Forbedrer en vanlig sommerleiropplevelse pediatriske nyrepasienters fysiske form og selvbilde?

BAKGRUNN:

Barn og ungdom med CKD har høye frekvenser av sykehusinnleggelse, og de med End-Stage Renal Disease (ESRD) har en gjenværende forventet levealder på rundt 20 år med økt risiko for tidlig død på grunn av hjerte- og karsykdommer. De fleste har mye mindre fysisk utholdenhet enn jevnaldrende i alderssammenheng med graden av underytelse løst korrelert med alvorlighetsgraden av nyresykdommen. Hjerte- og karsykdommer, kronisk betennelse, anemi, lav muskelstyrke og/eller bensykdom er blant faktorene som anses som ansvarlige for den dårlige fysiske kondisjonen. Imidlertid antar etterforskerne at den viktigste årsaken er inaktivitet forårsaket av en varierende kombinasjon av foreldrenes 'beskyttelse', begrenset eller dårlig passivitet fra jevnaldrende og pasientvalg. I tillegg har barn som trenger kronisk hemodialyse tvungen inaktivitet på 10-14 timer ukentlig. Kardiovaskulær sykelighet er ofte assosiert med kronisk nyresykdom, og fysisk utholdenhet er et mål på kardiovaskulær helse. I tillegg viser mange barn med kronisk nyresykdom dårlig selvoppfatning, delvis relatert til deres mangel på fysisk utholdenhet og begrenset kontakt med jevnaldrende.

Flere studier av voksne med kronisk nyresykdom har dokumentert dårlig fysisk kondisjon og funksjon. I løpet av det siste tiåret har mange studier vist hos voksne med CKD en betydelig fordel av regelmessig trening på fysisk form, gangkapasitet, blodtrykk og helserelatert livskvalitet. Flere små studier har vist en beskjeden forbedring hos barn og ungdom med CKD, men disse studiene har hatt høye frafallstall og problematisk etterlevelse.

En studie fra 2012 av Akber et al ved bruk av skrittellermålinger viste at over en 7 dagers periode gikk barn, ungdom og unge voksne med CKD (n=44) i gjennomsnitt omtrent 50 % mindre enn forventet ved å bruke data samlet inn av NHANES som standard. Kvinner gikk mindre enn menn og eldre barn var mindre aktive enn yngre barn. På en 6 minutters gangtest scoret menn < 2 standardavvik under forventet gjennomsnitt og kvinner <4 standardavvik under gjennomsnittet. Det var ingen målt forskjell mellom stadium av CKD, dialyse eller transplantasjonsstatus.

I 1975 samarbeidet Ruth Gottscho Kidney Foundation med Albert Einstein College of Medicine og Frost Valley YMCA for å utvikle det første sommerleirprogrammet som er i stand til å utføre hemodialyse og ta vare på barn med kronisk nyresykdom. Et av de veiledende prinsippene for dette programmet er at nyrecampere (så vel som noen barn med andre kroniske sykdommer) integreres i den generelle leirbefolkningen og delta i de samme aktivitetene som jevnaldrende. Hver sommer er det 4 to ukers leirøkter med ca. 500 campere som deltar på hver økt. Programmet har gått hver sommer siden 1975, og påmeldingen av nyrecampere har variert fra 25 til 50 hver sommer. Frost Valley YMCA ligger i Catskill-fjellene omtrent 120 miles fra New York City og er spredt over rundt 2000 dekar.

Uformell observasjon av nyrecamperne indikerer at mange viser forbedret fysisk utholdenhet under leiroppholdet, og en studie utført tidlig i programmets historie viste en forbedret selvtillit. , En studie med Piers Harris-testen av selvkonsept evaluerte 24 kroniske dialysebarn i løpet av sommeren 1976 og sammenlignet dem med 76 vanlige campere. Ved ankomst til leiren hadde dialysecamperne et lavere selvbilde enn de vanlige camperne (P<.01). De samme barna ble evaluert ved slutten av leiren. Begge gruppene forbedret sin selvoppfatning (P<0,02) men dialysecamperne viste større forbedring. (P<0,01) Denne studien ble presentert på 1977 Clinical Dialysis and Transplant Forum.

Etterforskerne antar at i løpet av sin tid på leiren vil nyrecamperne forbedre sin fysiske utholdenhet og selvoppfatning; som vil bli vurdert objektivt gjennom fysisk form/funksjon og psykometriske vurderinger. Etterforskerne håper å gjøre dette på en måte som forstyrrer så lite som mulig med leiropplevelsen, men likevel er lærerikt og morsomt for nyrecamperne og deres jevnaldrende.

Det endelige målet med denne pilotstudien er å øke bevisstheten om at barn med CKD bør være fysisk aktive, kan glede seg over å være en del av et program med jevnaldrende, og kan ha fysisk og mental nytte av det.

METODER:

Denne pilotstudien er utviklet i nært samarbeid mellom UNC Kidney Center og UNC Department of Exercise Science og vil finne sted under de to første 12-dagers leirøktene ved Frost Valley YMCA sommeren 2016.

