji pacjentów, poczucie własnej skuteczności w zakresie samoopieki, decyzje o rozpoczęciu leczenia w ramach samoopieki i hospitalizacje. Badacze sprawdzą także dokumentację preferencji pacjentów w elektronicznej karcie zdrowia. Wybrano te wyniki, ponieważ pacjenci powiedzieli nam, że chcą mieć poczucie, że mają „kontrolę” nad swoją chorobą i chcą najlepszej możliwej jakości życia.

W dłuższej perspektywie odkrycia te dostarczą ważnych informacji na temat sposobów poprawy zdrowia i dobrostanu pacjentów w okresie przechodzenia od przewlekłej choroby nerek do niewydolności nerek. Jeśli prace te okażą się skuteczne, zapewnią model, który będzie można powielić w systemach opieki zdrowotnej w całych Stanach Zjednoczonych.