Patienten in den Mittelpunkt der Übergänge in der Nierenversorgung stellen (JETZT VORBEREITEN)

Hintergrund und Bedeutung

Chronische Nierenerkrankungen betreffen 20 Millionen Erwachsene in den USA, die im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eine um ein Vielfaches höhere Morbidität und Mortalität aufweisen. Jedes Jahr erkranken über 115.000 Patienten an Nierenversagen. Bei diesen Patienten geht die Erkrankung in späteren Stadien häufig mit einem unvorhersehbaren, schnellen Rückgang der Nierenfunktion einher. Unvorhersehbare Verschlechterungen der Nierenfunktion führen häufig zu schlecht geplanten Übergängen von einer scheinbar stabilen Behandlung chronischer Krankheiten zu einem dringenden oder dringenden Bedarf an Behandlungen von Nierenversagen. Diese plötzlichen Übergänge sind für die Patienten oft medizinisch und psychisch traumatisch. Ohne vorherige Planung und Unterstützung beginnen die meisten Patienten dringend mit der Dialyse und sind nicht auf erhebliche Veränderungen im Leben und Behinderungen vorbereitet, die mit Behandlungen wie der dreimal wöchentlichen Hämodialyse einhergehen. Sie verpassen auch wichtige frühzeitige Möglichkeiten, Behandlungen auszuwählen (z. B. Dialyse zu Hause oder Nierentransplantationen), die ihren Werten entsprechen und ihre Gesundheit verbessern könnten.

Da es schwierig ist, vorherzusagen, wer plötzlich ein Nierenversagen entwickeln wird, sollten alle Patienten mit chronischer Nierenerkrankung im späteren Stadium (a) in der Lage sein, mit den Risiken einer Krankheitsprogression umzugehen, und (b) sich über die Behandlungsmöglichkeiten für Nierenversagen informieren und ausreichend Zeit zum Verständnis und zur Planung haben mögliche Behandlungen. Die Pläne für einige Behandlungen, wie zum Beispiel eine Nierentransplantation, sind komplex und erfordern mehrere Überweisungen, diagnostische Tests und Arztbesuche. Der Verlust der Nierenfunktion geht in manchen Fällen auch mit einem kognitiven Rückgang oder emotionalen Störungen (einschließlich Verleugnung, Angst oder Depression) einher. Daher benötigen Patienten Zeit, um Informationen und Unterstützung aufzunehmen, die ihnen helfen, fundierte Entscheidungen zu treffen, ihre Pflege zu koordinieren und psychosoziale Hilfe zu erhalten.

Die Unterstützung des Gesundheitssystems bei Übergängen von Patienten mit Nierenerkrankungen ist oft unzureichend. Infolgedessen haben die Patienten ein schlechtes Verständnis für die Behandlung von Nierenerkrankungen, haben das Gefühl, dass die Versorgung nicht patientenzentriert ist, und sind angesichts der scheinbar katastrophalen Einleitung der Dialyse „blind“ – was zu Leiden und dem Erhalt von Behandlungen führt, die sie nicht wollen. Es gibt wirksame pädagogische, psychosoziale und pflegerische Interventionen, die jedoch nur bruchstückhaft umgesetzt werden und nicht ohne weiteres zugänglich sind. Die Infrastruktur und Ressourcen des Gesundheitssystems, die eine integrierte Bereitstellung wirksamer Interventionen ermöglichen, können das entscheidende fehlende Glied sein, um sicherzustellen, dass Patienten bis hin zu Nierenversagen unterstützt werden und ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verbessert werden.

Studienziele

Die Forscher wollen die Kapazitäten der Gesundheitssysteme verbessern, um Patienten beim Übergang von einer chronischen Nierenerkrankung zu einem Nierenversagen umfassend zu versorgen. Im Einzelnen werden sie:

1. Richten Sie eine patientenzentrierte Infrastruktur für die Versorgung von Nierenübergängen ein, die (a) der informierten Selbstversorgung und den Behandlungsentscheidungen von Nierenpatienten Priorität einräumt und (b) Patienten bei ihrem Übergang über die Nierenerkrankungsstadien hinweg durch Aufklärung, psychosoziale Unterstützung und biomedizinische Vorbereitung unterstützt
2. Untersuchen Sie die Wirksamkeit der neuen patientenzentrierten Nierentransitionspflege-Infrastruktur, um die werteorientierte Nierenversorgung, Stärkung und das Wohlbefinden der Patienten zu verbessern