Bobiler varierer i alder fra 8 til 17 år. Hver nyrecamper og alderstilpassede sunne kontroller (bunkmates) vil bli utstyrt med en skritteller før leirens ankomst og vil bli bedt om å bruke den hver dag i uken før leiren for å registrere deres fysiske aktivitetsnivå. Deltakerne vil også bli bedt om å registrere skjermtid i løpet av uken før leiren starter. Deltakerne vil bli bedt om å bruke skrittelleren under leiroppholdet, bortsett fra under aktiviteter ved vannkanten, og dataene registreres. Etterforskerne håper å melde alle nyrecampere (anslagsvis 25-40 individer) og omtrent 70-100 kontrollcampere.

Omron 321 skrittelleren ble valgt fordi den beholder syv dagers data, er billig og har tidligere vist seg å være en gyldig og pålitelig indikator på fysisk aktivitet.

På dagen for, eller den første dagen etter ankomst til leiren, vil hver nyrecamper sammen med hans/hennes bunkmates bli bedt om å gjennomføre en 6-minutters gangtest (6MWT). Et standardisert diagram for å selvrapportere deres opplevde anstrengelse på slutten av turen vil bli brukt. Puls ved fullføring av 6MWT og 1 minutt senere vil bli målt. Hvert barn vil bruke et bærbart pulsoksymeter under turen. Etterforskerne antar at nyrecamperne vil øke aktiviteten i leiren sammenlignet med aktiviteten hjemme målt med skrittelleren, og også at de vil kunne ambulere videre målt ved 6MWT med mindre opplevd anstrengelse og muligens lavere post 6MWT puls. rate ved slutten av leirøkten sammenlignet med begynnelsen av leiren.

6MWT-testen ble valgt som den primære testmålingen i samråd med avdelingen for treningsvitenskap og fakultetet og leiradministrativt personale, da det er betydelige normative data hos friske barn, den er ikke-invasiv, og administrasjonen kan lett passe inn i leirprogrammet.

Å la nyrecamperne delta med bunkkameratene sine i 6MWT vil gi motivasjon for camperne til å prestere på et så høyt nivå som mulig, men likevel ikke skille nyrecamperne ut som spesielle eller spesifikt som forskningsobjekter. Forskningsdata vil kun bli samlet inn for de camperne som det er innhentet samtykke for.

Tilsvarende vil data for kontrollcamperne være lærerikt for om en relativt kort periode med økt aktivitet (12 dager) vil tillate målte endringer i deres 6MWT.

For å være tidseffektiv og passe inn i leirmiljøet, i stedet for standard 6MWT som er klassisk utført i en gang mellom 2 kjegler atskilt med 20 meter, vil camperne gå (ikke løpe) langs leirsirkelen fra ca. området til Biscuit Hall (modifisert 6MWT). Dette er en relativt jevn asfaltert sti (netto høydestigning ~15 fot) ca. 1500 fot i avstand og anslås å ta den gjennomsnittlige bobilen ca. 6 minutter. Alle som kommer til Biscuit Hall tidligere, vil ta runder rundt Biscuit til de 6 minuttene er ute. Banen vil bli nøye oppmålt og merket slik at oppnådde avstander blir nøyaktig konstatert.

6MWT vil bli gjentatt på samme måte like før slutten av leirøkten, omtrent på samme tid på dagen.

Ethvert barn som blir uvanlig trøtt under den modifiserte 6MWT, vil bli oppfordret til å hvile til han eller hun er klar til å fortsette.

En kort standardisert undersøkelse for å måle selvkonsept vil bli gitt til nyrecamperne og for å kontrollere camperne som skal fullføres ved ankomst og kort tid før de forlater leiren ved å bruke Harter Self Perception Profile for Children (SPPC).

Camp fysiske former vil bli brukt til å bestemme alder, vekt og høyde for kontrollcampere og måles direkte for nyrecamperne.

STATISTIKK De primære dataene som samles inn vil være avstanden tilbakelagt på 6MWT. Hvert barn vil tjene som sin egen kontroll for paret t-testanalyse. Sekundære data, som vil understreke nyrecamperne, vil bli oppfattet som anstrengelse og selvkonsept. I begge grupper, hvis mulig, vil det trekkes korrelasjoner mellom aktivitetsnivåer før leiren, ytelse på 6MWT og måling av selvkonsept. Det vil også bli gjort gruppeanalyser med sammenligninger med tidligere publiserte standarddata.

Siden dette er et pilotprosjekt og det finnes lite data om aktivitetsnivået til barn med nyresykdom og det aldri er gjort noen lignende studie, er det vanskelig å forutsi hvilke endringer i aktivitet som vil bli sett. Følgelig er det ikke gitt effektberegninger. Tilsvarende bruker de fleste studier av trening perioder som er betydelig lengre enn 12 dager, så det er mulig at 12 dager er utilstrekkelig til å se en målbar endring i 6MWT.

Selv om alle bobiler i køya eller landsbyen vil bli bedt om å delta i 6MWT, vil bare data fra de camperne hvis familier har gitt samtykke og campere som har gitt samtykke bli brukt til analyse. Hvis tilstrekkelig mange campere som ikke er nyre deltar, kan data analyseres på lignende måte for å måle effekten av leiropplevelsen på deres fysiske form og selvoppfatning. I denne situasjonen kan data om skjermtid før leiren samt skrittellermålingene før leiren være lærerike.