Javítja-e egy általános nyári táborozás a gyermekvesebetegek fizikai fittségét és önfelfogását?

HÁTTÉR:

A krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekek és serdülők magas arányban kerülnek kórházba, és a végstádiumú vesebetegségben (ESRD) szenvedők hátralévő várható élettartama körülbelül 20 év, és megnő a szív- és érrendszeri betegségek miatti korai halálozás kockázata. Legtöbbjük sokkal kisebb fizikai állóképességgel rendelkezik, mint életkorú társaik, és az alulteljesítés mértéke lazán korrelál vesebetegségük súlyosságával. A szív- és érrendszeri betegségek, a krónikus gyulladások, a vérszegénység, az alacsony izomerő és/vagy a csontbetegségek a rossz fizikai állapotért felelős tényezők közé tartoznak. A kutatók azonban azt feltételezik, hogy a legfontosabb ok az inaktivitás, amelyet a szülői „védelem”, a korlátozott vagy rossz kortárs tétlenség és a páciens választása váltakozó kombinációja okoz. Ezenkívül a krónikus hemodialízisre szoruló gyermekek kényszerített inaktivitása heti 10-14 óra. A szív- és érrendszeri megbetegedések általában krónikus vesebetegséggel járnak, a fizikai állóképesség pedig a szív- és érrendszeri egészség mércéje. Ezen túlmenően sok krónikus vesebetegségben szenvedő gyermek rossz önképtel rendelkezik, ami részben a fizikai állóképesség hiányával és a kortárs kapcsolattartás korlátozottságával függ össze.

Krónikus vesebetegségben szenvedő felnőtteken végzett több tanulmány is rossz fizikai állapotot és funkciót dokumentált. Az elmúlt évtizedben számos tanulmány kimutatta, hogy krónikus vesebetegségben szenvedő felnőtteknél a rendszeres testmozgás jelentős előnyökkel jár a fizikai erőnlét, a járáskapacitás, a vérnyomás és az egészséggel összefüggő életminőség szempontjából. Számos kisebb tanulmány mérsékelt javulást mutatott a krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekek és serdülők körében, de ezekben a vizsgálatokban magas volt a lemorzsolódás és problémás a megfelelés.

Akber és munkatársai lépésszámláló mérésekkel végzett 2012-es tanulmánya kimutatta, hogy 7 napos periódus alatt a krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (n=44) átlagosan körülbelül 50%-kal kevesebbet sétáltak a vártnál, az NHANES által standardként gyűjtött adatok alapján. A nők kevesebbet sétáltak, mint a férfiak, és az idősebb gyerekek kevésbé voltak aktívak, mint a fiatalabb gyerekek. Egy 6 perces sétateszten a férfiak 2-nél kevesebb szórást értek el a várt átlag alatt, a nők pedig 4-nél kisebb szórást értek el az átlag alatt. Nem volt mérhető különbség a CKD, a dialízis vagy a transzplantációs állapot között.

1975-ben a Ruth Gottscho Vesealapítvány az Albert Einstein Orvostudományi Főiskolával és a Frost Valley YMCA-val együttműködve kidolgozta az első nyári tábor programot, amely alkalmas hemodialízis elvégzésére és krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekek gondozására. Ennek a programnak az egyik vezérelve, hogy a vesetáborozókat (valamint néhány más krónikus betegségben szenvedő gyermeket) beépítenek a tábor általános lakosságába, és ugyanazokban a tevékenységekben vesznek részt, mint életkorú társaik. Minden nyáron 4 kéthetes tábort tartanak, amelyeken körülbelül 500 táborozó vesz részt. A program 1975 óta minden nyáron fut, és a vesetáborozók száma 25 és 50 között változott minden nyáron. A Frost Valley YMCA a Catskill-hegységben található, körülbelül 120 mérföldre New York városától, és körülbelül 2000 hektáron terül el.

