¿Mejora la experiencia de un campamento de verano convencional la aptitud física y el autoconcepto de los pacientes pediátricos renales?

FONDO:

Los niños y adolescentes con ERC tienen altas tasas de hospitalización, y aquellos con enfermedad renal terminal (ESRD) tienen una esperanza de vida restante de aproximadamente 20 años con un mayor riesgo de muerte prematura debido a enfermedades cardiovasculares. La mayoría tiene mucha menos resistencia física que sus pares de la misma edad y el grado de bajo rendimiento se correlaciona vagamente con la gravedad de su enfermedad renal. Enfermedades cardiovasculares, inflamación crónica, anemia, baja fuerza muscular y/o enfermedades óseas se encuentran entre los factores considerados responsables del mal estado físico. Sin embargo, los investigadores plantean la hipótesis de que la causa más importante es la inactividad causada por una combinación variable de "protección" de los padres, inacción limitada o deficiente de los pares y elección del paciente. Además, los niños que requieren hemodiálisis crónica tienen entre 10 y 14 horas semanales de inactividad forzada. La morbilidad cardiovascular se asocia comúnmente con la enfermedad renal crónica y la resistencia física es una medida de la salud cardiovascular. Además, muchos niños con enfermedad renal crónica demuestran un pobre concepto de sí mismos, en parte relacionado con su falta de resistencia física y su limitado contacto con sus compañeros.

Múltiples estudios de adultos con enfermedad renal crónica han documentado una mala condición física y función. Durante la última década, muchos estudios han demostrado en adultos con ERC un beneficio significativo del ejercicio regular sobre la condición física, la capacidad para caminar, la presión arterial y la calidad de vida relacionada con la salud. Varios estudios pequeños han mostrado una mejora modesta en niños y adolescentes con ERC, pero estos estudios han tenido altas tasas de abandono y cumplimiento problemático.

Un estudio de 2012 realizado por Akber et al utilizando mediciones de podómetro mostró que durante un período de 7 días, los niños, adolescentes y adultos jóvenes con ERC (n=44) caminaron en promedio aproximadamente un 50 % menos de lo esperado utilizando los datos recopilados por NHANES como estándar. Las mujeres caminaban menos que los hombres y los niños mayores eran menos activos que los más pequeños. En una prueba de caminata de 6 minutos, los hombres obtuvieron <2 desviaciones estándar por debajo de la media esperada y las mujeres <4 desviaciones estándar por debajo de la media. No se midieron diferencias entre el estadio de la ERC, la diálisis o el estado del trasplante.

En 1975, la Ruth Gottscho Kidney Foundation se asoció con la Facultad de Medicina Albert Einstein y el YMCA de Frost Valley para desarrollar el primer programa de campamento de verano capaz de realizar hemodiálisis y atender a niños con enfermedad renal crónica. Uno de los principios rectores de este programa es que los campistas con riñones (así como algunos niños con otras enfermedades crónicas) se integran con la población general del campamento y participan en las mismas actividades que sus compañeros de su misma edad. Cada verano, hay 4 sesiones de campamento de dos semanas a las que asisten alrededor de 500 campistas en cada sesión. El programa se ha ejecutado cada verano desde 1975, y la inscripción de campistas renales ha variado de 25 a 50 cada verano. El Frost Valley YMCA está ubicado en las montañas Catskill, aproximadamente a 120 millas de la ciudad de Nueva York y se extiende sobre aproximadamente 2000 acres.

La observación informal de los campistas renales indica que muchos muestran una mejor resistencia física durante su estadía en el campamento, y un estudio realizado al principio de la historia del programa demostró una mejor autoestima. Un estudio que utilizó la prueba de autoconcepto de Piers Harris evaluó a 24 niños en diálisis crónica durante el verano de 1976 y los comparó con 76 campistas regulares. A su llegada al campamento, los acampados en diálisis tenían un autoconcepto más bajo que los acampados habituales (p < 0,01). Los mismos niños fueron evaluados al final del campamento. Ambos grupos mejoraron su autoconcepto (P<0,02) pero los campistas de diálisis mostraron una mayor mejoría. (P<0,01) Este estudio fue presentado en el Foro de Trasplantes y Diálisis Clínica de 1977.

Los investigadores plantean la hipótesis de que durante su estancia en el campamento, los campistas renales mejorarán su resistencia física y su autoconcepto; que se evaluará objetivamente mediante evaluaciones psicométricas y de aptitud física/función. Los investigadores esperan hacer esto de una manera que interfiera lo menos posible con la experiencia del campamento y al mismo tiempo sea educativo y divertido para los campistas renales y sus compañeros.

El objetivo final de este estudio piloto es aumentar la conciencia de que los niños con ERC deben ser físicamente activos, pueden disfrutar de ser parte de un programa con sus compañeros y pueden beneficiarse física y mentalmente del mismo.

MÉTODOS:

Este estudio piloto se diseñó en estrecha colaboración entre el Centro Renal de la UNC y el Departamento de Ciencias del Ejercicio de la UNC y se llevará a cabo durante las dos primeras sesiones de campamento de 12 días en Frost Valley YMCA durante el verano de 2016.