Studienbeschreibung

Die Forscher werden eine Cluster-randomisierte kontrollierte Studie unter 8 Nephrologie-Kliniken im Geisinger-Gesundheitssystem durchführen. Kliniken bieten nephrologische Versorgung für über 2,6 Millionen Patienten in 44 ländlichen und vorstädtischen Landkreisen im Osten von Pennsylvania. Die Studie richtet sich an Erwachsene (Alter > 18 Jahre) mit geschätzten glomerulären Filtrationsraten von <30 ml/min/1,73 m2 oder erhöhtes Risiko einer Krankheitsprogression. Die Praxenbevölkerung ist überwiegend ländlich geprägt und verfügt über eine mittlere bis niedrige Bildung und ein fortgeschrittenes Alter. Die Praxen betreuen 997 Patienten, und wir rechnen mit 498 Patienten in jedem Zweig (jeder Zweig besteht aus 4 Praxen).

In vier Kliniken werden die Forscher eine „Patient Centered Kidney Transitions Care“ implementieren. Mit dieser Intervention werden zwei wichtige Änderungen im Gesundheitssystem umgesetzt, darunter (1) neue elektronische Gesundheitsinformationstools, um Anbieter zu warnen, wenn Patienten eine Pflege bei Nierenübergängen benötigen, und um ihnen dabei zu helfen, eine auf ihre Präferenzen abgestimmte Pflege für die Patienten zu etablieren; und (2) einen „Spezialisten für Nierenübergänge“ zum Gesundheitsteam sowie Ressourcen hinzufügen, um die Übergänge der Patienten zu unterstützen. Zu den elektronischen Gesundheitsinformationstools gehören (a) ein Krankheitsregister und personalisierte Tools zur Risikovorhersage, um Ärzte zu informieren, wenn Patienten Unterstützung beim Übergang benötigen, und um Patienten zum richtigen Zeitpunkt auf Nierenversagen vorzubereiten, und (b) eine modulare Computeranwendung, die Patienten beim Eintritt unterstützt ihre Werte und Behandlungspräferenzen in ihre eigenen Gesundheitsakten ein und helfen Anbietern, ihre Pflege zu verfolgen. Der Spezialist für Nierenübergänge wird (1) die Aufklärung der Patienten erleichtern und sich an der gemeinsamen Entscheidungsfindung mit Patienten und Betreuern beteiligen; (2) Patienten durch Verhaltenstraining in die Lage versetzen, ihre Selbstfürsorge zu verbessern; (3) soziale und emotionale Unterstützung durch Gleichaltrige und Fachleute in Anspruch nehmen; (4) Patienten durch mehrstufige biomedizinische Pläne führen; und (5) sich dafür einzusetzen, dass die Patientenversorgung an ihren Werten ausgerichtet wird. Wir vergleichen die Ergebnisse in Kliniken, die patientenzentrierte Nierenübergangsversorgung umsetzen, mit den Ergebnissen in vier Kliniken, die routinemäßige nephrologische Versorgung durchführen, die keine Gesundheitsinformationstools oder Änderungen am Gesundheitsteam oder an Programmen umfasst.

Die primären Ergebnisse werden die Befähigung der Patienten, ihre Selbstwirksamkeit bei der Selbstfürsorge, ihre Entscheidungen zum Beginn von Selbstfürsorgebehandlungen und Krankenhausaufenthalte messen. Die Forscher werden auch die Dokumentation der Patientenpräferenzen in der elektronischen Gesundheitsakte messen. Diese Ergebnisse wurden ausgewählt, weil uns Patienten mitgeteilt haben, dass sie das Gefühl haben möchten, „Kontrolle“ über ihre Krankheit zu haben, und dass sie sich die bestmögliche Lebensqualität wünschen.

Langfristig werden diese Ergebnisse wichtige Informationen darüber liefern, wie die Gesundheit und das Wohlbefinden von Patienten beim Übergang von einer chronischen Nierenerkrankung zu einem Nierenversagen verbessert werden können. Wenn diese Arbeit wirksam ist, wird sie ein Modell liefern, das von Gesundheitssystemen in den gesamten USA repliziert werden kann.