Czy mainstreamowe obozy letnie poprawiają sprawność fizyczną i samoświadomość pacjentów pediatrycznych?

TŁO:

Dzieci i młodzież z PChN są często hospitalizowane, a w przypadku pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek (ESRD) przewidywana długość życia wynosi około 20 lat, przy zwiększonym ryzyku przedwczesnej śmierci z powodu chorób układu krążenia. Większość z nich ma znacznie mniejszą wytrzymałość fizyczną niż ich rówieśnicy w tym samym wieku, a stopień słabych wyników jest luźno skorelowany z ciężkością ich choroby nerek. Choroby układu krążenia, przewlekłe stany zapalne, anemia, niska siła mięśni i/lub choroby kości to czynniki uważane za odpowiedzialne za słabą kondycję fizyczną. Jednakże badacze stawiają hipotezę, że najważniejszą przyczyną jest brak aktywności spowodowany różną kombinacją „ochrony” rodzicielskiej, ograniczonej lub słabej bierności rówieśników oraz decyzji pacjenta. Ponadto dzieci wymagające przewlekłej hemodializy mają wymuszone 10–14 godzin tygodniowo wymuszonej bezczynności. Zachorowalność na układ sercowo-naczyniowy jest powszechnie kojarzona z przewlekłą chorobą nerek, a wytrzymałość fizyczna jest miarą zdrowia układu sercowo-naczyniowego. Ponadto wiele dzieci z przewlekłą chorobą nerek ma słabą samoocenę, częściowo związaną z brakiem wytrzymałości fizycznej i ograniczonym kontaktem z rówieśnikami.

Liczne badania osób dorosłych z przewlekłą chorobą nerek udokumentowały słabą kondycję fizyczną i słabą funkcję. W ciągu ostatniej dekady wiele badań wykazało, że u dorosłych z PChN znaczące korzyści wynikające z regularnych ćwiczeń fizycznych wpływają na sprawność fizyczną, zdolność chodzenia, ciśnienie krwi i jakość życia związaną ze zdrowiem. Kilka małych badań wykazało niewielką poprawę u dzieci i młodzieży z przewlekłą chorobą nerek, jednakże w badaniach tych odnotowano wysoki odsetek osób przerywających leczenie i problematyczne przestrzeganie zaleceń.

Badanie przeprowadzone w 2012 roku przez Akbera i wsp. przy użyciu pomiarów krokomierzem wykazało, że w ciągu 7 dni dzieci, młodzież i młodzi dorośli z PChN (n=44) chodzili średnio o około 50% mniej niż oczekiwano, stosując jako standard dane zebrane przez NHANES. Kobiety chodziły mniej niż mężczyźni, a starsze dzieci były mniej aktywne niż młodsze dzieci. W 6-minutowym teście marszu mężczyźni uzyskali < 2 odchylenie standardowe poniżej oczekiwanej średniej, a kobiety < 4 odchylenie standardowe poniżej średniej. Nie zmierzono różnicy pomiędzy stadium PChN, dializą i statusem przeszczepu.

W 1975 roku Fundacja Ruth Gottscho Kidney Foundation nawiązała współpracę z Albert Einstein College of Medicine i YMCA Frost Valley w celu opracowania pierwszego programu obozów letnich umożliwiających przeprowadzanie hemodializ i opiekę nad dziećmi z przewlekłą chorobą nerek. Jedną z naczelnych zasad tego programu jest włączenie uczestników obozu nerkowego (a także niektórych dzieci cierpiących na inne choroby przewlekłe) do ogólnej populacji obozu i uczestniczenie w tych samych zajęciach, co ich rówieśnicy w tym samym wieku. Każdego lata odbywają się 4 dwutygodniowe sesje obozowe, w których uczestniczy około 500 uczestników. Program jest realizowany każdego lata od 1975 r., a liczba uczestników obozu nerek waha się każdego lata od 25 do 50 osób. Frost Valley YMCA znajduje się w górach Catskill, około 200 km od Nowego Jorku i zajmuje powierzchnię około 2000 akrów.

