At sætte patienter i centrum for nyreplejeovergange (forbered NU)

Baggrund og betydning

Kronisk nyresygdom påvirker 20 millioner amerikanske voksne, som oplever mangedobbelt overdreven sygelighed og dødelighed sammenlignet med den brede offentlighed. Over 115.000 patienter udvikler nyresvigt hvert år. For disse patienter er sygdommen ofte ledsaget af uforudsigelige hurtige hastigheder af nedsat nyrefunktion i de senere stadier. Uforudsigelige fald i nyrefunktionen resulterer almindeligvis i dårligt planlagte overgange fra tilsyneladende stabil behandling af kronisk sygdom til akutte eller opståede behov for behandling af nyresvigt. Disse pludselige overgange er ofte medicinsk og psykologisk traumatiske for patienter. Uden forudgående planlægning og støtte påbegynder de fleste patienter dialyse akut, og de er uforberedte på at gennemgå væsentlige livsændringer og handicap i forbindelse med behandlinger såsom hæmodialyse tre gange om ugen. De går også glip af vigtige tidlige muligheder for at vælge behandlinger (f.eks. selvplejedialyse i hjemmet eller nyretransplantationer), der kan tilpasses deres værdier og forbedre deres helbred.

Da det er svært at forudsige, hvem der pludselig vil udvikle nyresvigt, bør alle patienter med senere stadium CKD (a) være udstyret til at håndtere risici for sygdomsprogression og (b) lære om behandlingsmuligheder for nyresvigt med tilstrækkelig tid til at forstå og planlægge mulige behandlinger. Planer for nogle behandlinger, såsom nyretransplantation, er komplekse og kræver flere henvisninger, diagnostiske tests og lægebesøg. Tabet af nyrefunktion er også, i nogle tilfælde, ledsaget af kognitiv tilbagegang eller af følelsesmæssige forstyrrelser (herunder benægtelse, frygt eller depression). Som følge heraf har patienter brug for tid til at assimilere information og støtte for at hjælpe dem med at træffe informerede beslutninger, koordinere deres pleje og få psykosocial hjælp.

Sundhedssystemets støtte til patienters nyresygdomsovergange er ofte utilstrækkelig. Som et resultat heraf har patienterne dårlig forståelse for nyresygdomsbehandlinger, føler, at plejen ikke er patientcentreret og er 'blindsidet' af den tilsyneladende katastrofale indledning af dialyse - hvilket forårsager lidelse og modtagelse af behandlinger, de ikke ønsker. Der findes effektive pædagogiske, psykosociale og plejefaglige interventioner, men de implementeres stykkevis og er ikke let tilgængelige. Sundhedssystemets infrastruktur og ressourcer, der muliggør integreret levering af effektive interventioner, kan være det afgørende manglende led til at sikre, at patienterne får støtte gennem deres til nyresvigt og til at forbedre deres sundhed og velvære.

Studiemål

Efterforskerne søger at forbedre sundhedssystemernes kapacitet til at yde omfattende pleje til patienter, når de går fra kronisk nyresygdom til nyresvigt. Konkret vil de:

1. Etabler en patientcentreret nyreovergangsplejeinfrastruktur, der (a) prioriterer nyrepatienters informerede beslutninger om egenomsorg og behandling og (b) støtter patienter gennem deres overgange på tværs af nyresygdomsstadier ved at tilbyde uddannelse, psykosocial støtte og biomedicinsk forberedelse
2. Undersøg effektiviteten af ​​den nye Patient Centered Kidney Transitions Care-infrastruktur for at forbedre patienternes værditilpassede nyrepleje, empowerment og velvære

Studiebeskrivelse

Efterforskerne vil udføre et cluster randomiseret kontrolleret forsøg blandt 8 nefrologiske klinikker i Geisinger Health System. Klinikker yder nefrologisk pleje til over 2,6 millioner patienter i 44 landdistrikter og forstæder i det østlige Pennsylvania. Studiet vil målrette mod voksne (alder >18 år) med estimerede glomerulære filtrationshastigheder på <30 ml/min/1,73m2 eller øget risiko for sygdomsprogression. Praksispopulationer er i det væsentlige landdistrikter med moderat til lav uddannelse og høj alder. Praksis betjener 997 patienter, og vi forventer 498 patienter i hver arm (hver arm består af 4 praksis).

I fire klinikker vil efterforskerne implementere 'Patient Centered Kidney Transitions Care'. Denne intervention vil implementere to store ændringer i sundhedssystemet, herunder (1) nye elektroniske sundhedsinformationsværktøjer til at advare udbydere, når patienter har brug for nyreovergange, og for at hjælpe dem med at etablere patienternes præferenceafstemte pleje; og (2) tilføje en 'Nyreovergange Specialist' til sundhedsteamet plus ressourcer til at støtte patienters overgange. Elektroniske sundhedsinformationsværktøjer vil omfatte (a) et sygdomsregister og personaliserede risikoforudsigelsesværktøjer til at give læger besked, når patienter har brug for overgangsstøtte og forberede patienter på nyresvigt, når tiden er inde, og (b) en modulær computerapplikation, som vil hjælpe patienter med at komme ind. deres værdier og behandlingspræferencer ind i deres egne sundhedsjournaler og hjælper udbydere med at spore deres pleje. Specialisten i nyreovergange vil (1) lette patienternes uddannelse og deltage i fælles beslutningstagning med patienter og plejere; (2) give patienterne mulighed for at forbedre egenomsorg gennem adfærdstræning; (3) engagere jævnaldrende og professionel social og følelsesmæssig støtte; (4) navigere patienter gennem flertrins biomedicinske planer; og (5) fortaler for at bringe patienternes pleje på linje med deres værdier. Vi vil sammenligne resultaterne i klinikker, der implementerer patientcentreret nyretransitionspleje, med resultaterne i fire klinikker, der vil fortsætte med rutinemæssig nefrologisk behandling, som ikke inkluderer sundhedsinformationsværktøjer eller ændringer af sundhedsteamet eller -programmerne.

Primære resultater vil måle patienters empowerment, selveffektivitet med egenomsorg, beslutninger om at starte egenomsorgsbehandlinger og hospitalsindlæggelser. Efterforskerne vil også måle dokumentation af patienters præferencer i den elektroniske journal. Disse resultater blev valgt, fordi patienter har fortalt os, at de ønsker at føle, at de har 'kontrol' over deres sygdom, og de ønsker den bedst mulige livskvalitet.

På lang sigt vil disse resultater give vigtig information om, hvordan man kan forbedre patienternes sundhed og velvære, når de går fra kronisk nyresygdom til nyresvigt. Hvis det er effektivt, vil dette arbejde give en model, der kan kopieres af sundhedssystemer i hele USA.