L'esperienza di un campo estivo tradizionale migliora la forma fisica e il concetto di sé dei pazienti pediatrici con patologie renali?

SFONDO:

I bambini e gli adolescenti affetti da insufficienza renale cronica hanno tassi elevati di ospedalizzazione e quelli affetti da malattia renale allo stadio terminale (ESRD) hanno un'aspettativa di vita residua di circa 20 anni con un aumento del rischio di morte prematura dovuta a malattie cardiovascolari. La maggior parte ha una resistenza fisica molto inferiore rispetto ai coetanei della stessa età e il grado di sottoperformance è vagamente correlato alla gravità della malattia renale. Malattie cardiovascolari, infiammazioni croniche, anemia, scarsa forza muscolare e/o malattie ossee sono tra i fattori considerati responsabili della scarsa condizione fisica. Tuttavia, i ricercatori ipotizzano che la causa più importante sia l'inattività causata da una combinazione variabile di "protezione" dei genitori, inazione limitata o scarsa dei coetanei e scelta del paziente. Inoltre, i bambini che necessitano di emodialisi cronica sono soggetti a 10-14 ore settimanali di inattività forzata. La morbilità cardiovascolare è comunemente associata alla malattia renale cronica e la resistenza fisica è una misura della salute cardiovascolare. Inoltre molti bambini con malattia renale cronica dimostrano uno scarso concetto di sé, in parte legato alla mancanza di resistenza fisica e al limitato contatto con i coetanei.

Numerosi studi su adulti con malattia renale cronica hanno documentato uno scarso condizionamento e funzionalità fisica. Negli ultimi dieci anni, molti studi hanno dimostrato negli adulti affetti da insufficienza renale cronica un beneficio significativo dell’esercizio fisico regolare sulla forma fisica, sulla capacità di camminare, sulla pressione sanguigna e sulla qualità della vita correlata alla salute. Diversi piccoli studi hanno mostrato un modesto miglioramento nei bambini e negli adolescenti con insufficienza renale cronica, ma questi studi hanno avuto tassi di abbandono elevati e compliance problematica.

Uno studio del 2012 condotto da Akber et al utilizzando le misurazioni del contapassi ha mostrato che in un periodo di 7 giorni, bambini, adolescenti e giovani adulti con insufficienza renale cronica (n = 44) hanno camminato in media circa il 50% in meno del previsto utilizzando i dati raccolti da NHANES come standard. Le femmine camminavano meno dei maschi e i bambini più grandi erano meno attivi dei bambini più piccoli. In un test del cammino di 6 minuti, i maschi hanno ottenuto un punteggio <2 deviazione standard al di sotto della media prevista e le femmine <4 deviazione standard al di sotto della media. Non è stata misurata alcuna differenza tra lo stadio della malattia renale cronica, la dialisi o lo stato del trapianto.

Nel 1975 la Ruth Gottscho Kidney Foundation ha collaborato con l'Albert Einstein College of Medicine e il Frost Valley YMCA per sviluppare il primo programma di campo estivo in grado di eseguire emodialisi e prendersi cura di bambini con malattia renale cronica. Uno dei principi guida di questo programma è che i campeggiatori dei reni (così come alcuni bambini con altre malattie croniche) siano integrati con la popolazione generale del campo e partecipino alle stesse attività dei loro coetanei della stessa età. Ogni estate, ci sono 4 sessioni di campo di due settimane con circa 500 campeggiatori che partecipano a ciascuna sessione. Il programma si svolge ogni estate dal 1975 e l'iscrizione dei campeggiatori dei reni varia da 25 a 50 ogni estate. Il Frost Valley YMCA si trova nelle montagne Catskill a circa 120 miglia da New York City e si estende su circa 2000 acri.