A vesetáborozók informális megfigyelése azt jelzi, hogy sokan javult a fizikai állóképességük a tábori tartózkodásuk alatt, és egy, a program történetének korai szakaszában elvégzett tanulmány javult az önbecsülésük. , A Piers Harris önfelfogás tesztjét használó tanulmány 24 krónikus dializált gyermeket értékelt 1976 nyarán, és összehasonlította őket 76 rendszeres táborozóval. A táborba érkezéskor a dializált táborozók alacsonyabb önértékeléssel rendelkeztek, mint a hagyományos táborozók (P<0,01). Ugyanezeket a gyerekeket értékelték a tábor végén. Mindkét csoport javult az énképük (P<0,02) de a dializált táborozók nagyobb javulást mutattak. (P<0,01) Ezt a tanulmányt az 1977-es Klinikai Dialízis és Transzplantációs Fórumon mutatták be.

A kutatók azt feltételezik, hogy a táborban töltött idő alatt a vesetáborozók javítják fizikai állóképességüket és önképüket; amelyeket objektíven értékelnek a fizikai alkalmasság/funkció és pszichometriai értékelések révén. A nyomozók azt remélik, hogy ezt úgy teszik, hogy a lehető legkevésbé zavarják a tábor élményét, ugyanakkor tanulságos és szórakoztató legyen a vesetáborozók és társaik számára.

Ennek a kísérleti tanulmánynak a végső célja, hogy felhívja a figyelmet arra, hogy a krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekeknek fizikailag aktívnak kell lenniük, élvezhetik, hogy társaikkal részt vehetnek egy programban, és fizikailag és szellemileg is hasznot húzhatnak belőle.

MÓD:

Ez a kísérleti tanulmány az UNC Kidney Center és az UNC Edzéstudományi Osztálya szoros együttműködésében készült, és a Frost Valley YMCA első két 12 napos táborozása során valósul meg 2016 nyarán.

A táborozók életkora 8 és 17 év között mozog. Minden vese táborozó és életkoruknak megfelelő egészséges kontroll (ágyastárs) lépésszámlálót kap a tábor érkezése előtt, és a tábor előtti héten minden nap viselni kell, hogy rögzítse fizikai aktivitási szintjét. A résztvevőket arra is kérik, hogy rögzítsék a képernyő előtt töltött időt a tábor kezdetét megelőző héten. A résztvevőktől a lépésszámláló viselését a tábori tartózkodás alatt, kivéve a vízparti tevékenységek során, és az adatokat rögzíteni kell. A nyomozók azt remélik, hogy az összes vesetáborozót (becslések szerint 25-40 személyt) és körülbelül 70-100 kontrolltáborozót be tudnak vonni.

Az Omron 321 lépésszámlálóra azért esett a választás, mert hét nap adatait őrzi meg, olcsó, és korábban bebizonyosodott, hogy a fizikai aktivitás érvényes és megbízható mutatója.

A tábor érkezésének napján vagy az azt követő első napon minden vesetáborozót és ágyastársait felkérnek egy 6 perces sétatesztre (6MWT). A séta végén egy szabványosított diagramot használnak, hogy bejelentsék az észlelt erőfeszítéseiket. Az impulzus a 6MWT befejezése után és 1 perccel később kerül mérésre. A séta során minden gyermek hordozható pulzoximétert visel. A kutatók azt feltételezik, hogy a vesetáborozók a lépésszámláló által mért otthoni aktivitásukhoz képest növelik a táborban végzett aktivitásukat, és a 6MWT-vel mérve kisebb megerőltetéssel és esetleg alacsonyabb 6MWT utáni pulzussal képesek lesznek tovább mozogni. arány a tábor végén a tábor elejéhez képest.

A 6MWT tesztet a Testmozgástudományi Tanszék oktatóival és a tábor adminisztratív munkatársaival egyeztetve választottuk elsődleges tesztmérésnek, mivel egészséges gyermekekre vonatkozóan jelentős normatív adatok állnak rendelkezésre, nem invazív, és adminisztrációja könnyen beilleszthető a tábor programjába.

