主流夏令营体验能否改善小儿肾病患者的身体素质和自我概念？

背景：

患有 CKD 的儿童和青少年住院率很高，而患有终末期肾病 (ESRD) 的儿童和青少年的剩余预期寿命约为 20 年，因心血管疾病而过早死亡的风险增加。 大多数人的身体耐力比同龄人要差得多，表现不佳的程度与肾脏疾病的严重程度松散相关。 心血管疾病、慢性炎症、贫血、肌肉力量低下和/或骨骼疾病被认为是导致身体状况不佳的因素之一。 然而，研究人员推测，最重要的原因是父母“保护”、同伴不作为有限或不良以及患者选择的不同组合造成的不活动。 此外，需要长期血液透析的儿童每周必须强制不活动 10-14 小时。 心血管疾病通常与慢性肾脏疾病有关，而身体耐力是心血管健康的衡量标准。 此外，许多患有慢性肾病的儿童表现出较差的自我概念，部分原因是他们缺乏身体耐力和与同伴接触有限。

对患有慢性肾病的成年人进行的多项研究都证明身体状况和功能较差。 在过去的十年中，许多研究表明，定期锻炼对患有慢性肾病的成年人来说，对身体健康、步行能力、血压和健康相关的生活质量有显着的好处。 几项小型研究表明，患有 CKD 的儿童和青少年的病情有所改善，但这些研究的退出率很高，且依从性存在问题。

Akber 等人在 2012 年使用计步器测量进行的一项研究表明，在 7 天的时间里，患有 CKD 的儿童、青少年和年轻人 (n=44) 平均步行量比以 NHANES 收集的数据为标准的预期少约 50%。 女性比男性走路少，年龄较大的孩子比年龄小的孩子活动少。 在 6 分钟步行测试中，男性得分低于预期平均值 < 2 个标准差，女性得分低于平均值 < 4 个标准差。 CKD 阶段、透析或移植状态之间没有测量到的差异。

1975 年，Ruth Gottscho 肾脏基金会与阿尔伯特·爱因斯坦医学院和弗罗斯特谷基督教青年会合作开发了第一个夏令营项目，能够进行血液透析和护理患有慢性肾病的儿童。 该计划的指导原则之一是肾病营员（以及一些患有其他慢性疾病的儿童）融入到一般营员的主流中，并与年龄相匹配的同龄人参加相同的活动。 每年夏天，都会有 4 期为期两周的夏令营活动，每期约有 500 名营员参加。 该项目自 1975 年以来每年夏天都会开展，每年夏天肾脏营的报名人数从 25 人到 50 人不等。 弗罗斯特谷 YMCA 位于卡茨基尔山脉，距纽约市约 120 英里，占地约 2000 英亩。

对肾脏营员的非正式观察表明，许多人在营期间表现出身体耐力的提高，并且该项目早期进行的一项研究表明自尊心有所提高。 , 一项使用皮尔斯哈里斯自我概念测试的研究评估了 1976 年夏天的 24 名慢性透析儿童，并将他们与 76 名常规露营者进行了比较。 到达营地后，透析营员的自我概念低于普通营员 (P<.01)。 训练营结束时，同样的孩子接受了评估。 两组自我概念均有所改善（P<0.02） 但透析营员表现出更大的进步。 (P<0.01) 这项研究发表在 1977 年临床透析和移植论坛上。

研究人员推测，在营地期间，肾脏营员将提高他们的身体耐力和自我概念；将通过身体健康/功能和心理测量评估进行客观评估。 研究人员希望以尽可能少地干扰营地体验的方式来做到这一点，同时对肾脏营员和他们的同龄人来说具有教育意义和乐趣。

这项试点研究的最终目标是提高人们的认识，即患有 CKD 的儿童应该积极锻炼身体，可以享受与同龄人一起参与的计划，并可以从中受益。

方法：

这项试点研究是北卡罗来纳大学肾脏中心和北卡罗来纳大学运动科学系密切合作设计的，将于 2016 年夏季在弗罗斯特谷基督教青年会举行的前两次为期 12 天的训练营期间进行。

