Umístění pacientů do Centra pro přechody v péči o ledviny (PŘIPRAVTE SE HNED)

Pozadí a význam

Chronické onemocnění ledvin postihuje 20 milionů dospělých v USA, kteří zažívají mnohonásobně vyšší nemocnost a úmrtnost ve srovnání s širokou veřejností. U více než 115 000 pacientů se každý rok rozvine selhání ledvin. U těchto pacientů je onemocnění často doprovázeno nepředvídatelným rychlým poklesem funkce ledvin v jeho pozdějších stádiích. Nepředvídatelné poklesy funkce ledvin obvykle vedou ke špatně plánovaným přechodům od zdánlivě stabilního řízení chronického onemocnění k urgentní nebo naléhavé potřebě léčby selhání ledvin. Tyto náhlé přechody jsou pro pacienty často zdravotně i psychicky traumatizující. Bez předběžného plánování a podpory většina pacientů zahajuje dialýzu urgentně a nejsou připraveni podstoupit podstatné životní změny a invaliditu spojenou s léčbou, jako je hemodialýza prováděná třikrát týdně. Promeškají také důležité včasné příležitosti k výběru léčby (např. domácí dialýza nebo transplantace ledvin), která by mohla být v souladu s jejich hodnotami a zlepšit jejich zdraví.

Vzhledem k tomu, že je obtížné předvídat, u koho se náhle rozvine selhání ledvin, měli by všichni pacienti s CKD v pozdějším stádiu (a) být vybaveni k řízení rizik progrese onemocnění a (b) měli by se dozvědět o možnostech léčby selhání ledvin s dostatkem času na pochopení a plánování. možné léčby. Plány pro některé způsoby léčby, jako je transplantace ledvin, jsou složité a vyžadují více doporučení, diagnostické testy a lékařské návštěvy. Ztráta funkce ledvin je také v některých případech doprovázena poklesem kognitivních funkcí nebo emočními poruchami (včetně popírání, strachu nebo deprese). V důsledku toho pacienti potřebují čas na vstřebání informací a podporu, která jim pomůže činit informovaná rozhodnutí, koordinovat péči a získat psychosociální pomoc.

Podpora zdravotního systému pro přechod pacientů na onemocnění ledvin je často nedostatečná. V důsledku toho pacienti špatně chápou léčbu onemocnění ledvin, mají pocit, že péče není zaměřena na pacienta, a jsou „zaslepeni“ zdánlivě katastrofickým zahájením dialýzy – což způsobuje utrpení a přijímání léčby, kterou nechtějí. Existují účinné vzdělávací, psychosociální intervence a intervence v oblasti řízení péče, ale jsou implementovány po částech a nejsou snadno dostupné. Infrastruktura zdravotnického systému a zdroje umožňující integrované poskytování účinných intervencí mohou být klíčovým chybějícím článkem k zajištění podpory pacientů v případě selhání ledvin a ke zlepšení jejich zdraví a pohody.

Studijní cíle

Vyšetřovatelé se snaží zlepšit kapacity zdravotnických systémů k poskytování komplexní péče o pacienty, kteří přecházejí z chronického onemocnění ledvin do selhání ledvin. Konkrétně budou:

1. Vytvořte infrastrukturu péče o přechody ledvin zaměřenou na pacienta, která (a) upřednostňuje informovaná rozhodnutí pacientů s ledvinami o sebepéči a léčbě a (b) podporuje pacienty při jejich přechodu napříč stádii onemocnění ledvin poskytováním vzdělání, psychosociální podpory a biomedicínské přípravy
2. Prostudujte si efektivitu nové infrastruktury péče o ledviny zaměřené na pacienty, abyste zlepšili péči o ledviny, které jsou v souladu s hodnotami pacientů, jejich posílení a pohodu.

Popis studie

Vyšetřovatelé provedou skupinovou randomizovanou kontrolovanou studii mezi 8 nefrologickými klinikami v Geisingerově zdravotnickém systému. Kliniky poskytují nefrologickou péči pro více než 2,6 milionu pacientů ve 44 venkovských a předměstských okresech východní Pensylvánie. Studie se zaměří na dospělé (věk >18 let) s odhadovanou rychlostí glomerulární filtrace <30 ml/min/1,73 m2 nebo zvýšené riziko progrese onemocnění. Praktické populace jsou převážně venkovské se středním až nízkým vzděláním a pokročilým věkem. Ordinace slouží 997 pacientům a předpokládáme 498 pacientů v každé větvi (každá větev se skládá ze 4 praxí).

Na čtyřech klinikách zavedou vyšetřovatelé „Pacient Centered Kidney Transitions Care“. Tato intervence zavede dvě hlavní změny zdravotnického systému, včetně (1) nových elektronických zdravotnických informačních nástrojů, které upozorní poskytovatele, když pacienti potřebují péči s přechodem ledvin, a pomohou jim zavést péči přizpůsobenou preferencím pacientů; a (2) přidat do týmu zdravotní péče „specialistu na přechody na ledviny“ plus zdroje na podporu přechodu pacientů. Elektronické nástroje zdravotnických informací budou zahrnovat (a) registr onemocnění a personalizované nástroje pro predikci rizik, které lékařům pomůžou, když pacienti potřebují podporu při přechodu, a připraví pacienty na selhání ledvin, když nastane správný čas, a (b) modulární počítačovou aplikaci, která pacientům pomůže vstoupit do jejich hodnoty a preference léčby do vlastních zdravotních záznamů a pomáhají poskytovatelům sledovat jejich péči. Specialista na přechody ledvin (1) usnadní vzdělávání pacientů a zapojí se do sdíleného rozhodování s pacienty a pečovateli; (2) umožnit pacientům zlepšit sebeobsluhu prostřednictvím tréninku chování; (3) zapojení vrstevníků a profesionální sociální a emocionální podporu; (4) navigovat pacienty vícestupňovými biomedicínskými plány; a (5) zasazovat se o sladění péče o pacienty s jejich hodnotami. Porovnáme výsledky na klinikách zavádějících pacientem centrovanou péči o ledviny s výsledky čtyř klinik, které budou pokračovat v běžné nefrologické péči, která nezahrnuje nástroje zdravotnických informací nebo změny ve zdravotnickém týmu nebo programech.

Primární výsledky budou měřit zmocnění pacientů, sebeúčinnost s péčí o sebe, rozhodnutí zahájit sebeobslužnou léčbu a hospitalizace. Vyšetřovatelé budou také měřit dokumentaci preferencí pacientů v elektronické zdravotní knížce. Tyto výsledky byly vybrány, protože nám pacienti řekli, že chtějí mít pocit, že mají nad svým onemocněním „kontrolu“ a chtějí co nejlepší kvalitu života.

Z dlouhodobého hlediska tato zjištění poskytnou důležité informace o tom, jak zlepšit zdraví a pohodu pacientů při přechodu z chronického onemocnění ledvin do selhání ledvin. Bude-li tato práce účinná, poskytne model, který lze replikovat zdravotnickými systémy v USA.