Nieformalna obserwacja uczestników obozu nerek wskazuje, że wielu z nich wykazało lepszą wytrzymałość fizyczną podczas pobytu na obozie, a badanie przeprowadzone na początku programu wykazało lepszą samoocenę. W badaniu wykorzystującym test samoświadomości Piersa Harrisa zbadano 24 dzieci przewlekle dializowanych latem 1976 roku i porównano je z 76 regularnie uczestniczącymi w obozach. Po przybyciu do obozu uczestnicy dializowani mieli niższą samoocenę niż uczestnicy obozów regularnie (P<0,01). Te same dzieci poddano ocenie na koniec obozu. Obie grupy poprawiły swoją samoocenę (P <0,02) ale uczestnicy dializowani wykazali większą poprawę. (P<0,01) Badanie to zostało zaprezentowane na Forum Dializ Klinicznych i Transplantacji w 1977 r.

Badacze stawiają hipotezę, że podczas pobytu na obozie uczestnicy obozu nerkowego poprawią swoją wytrzymałość fizyczną i samoświadomość; które zostaną obiektywnie ocenione na podstawie sprawności/funkcji fizycznej i ocen psychometrycznych. Badacze mają nadzieję zrobić to w sposób, który w jak najmniejszym stopniu ingeruje w doświadczenia obozu, a jednocześnie będzie edukacyjny i zabawny dla uczestników obozu nerek i ich rówieśników.

Ostatecznym celem tego badania pilotażowego jest zwiększenie świadomości, że dzieci z PChN powinny być aktywne fizycznie, mogą cieszyć się udziałem w programie wraz z rówieśnikami i mogą odnieść z tego korzyści fizyczne i psychiczne.

METODY:

To badanie pilotażowe zaprojektowane w ścisłej współpracy między Centrum Nerek UNC a Wydziałem Nauk o Ćwiczeniach UNC i zostanie przeprowadzone podczas pierwszych dwóch 12-dniowych sesji obozowych w YMCA Frost Valley latem 2016 r.

Uczestnicy obozu są w wieku od 8 do 17 lat. Każdy uczestnik obozu nerek i dobrana pod względem wieku zdrowa grupa kontrolna (współlokatorzy z koi) otrzymają przed przyjazdem na obóz krokomierz i zostaną poproszeni o noszenie go przez cały dzień w tygodniu poprzedzającym obóz w celu rejestrowania poziomu ich aktywności fizycznej. Uczestnicy zostaną również poproszeni o zarejestrowanie czasu spędzanego przed ekranem w tygodniu poprzedzającym rozpoczęcie obozu. Uczestnicy zostaną poproszeni o noszenie krokomierza podczas pobytu na obozie, z wyjątkiem zajęć na nabrzeżu, i rejestrowanie danych. Badacze mają nadzieję włączyć do badania wszystkich uczestników obozu nerek (szacunkowo 25–40 osób) i około 70–100 uczestników obozu kontrolnego.

Wybrano krokomierz Omron 321, ponieważ przechowuje dane z siedmiu dni, jest niedrogi i, jak wcześniej wykazano, jest ważnym i niezawodnym wskaźnikiem aktywności fizycznej.

W dniu lub pierwszego dnia po przybyciu na obóz każdy uczestnik obozu nerek wraz ze współlokatorami zostanie poproszony o wykonanie 6-minutowego testu marszu (6MWT). Wykorzystany zostanie ustandaryzowany wykres do samodzielnego zgłaszania odczuwanego wysiłku na koniec spaceru. Puls zostanie zmierzony po zakończeniu 6MWT i 1 minucie później. Każde dziecko podczas spaceru będzie miało przy sobie przenośny pulsoksymetr. Badacze wysuwają hipotezę, że uczestnicy obozu nerkowego zwiększą swoją aktywność na obozie w porównaniu z aktywnością w domu, mierzoną krokomierzem, a także że będą w stanie dalej chodzić, jak zmierzono za pomocą 6MWT, przy mniejszym odczuwanym wysiłku i prawdopodobnie niższym pulsie po 6MWT wskaźnik na koniec sesji obozowej w porównaniu z początkiem obozu.

Jako podstawowy pomiar wybrano test 6MWT w porozumieniu z kadrą Wydziału Nauk o Ćwiczeniach i personelem administracyjnym obozu, ponieważ istnieje wiele danych normatywnych dotyczących zdrowych dzieci, jest on nieinwazyjny, a jego podanie można łatwo dopasować do programu obozu.

