Potilaiden asettaminen munuaishoidon siirtymäkeskukseen (VALMISTA NYT)

Tausta ja merkitys

Krooninen munuaissairaus vaikuttaa 20 miljoonaan yhdysvaltalaiseen aikuiseen, joiden sairastuvuus ja kuolleisuus on moninkertainen verrattuna suureen yleisöön. Yli 115 000 potilaalle kehittyy munuaisten vajaatoiminta vuosittain. Näillä potilailla sairauteen liittyy usein arvaamaton nopea munuaistoiminnan heikkeneminen sen myöhemmissä vaiheissa. Ennalta arvaamaton munuaisten toiminnan heikkeneminen johtaa yleensä huonosti suunniteltuihin siirtymisiin näennäisen vakaasta kroonisen sairauden hoidosta kiireellisiin tai äkillisiin munuaisten vajaatoiminnan hoitotarpeisiin. Nämä äkilliset siirtymät ovat usein lääketieteellisesti ja psykologisesti traumaattisia potilaille. Ilman etukäteistä suunnittelua ja tukea useimmat potilaat aloittavat dialyysin välittömästi, eivätkä he ole valmistautuneet merkittäviin elämänmuutoksiin ja vammautumiseen, jotka liittyvät hoitoihin, kuten kolme kertaa viikossa tehtävään hemodialyysihoitoon. He myös menettävät tärkeitä varhaisia ​​mahdollisuuksia valita hoitoja (esim. itsehoitodialyysi kotona tai munuaisensiirto), jotka voisivat olla linjassa heidän arvojensa kanssa ja parantaa heidän terveyttään.

Koska on vaikea ennustaa, kenelle äkillisesti kehittyy munuaisten vajaatoiminta, kaikkien potilaiden, joilla on myöhemmän vaiheen krooninen munuaisten vajaatoiminta, tulisi (a) hallita taudin etenemisen riskejä ja (b) oppia munuaisten vajaatoiminnan hoitovaihtoehdoista riittävästi aikaa ymmärtää ja suunnitella mahdolliset hoidot. Joidenkin hoitojen, kuten munuaisensiirron, suunnitelmat ovat monimutkaisia ​​ja vaativat useita lähetteitä, diagnostisia testejä ja lääkärikäyntejä. Munuaisten toiminnan menettämiseen liittyy joissakin tapauksissa myös kognitiivinen heikkeneminen tai tunnehäiriöt (mukaan lukien kieltäminen, pelko tai masennus). Tämän seurauksena potilaat tarvitsevat aikaa omaksuakseen tietoa ja tukea, jotta he voivat tehdä tietoon perustuvia päätöksiä, koordinoida hoitoaan ja saada psykososiaalista apua.

Terveysjärjestelmän tuki potilaiden munuaissairauksien siirtymävaiheissa on usein riittämätöntä. Tämän seurauksena potilaat ymmärtävät huonosti munuaissairauksien hoidot, he kokevat, että hoito ei ole potilaskeskeistä, ja he ovat "sokeutuneet" näennäisesti katastrofaaliselle dialyysin aloittamiselle - aiheuttaen kärsimystä ja hoitoja, joita he eivät halua. Tehokkaita koulutus-, psykososiaalisia ja hoitojohtamisen interventioita on olemassa, mutta ne toteutetaan hajanaisesti, eivätkä ne ole helposti saatavilla. Terveydenhuollon infrastruktuuri ja resurssit, jotka mahdollistavat tehokkaiden interventioiden integroidun toimituksen, voivat olla ratkaiseva puuttuva lenkki, jolla varmistetaan potilaiden tuki munuaisten vajaatoiminnassa ja parannetaan heidän terveyttään ja hyvinvointiaan.

