Verbessert ein Mainstream-Sommercamp-Erlebnis die körperliche Fitness und das Selbstkonzept von pädiatrischen Nierenpatienten?

HINTERGRUND:

Bei Kindern und Jugendlichen mit chronischer Nierenerkrankung ist die Rate der Krankenhauseinweisungen hoch, und bei Kindern und Jugendlichen mit terminaler Niereninsuffizienz (ESRD) beträgt die verbleibende Lebenserwartung noch etwa 20 Jahre, wobei das Risiko eines vorzeitigen Todes aufgrund einer Herz-Kreislauf-Erkrankung erhöht ist. Die meisten haben eine viel geringere körperliche Ausdauer als ihre gleichaltrigen Altersgenossen, wobei der Grad der Leistungsschwäche eng mit der Schwere ihrer Nierenerkrankung korreliert. Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronische Entzündungen, Anämie, geringe Muskelkraft und/oder Knochenerkrankungen zählen zu den Faktoren, die als Ursache für die schlechte körperliche Verfassung gelten. Die Forscher nehmen jedoch an, dass die wichtigste Ursache Inaktivität ist, die durch eine unterschiedliche Kombination aus elterlichem „Schutz“, eingeschränkter oder schlechter Inaktivität von Gleichaltrigen und Wahlmöglichkeiten des Patienten verursacht wird. Darüber hinaus müssen Kinder, die eine chronische Hämodialyse benötigen, 10 bis 14 Stunden pro Woche zwangsweise inaktiv sein. Kardiovaskuläre Morbidität wird häufig mit einer chronischen Nierenerkrankung in Verbindung gebracht und körperliche Ausdauer ist ein Maß für die kardiovaskuläre Gesundheit. Darüber hinaus weisen viele Kinder mit chronischer Nierenerkrankung ein schlechtes Selbstbild auf, was zum Teil auf mangelnde körperliche Ausdauer und eingeschränkten Kontakt zu Gleichaltrigen zurückzuführen ist.

Mehrere Studien an Erwachsenen mit chronischer Nierenerkrankung haben eine schlechte körperliche Kondition und Funktion dokumentiert. Im Laufe des letzten Jahrzehnts haben viele Studien bei Erwachsenen mit chronischer Nierenerkrankung einen signifikanten Nutzen regelmäßiger körperlicher Betätigung für die körperliche Fitness, die Gehfähigkeit, den Blutdruck und die gesundheitsbezogene Lebensqualität gezeigt. Mehrere kleine Studien haben eine mäßige Verbesserung bei Kindern und Jugendlichen mit CKD gezeigt, diese Studien hatten jedoch hohe Abbrecherquoten und problematische Compliance.

Eine Studie von Akber et al. aus dem Jahr 2012, die Schrittzählermessungen verwendete, zeigte, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit CKD (n=44) über einen Zeitraum von sieben Tagen im Durchschnitt etwa 50 % weniger gingen als erwartet, wobei die von NHANES gesammelten Daten als Standard herangezogen wurden. Frauen gingen weniger zu Fuß als Männer und ältere Kinder waren weniger aktiv als jüngere Kinder. Bei einem 6-Minuten-Gehtest lagen die Werte der Männer um < 2 Standardabweichungen unter dem erwarteten Mittelwert und die der Weibchen < 4 Standardabweichungen unter dem Mittelwert. Es gab keinen gemessenen Unterschied zwischen dem Stadium der CKD, der Dialyse oder dem Transplantationsstatus.

1975 entwickelte die Ruth Gottscho Kidney Foundation gemeinsam mit dem Albert Einstein College of Medicine und dem Frost Valley YMCA das erste Sommercamp-Programm, das die Durchführung von Hämodialyse und die Betreuung von Kindern mit chronischer Nierenerkrankung ermöglichte. Eines der Leitprinzipien dieses Programms besteht darin, dass Nierencamper (sowie einige Kinder mit anderen chronischen Krankheiten) in die allgemeine Campbevölkerung integriert werden und an denselben Aktivitäten wie ihre gleichaltrigen Altersgenossen teilnehmen. Jeden Sommer gibt es vier zweiwöchige Camp-Sitzungen, an denen jeweils etwa 500 Camper teilnehmen. Das Programm findet seit 1975 jeden Sommer statt und die Zahl der Nierencamper schwankt jeden Sommer zwischen 25 und 50. Das Frost Valley YMCA liegt in den Catskill Mountains etwa 120 Meilen von New York City entfernt und erstreckt sich über eine Fläche von etwa 2000 Hektar.