Los campistas tienen edades comprendidas entre 8 y 17 años. A cada campista renal y a los controles sanos de la misma edad (compañeros de litera) se les proporcionará un podómetro antes de la llegada al campamento y se les pedirá que lo usen durante todos los días de la semana anterior al campamento para registrar su nivel de actividad física. También se pedirá a los participantes que registren el tiempo frente a la pantalla durante la semana anterior al comienzo del campamento. Se pedirá a los participantes que usen el podómetro durante su estadía en el campamento, excepto durante las actividades frente al mar, y se registrarán los datos. Los investigadores esperan inscribir a todos los campistas renales (estimado entre 25 y 40 personas) y aproximadamente entre 70 y 100 campistas de control.

Se eligió el podómetro Omron 321 porque retiene datos de siete días, es económico y ya se ha demostrado que es un indicador válido y confiable de la actividad física.

El día o el primer día después de la llegada al campamento, a cada campista de riñón junto con sus compañeros de litera se les pedirá que completen una prueba de caminata de 6 minutos (6MWT). Se utilizará una tabla estandarizada para autoinformar el esfuerzo percibido al final de la caminata. Se medirá el pulso al finalizar la 6MWT y 1 minuto después. Cada niño llevará un oxímetro de pulso portátil durante la caminata. Los investigadores plantean la hipótesis de que los campistas renales aumentarán su actividad en el campamento en comparación con su actividad en casa según lo medido por el podómetro, y también que podrán deambular más según lo medido por el 6MWT con menos esfuerzo percibido y posiblemente un pulso más bajo después del 6MWT. tasa al final de la sesión del campamento en comparación con el comienzo del campamento.

Se eligió la prueba 6MWT como medición principal en consulta con el cuerpo docente del Departamento de Ciencias del Ejercicio y el personal administrativo del campamento, ya que existe una cantidad considerable de datos normativos en niños sanos, no es invasiva y su administración puede encajar fácilmente en el programa del campamento.

Hacer que los campistas con riñones participen con sus compañeros de litera en el 6MWT les brindará motivación para desempeñarse al más alto nivel posible, pero no los destacará como especiales o específicamente como sujetos de investigación. Los datos de la investigación se recopilarán únicamente para aquellos campistas de quienes se haya obtenido el consentimiento/asentimiento.

De manera similar, los datos de los campistas de control serán instructivos en cuanto a si un período relativamente corto de mayor actividad (12 días) permitirá cambios medidos en su 6MWT.

Para ahorrar tiempo y adaptarse al entorno del campamento, en lugar del 6MWT estándar que se realiza clásicamente en un pasillo entre 2 conos separados por 20 metros, los campistas caminarán (no correrán) a lo largo del círculo del campamento desde aproximadamente la lavandería. área a Biscuit Hall (6MWT modificado). Este es un camino pavimentado relativamente nivelado (aumento neto de elevación de ~15 pies) de aproximadamente 1500 pies de distancia y se estima que le tomará a un campista promedio unos 6 minutos. Cualquiera que llegue antes a Biscuit Hall, dará vueltas alrededor de Biscuit hasta que pasen los 6 minutos. El recorrido se medirá y marcará cuidadosamente para que las distancias alcanzadas se determinen con precisión.

El 6MWT se repetirá de manera idéntica poco antes del final de la sesión del campamento, aproximadamente a la misma hora del día.

A cualquier niño que se sienta inusualmente fatigado durante el 6MWT modificado se le animará a descansar hasta que esté listo para continuar.

Se entregará una breve encuesta estandarizada para medir el autoconcepto a los campistas de riñón y a los campistas de control que se completarán a su llegada y poco antes de salir del campamento utilizando el Perfil de autopercepción para niños de Harter (SPPC).

Las formas físicas del campamento se utilizarán para determinar la edad, el peso y la altura de los campistas de control y se medirán directamente para los campistas de riñón.

ESTADÍSTICAS Los datos principales recopilados serán la distancia recorrida en el 6MWT. Cada niño servirá como su propio control para el análisis de la prueba t pareada. Los datos secundarios, que destacarán los campistas renales, serán el esfuerzo percibido y el autoconcepto. En ambos grupos, si es posible, se establecerán correlaciones entre los niveles de actividad antes del campamento, el desempeño en el 6MWT y la medición del autoconcepto. Además, se realizarán análisis grupales con comparaciones con datos estándar publicados previamente.

Como se trata de un proyecto piloto y existen pocos datos sobre los niveles de actividad de los niños con enfermedad renal y nunca se ha realizado un estudio similar, es difícil predecir qué cambios en la actividad se observarán. En consecuencia, no se proporcionan cálculos de potencia. De manera similar, la mayoría de los estudios sobre ejercicio utilizan períodos considerablemente más largos que 12 días, por lo que es posible que 12 días sean insuficientes para ver un cambio mensurable en el 6MWT.

Aunque a todos los campistas en la litera o aldea se les pedirá que participen en el 6MWT, solo se utilizarán para el análisis los datos de aquellos campistas cuyas familias hayan dado su consentimiento y de los campistas que hayan dado su consentimiento. Si participan suficientes campistas sin riñones, los datos se pueden analizar de manera similar para medir el impacto de la experiencia del campamento en su condición física y autoconcepto. En esta situación, los datos sobre el tiempo frente a la pantalla antes del campamento, así como las mediciones del podómetro antes del campamento, pueden ser instructivos.