L'osservazione informale dei campeggiatori dei reni indica che molti mostrano una migliore resistenza fisica durante la permanenza nel campo, e uno studio condotto all'inizio della storia del programma ha dimostrato una migliore autostima. , Uno studio che utilizzava il test Piers Harris sul concetto di sé ha valutato 24 bambini in dialisi cronica durante l'estate del 1976 e li ha confrontati con 76 campeggiatori regolari. All'arrivo al campo i partecipanti alla dialisi avevano un concetto di sé inferiore rispetto ai partecipanti normali (P<.01). Gli stessi bambini sono stati valutati alla fine del campo. Entrambi i gruppi hanno migliorato il proprio concetto di sé (P<0,02) ma i partecipanti alla dialisi hanno mostrato miglioramenti maggiori. (P<0,01) Questo studio è stato presentato al Clinical Dialysis and Transplant Forum del 1977.

Gli investigatori ipotizzano che durante la permanenza al campo i campeggiatori dei reni miglioreranno la loro resistenza fisica e il loro concetto di sé; che sarà valutato oggettivamente attraverso valutazioni di idoneità/funzione fisica e psicometriche. Gli investigatori sperano di farlo in un modo che interferisca il meno possibile con l'esperienza del campo ma che sia educativo e divertente per i campeggiatori dei reni e i loro coetanei.

L’obiettivo finale di questo studio pilota è aumentare la consapevolezza che i bambini affetti da insufficienza renale cronica dovrebbero essere fisicamente attivi, possono divertirsi facendo parte di un programma con i loro coetanei e possono trarne beneficio fisicamente e mentalmente.

METODI:

Questo studio pilota è stato progettato in stretta collaborazione tra l'UNC Kidney Center e il Dipartimento di scienze motorie dell'UNC e si svolgerà durante le prime due sessioni di campo di 12 giorni presso il Frost Valley YMCA durante l'estate 2016.

L'età dei campeggiatori varia dagli 8 ai 17 anni. Ad ogni campeggiatore di reni e ai controlli sani corrispondenti all'età (compagni di cuccetta) verrà fornito un contapassi prima dell'arrivo al campo e gli verrà chiesto di indossarlo ogni giorno della settimana prima del campo per registrare il proprio livello di attività fisica. Ai partecipanti verrà inoltre chiesto di registrare il tempo trascorso davanti allo schermo durante la settimana prima dell'inizio del campo. Ai partecipanti verrà chiesto di indossare il contapassi durante il soggiorno al campo, tranne durante le attività sul lungomare, e i dati verranno registrati. I ricercatori sperano di arruolare tutti i campeggiatori dei reni (stimati 25-40 individui) e circa 70-100 campeggiatori di controllo.

È stato scelto il contapassi Omron 321 perché conserva i dati per sette giorni, è poco costoso e ha già dimostrato di essere un indicatore valido e affidabile dell'attività fisica.

Il giorno dell'arrivo al campo o il primo giorno dopo, a ciascun campeggiatore dei reni insieme ai suoi compagni di camerata verrà chiesto di completare un test di cammino di 6 minuti (6MWT). Verrà utilizzato un grafico standardizzato per auto-riferire lo sforzo percepito alla fine della camminata. Verrà misurata la frequenza cardiaca al completamento del 6MWT e 1 minuto dopo. Ogni bambino indosserà un pulsossimetro portatile durante la passeggiata. Gli investigatori ipotizzano che i campeggiatori dei reni aumenteranno la loro attività al campo rispetto alla loro attività a casa misurata dal contapassi, e anche che saranno in grado di deambulare ulteriormente come misurato dal 6MWT con uno sforzo meno percepito e possibilmente con un polso post 6MWT più basso. tasso alla fine della sessione del campo rispetto all’inizio del campo.

Il test 6MWT è stato scelto come test di misurazione primario in consultazione con i docenti del Dipartimento di Scienze Motorie e il personale amministrativo del campo poiché esistono dati normativi considerevoli nei bambini sani, non è invasivo e la sua somministrazione può facilmente adattarsi al programma del campo.