Opintojen tavoitteet

Tutkijat pyrkivät parantamaan terveydenhuoltojärjestelmien valmiuksia tarjota kokonaisvaltaista hoitoa potilaille heidän siirtyessään kroonisesta munuaissairaudesta munuaisten vajaatoimintaan. Erityisesti he:

1. Perustetaan potilaskeskeinen munuaissiirtymähoitoinfrastruktuuri, joka (a) priorisoi munuaispotilaiden tietoon perustuvat itsehoito- ja hoitopäätökset ja (b) tukee potilaita siirtymisessä munuaissairauden eri vaiheiden välillä tarjoamalla koulutusta, psykososiaalista tukea ja biolääketieteellistä valmistelua.
2. Tutki uuden potilaskeskeisen munuaissiirtymähoidon infrastruktuurin tehokkuutta parantaaksesi potilaiden arvoihin perustuvaa munuaishoitoa, vaikutusmahdollisuuksia ja hyvinvointia

Tutkimuksen kuvaus

Tutkijat suorittavat satunnaistetun kontrolloidun klusteritutkimuksen Geisinger Health Systemin 8 nefrologian klinikalla. Klinikat tarjoavat nefrologista hoitoa yli 2,6 miljoonalle potilaalle 44 maaseutu- ja esikaupunkipiirissä Itä-Pennsylvaniassa. Tutkimus on suunnattu aikuisille (ikä > 18 vuotta), joiden arvioitu glomerulussuodatusnopeus on < 30 ml/min/1,73 m2 tai lisääntynyt riski taudin etenemisestä. Harjoitteluväestö on pääosin maaseudulla, jossa on kohtalainen tai matala koulutus ja korkea ikä. Hakemukset palvelevat 997 potilasta, ja arvioimme 498 potilasta kummassakin haarassa (jokainen käsi koostuu 4 vastaanotosta).

Neljällä klinikalla tutkijat ottavat käyttöön potilaskeskeisen munuaissiirtymähoidon. Tällä interventiolla toteutetaan kaksi suurta terveydenhuoltojärjestelmään liittyvää muutosta, mukaan lukien (1) uudet sähköiset terveystietotyökalut, joilla varoitetaan palveluntarjoajia, kun potilaat tarvitsevat munuaishoitoa, ja autetaan heitä luomaan potilaiden mieltymysten mukaista hoitoa; ja (2) lisää "munuaissiirtymien asiantuntija" terveydenhuoltotiimiin sekä resursseja potilaiden siirtymien tukemiseen. Sähköiset terveystietotyökalut sisältävät (a) sairausrekisterin ja henkilökohtaiset riskinennustustyökalut, jotka ohjaavat lääkäreitä, kun potilaat tarvitsevat siirtymätukea, ja valmistelevat potilaita munuaisten vajaatoimintaan, kun aika on oikea, ja (b) modulaarinen tietokonesovellus, joka auttaa potilaita pääsemään sisään. arvot ja hoitomieltymykset omiin terveystietoihinsa ja auttavat palveluntarjoajia seuraamaan heidän hoitoaan. Kidney Transitions Specialist (1) helpottaa potilaiden koulutusta ja osallistuu yhteiseen päätöksentekoon potilaiden ja hoitajien kanssa; (2) antaa potilaille mahdollisuus parantaa itsehoitoa käyttäytymiskoulutuksen avulla; (3) saada vertaistukea ja ammatillista sosiaalista ja emotionaalista tukea; (4) navigoida potilaita monivaiheisten biolääketieteen suunnitelmien läpi; ja (5) puoltaa potilaiden hoidon yhdenmukaistamista heidän arvojensa kanssa. Vertaamme tuloksia potilaskeskeistä munuaissiirtymähoitoa toteuttavissa klinikoissa neljän klinikan tuloksiin, jotka jatkavat rutiininomaista nefrologista hoitoa, joka ei sisällä terveystietotyökaluja tai muutoksia terveydenhuoltotiimiin tai -ohjelmiin.

Ensisijaisilla tuloksilla mitataan potilaiden voimaantumista, itsehoitokykyä, päätöksiä itsehoitohoidon aloittamisesta ja sairaalahoitoa. Tutkijat mittaavat myös potilaiden mieltymysten dokumentointia sähköisessä sairauskertomuksessa. Nämä tulokset valittiin, koska potilaat ovat kertoneet meille, että he haluavat tuntea olevansa "hallinnassa" sairaudestaan ​​ja he haluavat parhaan mahdollisen elämänlaadun.

Pitkällä aikavälillä nämä havainnot tarjoavat tärkeää tietoa potilaiden terveyden ja hyvinvoinnin parantamisesta heidän siirtyessään kroonisesta munuaissairaudesta munuaisten vajaatoimintaan. Jos tämä työ on tehokasta, se tarjoaa mallin, jonka terveydenhuoltojärjestelmät voivat jäljitellä kaikkialla Yhdysvalloissa.