营员的年龄从 8 岁到 17 岁不等。 每个肾脏营员和年龄匹配的健康对照者（室友）将在抵达营地前获得计步器，并被要求在营地前一周每天佩戴计步器，以记录他们的身体活动水平。 参与者还将被要求在训练营开始前一周记录屏幕时间。 参与者将被要求在营地住宿期间佩戴计步器（海滨活动期间除外），并记录数据。 研究人员希望招募所有肾脏营员（估计 25-40 人）和大约 70-100 名对照营员。

选择 Omron 321 计步器是因为它可以保留 7 天的数据，价格便宜，并且之前已被证明是有效且可靠的身体活动指标。

在抵达营地当天或抵达营地后的第一天，每个肾脏营员及其室友将被要求完成 6 分钟步行测试 (6MWT)。 将使用标准化图表来自我报告步行结束时他们感知到的努力程度。 将测量 6MWT 完成后和 1 分钟后的脉搏。 每个孩子在散步时都会佩戴一个便携式脉搏血氧仪。 研究人员假设，与计步器测量的在家活动相比，肾营营者在营地的活动量会增加，而且根据 6MWT 测量，他们将能够进一步走动，感知的用力较少，并且可能会降低 6MWT 后的脉搏训练营结束时与训练营开始时的比率。

与运动科学系教师和营地管理人员协商后，选择 6MWT 测试作为主要测试测量方法，因为健康儿童有大量规范数据，它是非侵入性的，并且其管理可以轻松融入营地计划。

让肾脏营员与他们的室友一起参加 6MWT 将为营员提供尽可能高水平表现的动力，但不会将肾脏营员单独作为特殊或专门的研究对象。 将仅收集那些已获得同意/同意的营员的研究数据。

同样，对照露营者的数据对于确定相对较短的一段时间（12 天）增加活动是否会允许其 6MWT 发生变化具有指导意义。

为了节省时间并适应营地环境，露营者将从洗衣房附近沿着营地圈步行（而不是跑步），而不是传统上在相距 20 米的 2 个圆锥体之间的走廊中进行的标准 6MWT区域至饼干厅（修改为 6MWT）。 这是一条相对平坦的铺砌路径（净海拔上升约 15 英尺），距离约 1500 英尺，预计露营者平均需要约 6 分钟。 任何较早到达 Biscuit Hall 的人都将绕 Biscuit Hall 转一圈，直到 6 分钟结束。 路线将经过仔细测量和标记，以便准确确定所达到的距离。

6MWT 将以相同的方式在训练营结束前不久（大约在一天中的同一时间）重复进行。

任何在修改后的 6MWT 期间变得异常疲劳的孩子，将被鼓励休息，直到他或她准备好继续。

将向肾脏营员进行一项简短的标准化调查，以测量自我概念，并控制营员在抵达营地时和离开营前不久使用 Harter 儿童自我认知概况 (SPPC) 完成。

营地体格数据将用于确定对照营员的年龄、体重和身高，并直接测量肾脏营员的年龄、体重和身高。

统计数据收集的主要数据将是 6MWT 行驶的距离。 每个孩子将作为他/她自己的配对 t 检验分析的对照。 次要数据将强调肾营营者的感知努力和自我概念。 如果可能的话，将在两组中绘制营前活动水平、6MWT 表现和自我概念测量之间的相关性。 此外，将通过与之前发布的标准数据进行比较来进行分组分析。

由于这是一个试点项目，关于患有肾脏疾病的儿童的活动水平的数据很少，并且从未进行过类似的研究，因此很难预测活动会发生什么变化。 因此不提供功率计算。 同样，大多数运动使用时间的研究都比 12 天长得多，因此 12 天可能不足以看到 6MWT 的可测量变化。

尽管铺位或村庄中的所有营员都将被要求参加 6MWT，但只有获得家人同意的营员和已同意的营员的数据才会用于分析。 如果有足够多的非肾病营员参与，可以用类似的方式分析数据，以衡量营会经历对他们的身体健康和自我概念的影响。 在这种情况下，有关营前屏幕时间以及营前计步器测量的数据可能具有指导意义。