Il fatto che i campeggiatori dei reni partecipino con i loro compagni di camerata al 6MWT fornirà ai partecipanti la motivazione per esibirsi al livello più alto possibile, ma non individuerà i campeggiatori dei reni come speciali o specificatamente come soggetti di ricerca. I dati di ricerca verranno raccolti solo per quei campeggiatori per i quali è stato ottenuto il consenso/assenso.

Allo stesso modo, i dati per i campeggiatori di controllo saranno istruttivi per stabilire se un periodo relativamente breve di maggiore attività (12 giorni) consentirà cambiamenti misurati nel loro 6MWT.

Per essere efficienti in termini di tempo e adattarsi all'ambiente del campo, invece del 6MWT standard che viene classicamente svolto in un corridoio tra 2 coni separati da 20 metri, i campeggiatori cammineranno (non correranno) lungo il cerchio del campo approssimativamente dalla lavanderia area alla Biscuit Hall (modificato 6MWT). Si tratta di un percorso asfaltato relativamente pianeggiante (dislivello netto ~ 15 piedi) di circa 1500 piedi di distanza e si stima che il camper medio impieghi circa 6 minuti. Chiunque raggiunga Biscuit Hall prima, farà dei giri intorno a Biscuit fino allo scadere dei 6 minuti. Il percorso sarà accuratamente misurato e segnalato in modo da accertare con precisione le distanze raggiunte.

Il 6MWT verrà ripetuto nello stesso modo poco prima della fine della sessione del campo, all'incirca alla stessa ora del giorno.

Qualsiasi bambino che si affatica insolitamente durante il 6MWT modificato, sarà incoraggiato a riposare finché non sarà pronto per continuare.

Ai campeggiatori con i reni verrà somministrato un breve sondaggio standardizzato per misurare il concetto di sé e per controllare i campeggiatori da completare all'arrivo e poco prima di lasciare il campo utilizzando il profilo di autopercezione Harter per bambini (SPPC).

Le forme fisiche del campo verranno utilizzate per determinare l'età, il peso e l'altezza per i campeggiatori di controllo e saranno misurate direttamente per i campeggiatori con i reni.

STATISTICHE I dati primari raccolti saranno la distanza percorsa sul 6MWT. Ciascun bambino fungerà da controllo per l'analisi del test t accoppiato. Dati secondari, che metteranno in risalto i campeggiatori dei reni, saranno lo sforzo percepito e il concetto di sé. In entrambi i gruppi, se possibile, verranno tracciate correlazioni tra i livelli di attività prima del campo, le prestazioni sul 6MWT e la misurazione del concetto di sé. Inoltre, verranno effettuate analisi di gruppo con confronti con dati standard pubblicati in precedenza.

Poiché si tratta di un progetto pilota ed esistono pochi dati sui livelli di attività dei bambini con malattie renali e non è mai stato condotto uno studio simile, è difficile prevedere quali cambiamenti si osserveranno nell'attività. Di conseguenza non vengono forniti i calcoli della potenza. Allo stesso modo, la maggior parte degli studi sull’esercizio utilizzano periodi considerevolmente più lunghi di 12 giorni, quindi è possibile che 12 giorni non siano sufficienti per vedere un cambiamento misurabile nel 6MWT.

Sebbene a tutti i campeggiatori della cuccetta o del villaggio verrà chiesto di partecipare al 6MWT, per l'analisi verranno utilizzati solo i dati di quei campeggiatori le cui famiglie hanno fornito il consenso e dei campeggiatori che hanno fornito il consenso. Se partecipa un numero sufficiente di campeggiatori non-renali, i dati possono essere analizzati in modo simile per misurare l’impatto dell’esperienza del campo sulla loro forma fisica e sul concetto di sé. In questa situazione, i dati relativi al tempo trascorso davanti allo schermo prima del campo e alle misurazioni del contapassi prima del campo possono essere istruttivi.