Sette pasienter i sentrum for overganger til nyrepleie (forbered nå)

Bakgrunn og betydning

Kronisk nyresykdom rammer 20 millioner amerikanske voksne som opplever mangedoblet overdreven sykelighet og dødelighet sammenlignet med allmennheten. Over 115 000 pasienter utvikler nyresvikt hvert år. For disse pasientene er sykdom ofte ledsaget av uforutsigbare raske forekomster av nedsatt nyrefunksjon i senere stadier. Uforutsigbare reduksjoner i nyrefunksjonen resulterer ofte i dårlig planlagte overganger fra tilsynelatende stabil behandling av kroniske sykdommer til akutte eller akutte behov for behandling av nyresvikt. Disse plutselige overgangene er ofte medisinsk og psykologisk traumatiske for pasienter. Uten forhåndsplanlegging og støtte, starter de fleste pasienter dialyse akutt, og de er uforberedt på å gjennomgå betydelige endringer i livet og funksjonshemming forbundet med behandlinger som hemodialyse tre ganger i uken. De går også glipp av viktige tidlige muligheter til å velge behandlinger (f.eks. selvomsorgsdialyse hjemme eller nyretransplantasjoner) som kan samsvare med deres verdier og forbedre helsen deres.

Siden det er vanskelig å forutsi hvem som plutselig vil utvikle nyresvikt, bør alle pasienter med senere stadium CKD (a) være utstyrt for å håndtere risiko for sykdomsprogresjon og (b) lære om behandlingsalternativer for nyresvikt med nok tid til å forstå og planlegge for mulige behandlinger. Planer for noen behandlinger, for eksempel nyretransplantasjon, er komplekse, og krever flere henvisninger, diagnostiske tester og medisinske besøk. Tap av nyrefunksjon er også, i noen tilfeller, ledsaget av kognitiv svikt eller av følelsesmessige forstyrrelser (inkludert fornektelse, frykt eller depresjon). Som et resultat trenger pasienter tid til å assimilere informasjon og støtte for å hjelpe dem med å ta informerte beslutninger, koordinere omsorgen og få psykososial hjelp.

Helsesystemets støtte til pasienters nyresykdomsoverganger er ofte utilstrekkelig. Som et resultat av dette har pasienter dårlig forståelse av behandlinger for nyresykdom, føler at omsorgen ikke er pasientsentrert, og er "blinde" av den tilsynelatende katastrofale igangsettingen av dialyse - forårsaker lidelse og mottak av behandlinger de ikke ønsker. Det finnes effektive pedagogiske, psykososiale og omsorgsmessige intervensjoner, men de implementeres stykkevis og er ikke lett tilgjengelige. Helsesysteminfrastruktur og ressurser som muliggjør integrert levering av effektive intervensjoner, kan være den avgjørende manglende koblingen for å sikre at pasienter får støtte gjennom deres til nyresvikt og for å forbedre deres helse og velvære.

Studiemål

Etterforskerne søker å forbedre helsesystemenes kapasitet til å gi omfattende omsorg for pasienter når de går over fra kronisk nyresykdom til nyresvikt. Konkret vil de:

1. Etabler en pasientsentrert nyreovergangsomsorgsinfrastruktur som (a) prioriterer nyrepasienters informerte egenomsorgs- og behandlingsbeslutninger og (b) støtter pasienter gjennom deres overganger på tvers av nyresykdomsstadier ved å gi utdanning, psykososial støtte og biomedisinsk forberedelse
2. Studer effektiviteten til den nye infrastrukturen for pasientsentrert nyreovergangsomsorg for å forbedre pasientenes verdijusterte nyrepleie, myndiggjøring og velvære

Studiebeskrivelse

Etterforskerne vil utføre en klynge randomisert kontrollert studie blant 8 nefrologiske klinikker i Geisinger Health System. Klinikker gir nefrologisk omsorg for over 2,6 millioner pasienter i 44 landlige og forstadsfylker i østlige Pennsylvania. Studien vil være rettet mot voksne (alder >18 år) med estimerte glomerulære filtrasjonshastigheter på <30 ml/min/1,73m2 eller økt risiko for sykdomsprogresjon. Praksispopulasjoner er hovedsakelig landlige med moderat til lav utdanning og høy alder. Praksisen betjener 997 pasienter, og vi forventer 498 pasienter i hver arm (hver arm består av 4 praksiser).

I fire klinikker vil etterforskerne implementere 'Patient Centred Kidney Transitions Care'. Denne intervensjonen vil implementere to store endringer i helsesystemet, inkludert (1) nye elektroniske helseinformasjonsverktøy for å varsle leverandørene når pasienter trenger omsorg for nyreoverganger og for å hjelpe dem med å etablere pasientenes preferansetilpassede omsorg; og (2) legge til en 'spesialist for nyreoverganger' til helseteamet pluss ressurser for å støtte pasientenes overganger. Elektroniske helseinformasjonsverktøy vil inkludere (a) et sykdomsregister og personaliserte risikoprediksjonsverktøy for å informere leger når pasienter trenger overgangsstøtte og forberede pasienter på nyresvikt når tiden er inne, og (b) en modulær dataapplikasjon som vil hjelpe pasienter å komme inn sine verdier og behandlingspreferanser inn i sine egne helsejournaler og hjelper leverandørene med å spore omsorgen deres. Spesialisten for nyreoverganger vil (1) legge til rette for pasienters utdanning og engasjere seg i delt beslutningstaking med pasienter og omsorgspersoner; (2) gi pasienter mulighet til å forbedre egenomsorg gjennom atferdstrening; (3) engasjere jevnaldrende og profesjonell sosial og emosjonell støtte; (4) navigere pasienter gjennom flertrinns biomedisinske planer; og (5) gå inn for å tilpasse pasientenes omsorg med deres verdier. Vi vil sammenligne resultatene i klinikker som implementerer pasientsentrert nyreovergangsbehandling med resultater i fire klinikker som vil fortsette med rutinemessig nefrologisk behandling, som ikke inkluderer helseinformasjonsverktøy eller endringer i helseteamet eller -programmene.

Primære utfall vil måle pasienters empowerment, selveffektivitet med egenomsorg, beslutninger om å starte egenomsorgsbehandlinger og sykehusinnleggelser. Utrederne skal også måle dokumentasjon av pasientenes preferanser i den elektroniske journalen. Disse resultatene ble valgt fordi pasienter har fortalt oss at de ønsker å føle at de har "kontroll" over sykdommen sin og at de ønsker best mulig livskvalitet.

På lang sikt vil disse funnene gi viktig informasjon om hvordan man kan forbedre helsen og velværet til pasienter når de går over fra kronisk nyresykdom til nyresvikt. Hvis det er effektivt, vil dette arbeidet gi en modell som kan replikeres av helsesystemer over hele USA.