Ha a vesetáborozók részt vesznek hálótársaikkal a 6MWT-ben, az motivációt ad a táborozóknak a lehető legmagasabb szintű teljesítményre, ugyanakkor a vesetáborozókat nem emelik ki különleges vagy kifejezetten kutatási alanyként. A kutatási adatokat csak azokról a táborozókról gyűjtjük, akikhez a hozzájárulást/hozzájárulást megszerezték.

Hasonlóképpen, a kontrolltáborozók adatai tanulságosak lesznek arra vonatkozóan, hogy egy viszonylag rövid, megnövekedett aktivitási időszak (12 nap) lehetővé teszi-e a 6MWT mért változását.

Az időtakarékosság és a tábori környezetbe való illeszkedés érdekében a hagyományos 6MWT helyett, amelyet klasszikusan 2 20 méterrel elválasztott kúp közötti folyosón hajtanak végre, a táborozók a tábori körön sétálnak (nem futnak) körülbelül a mosodától. területen a Kekszcsarnokig (módosított 6MWT). Ez egy viszonylag vízszintes aszfaltozott út (nettó szintemelkedés ~15 láb), körülbelül 1500 láb távolságban, és a becslések szerint egy átlagos lakókocsinak körülbelül 6 percre van szüksége. Bárki, aki korábban ér a Biscuit Hallba, köröket tesz meg Biscuit körül, amíg le nem telik a 6 perc. A pályát gondosan mérik és jelölik, hogy a megtett távolságokat pontosan megállapítsák.

A 6MWT hasonló módon megismétlődik röviddel a tábor vége előtt, körülbelül ugyanabban a napszakban.

Minden gyermeket, aki szokatlanul elfárad a módosított 6MWT alatt, pihenésre ösztönözzük, amíg készen nem áll a folytatásra.

Egy rövid, szabványosított felmérést kapnak a vesetáborozók és a kontrolltáborozók önfelfogásának mérésére, amelyet érkezéskor és röviddel a tábor elhagyása előtt kell kitölteni a Harter Self Perception Profile for Children (SPPC) segítségével.

A tábor fizikai formáit a kontrolltáborozók életkorának, súlyának és magasságának meghatározására, a vesetáborozók esetében pedig közvetlenül mérik.

STATISZTIKA Az elsődleges adatgyűjtés a 6MWT-n megtett távolság lesz. Minden gyermek saját kontrolljaként szolgál a páros t-teszt elemzéshez. A másodlagos adat, amely a vesetáborozókat fogja hangsúlyozni, az észlelt erőkifejtés és önfelfogás. Mindkét csoportban, ha lehetséges, összefüggéseket vonnak le a tábor előtti aktivitási szintek, a 6MWT-n végzett teljesítmény és az én-koncepció mérése között. Ezenkívül csoportelemzéseket végeznek a korábban közzétett standard adatokkal való összehasonlítással.

Mivel ez egy kísérleti projekt, és kevés adat áll rendelkezésre a vesebetegségben szenvedő gyermekek aktivitási szintjéről, és soha nem készült hasonló tanulmány, nehéz megjósolni, hogy milyen változások lesznek láthatók az aktivitásban. Következésképpen teljesítményszámítások nem állnak rendelkezésre. Hasonlóképpen, a legtöbb tanulmány a 12 napnál jóval hosszabb edzéshasználati periódusokkal foglalkozik, így lehetséges, hogy 12 nap nem elegendő a 6MWT mérhető változásához.

Bár az emeleten vagy a faluban tartózkodó összes táborozót felkérik, hogy vegyen részt a 6MWT-n, az elemzéshez csak azon táborozók adatait használjuk fel, akiknek a családja hozzájárult, illetve a beleegyező táborozók adatait. Ha elegendő számú, nem vese-táborozó vesz részt, az adatok hasonló módon elemezhetők, hogy mérjék a táborban szerzett tapasztalatok hatását a fizikai erőnlétükre és önképükre. Ebben a helyzetben tanulságosak lehetnek a tábor előtti képernyőidőre, valamint a tábor előtti lépésszámláló mérésére vonatkozó adatok.