Udział uczestników obozu „nerka” wraz ze swoimi współtowarzyszami w 6MWT zapewni im motywację do występów na tak wysokim poziomie, jak to tylko możliwe, ale nie będzie wyróżniał uczestników obozu „nerki” jako wyjątkowych lub specjalnie wybranych obiektów badawczych. Dane badawcze będą zbierane wyłącznie od tych obozowiczów, od których uzyskano zgodę/zgodę.

Podobnie dane dla uczestników obozów kontrolnych będą pouczające, czy stosunkowo krótki okres wzmożonej aktywności (12 dni) pozwoli na zmierzenie zmian w ich 6MWT.

Aby zaoszczędzić czas i dopasować się do otoczenia obozu, zamiast standardowych 6MWT, które klasycznie wykonuje się w korytarzu pomiędzy 2 stożkami oddzielonymi od siebie o 20 metrów, obozowicze będą chodzić (a nie biegać) wzdłuż okręgu obozowego mniej więcej od pralni obszar do Biscuit Hall (zmodyfikowany 6MWT). Jest to stosunkowo płaska, utwardzona ścieżka (wzniesienie netto ~ 5 metrów) o długości około 500 stóp i szacuje się, że przeciętnemu kamperowi zajmie to około 6 minut. Każdy, kto dotrze wcześniej do Biscuit Hall, będzie okrążał Biscuit aż do upływu 6 minut. Trasa zostanie dokładnie zmierzona i oznaczona, tak aby możliwe było dokładne określenie pokonanych dystansów.

6MWT zostanie powtórzone w identyczny sposób na krótko przed zakończeniem sesji obozowej, mniej więcej o tej samej porze dnia.

Każde dziecko, które podczas zmodyfikowanego 6MWT odczuje niezwykłe zmęczenie, będzie zachęcane do odpoczynku do czasu, aż będzie gotowe do kontynuowania.

Krótka, ujednolicona ankieta mierząca samoocenę zostanie rozdana uczestnikom obozu nerek, a uczestnikom obozu kontrolnego należy ją wypełnić po przybyciu na obóz i na krótko przed opuszczeniem obozu, przy użyciu Profilu Postrzegania Siebie dla Dzieci Hartera (SPPC).

Fizyczne formularze obozu zostaną wykorzystane do określenia wieku, wagi i wzrostu uczestników obozu kontrolnego, a w przypadku uczestników obozu nerek będą bezpośrednio mierzone.

STATYSTYKI Podstawowymi zebranymi danymi będzie odległość przebyta na 6MWT. Każde dziecko będzie służyć jako jego własna kontrola w analizie testu t dla par. Dane wtórne, które będą podkreślać osoby pracujące w nerkach, to postrzegany wysiłek i koncepcja siebie. W obu grupach, jeśli to możliwe, zostaną wyciągnięte korelacje pomiędzy poziomem aktywności przed obozem, wynikami w teście 6MWT i pomiarem samoświadomości. Przeprowadzone zostaną także analizy grupowe polegające na porównaniach z wcześniej opublikowanymi danymi standardowymi.

Ponieważ jest to projekt pilotażowy i istnieje niewiele danych na temat poziomu aktywności dzieci z chorobami nerek i nie przeprowadzono nigdy podobnego badania, trudno przewidzieć, jakie zmiany w aktywności zostaną zaobserwowane. W związku z tym nie podano obliczeń mocy. Podobnie w większości badań dotyczących ćwiczeń stosuje się okresy znacznie dłuższe niż 12 dni, zatem możliwe jest, że 12 dni to niewystarczająca ilość, aby zaobserwować mierzalną zmianę w 6MWT.

Chociaż wszyscy obozowicze z koi lub wioski zostaną poproszeni o udział w 6MWT, do analizy wykorzystane zostaną wyłącznie dane pochodzące od tych obozowiczów, których rodziny wyraziły zgodę, oraz obozowiczów, którzy wyrazili zgodę. Jeżeli w programie uczestniczy wystarczająca liczba uczestników obozu, którzy nie chorują na nerki, dane można analizować w podobny sposób, aby zmierzyć wpływ doświadczenia obozowego na ich sprawność fizyczną i samoświadomość. W tej sytuacji pouczające mogą być dane dotyczące czasu spędzanego przed ekranem przed obozem, a także pomiary krokomierzem przed obozem.