Eine informelle Beobachtung der Nierencamper zeigt, dass viele während ihres Campaufenthalts eine verbesserte körperliche Ausdauer zeigen, und eine zu Beginn der Programmgeschichte durchgeführte Studie zeigte ein verbessertes Selbstwertgefühl. In einer Studie, die den Selbstkonzepttest von Piers Harris nutzte, wurden im Sommer 1976 24 Kinder mit chronischer Dialyse untersucht und mit 76 regulären Campern verglichen. Bei der Ankunft im Camp hatten die Dialysecamper ein geringeres Selbstkonzept als die regulären Camper (P < 0,01). Dieselben Kinder wurden am Ende des Camps bewertet. Beide Gruppen verbesserten ihr Selbstkonzept (P<0,02) aber die Dialyse-Camper zeigten eine größere Verbesserung. (P<0,01) Diese Studie wurde 1977 auf dem Clinical Dialysis and Transplant Forum vorgestellt.

Die Forscher gehen davon aus, dass die Nierencamper während ihrer Zeit im Camp ihre körperliche Ausdauer und ihr Selbstverständnis verbessern werden; die objektiv durch körperliche Fitness/Funktion und psychometrische Beurteilungen beurteilt werden. Die Ermittler hoffen, dies auf eine Weise zu erreichen, die das Camp-Erlebnis so wenig wie möglich beeinträchtigt und dennoch lehrreich und unterhaltsam für die Nierencamper und ihre Altersgenossen ist.

Das ultimative Ziel dieser Pilotstudie besteht darin, das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass Kinder mit CKD körperlich aktiv sein sollten, Spaß daran haben, mit Gleichaltrigen an einem Programm teilzunehmen, und körperlich und geistig davon profitieren können.

METHODEN:

Diese Pilotstudie wurde in enger Zusammenarbeit zwischen dem UNC Kidney Center und der UNC Department of Exercise Science entwickelt und wird während der ersten beiden 12-tägigen Camp-Sitzungen im Frost Valley YMCA im Sommer 2016 stattfinden.

Das Alter der Camper liegt zwischen 8 und 17 Jahren. Jeder Nierencamper und altersentsprechende gesunde Kontrollpersonen (Schlafkameraden) erhalten vor Ankunft im Camp einen Schrittzähler und werden gebeten, diesen in der Woche vor dem Camp jeden Tag zu tragen, um ihr körperliches Aktivitätsniveau aufzuzeichnen. Die Teilnehmer werden außerdem gebeten, die Bildschirmzeit in der Woche vor Beginn des Camps aufzuzeichnen. Die Teilnehmer werden gebeten, den Schrittzähler während ihres Campaufenthalts zu tragen, außer bei Aktivitäten am Wasser, und die Daten werden aufgezeichnet. Die Ermittler hoffen, alle Nierencamper (schätzungsweise 25–40 Personen) und etwa 70–100 Kontrollcamper einzuschreiben.

Die Wahl fiel auf den Schrittzähler Omron 321, da er sieben Tage lang Daten speichert, kostengünstig ist und sich bereits als gültiger und zuverlässiger Indikator für körperliche Aktivität erwiesen hat.

Am Tag oder am ersten Tag nach der Ankunft im Camp wird jeder Nierencamper zusammen mit seinen Mitbewohnern gebeten, einen 6-Minuten-Gehtest (6MWT) zu absolvieren. Es wird ein standardisiertes Diagramm verwendet, um die wahrgenommene Anstrengung am Ende des Spaziergangs selbst zu melden. Der Puls wird nach Abschluss des 6MWT und 1 Minute später gemessen. Jedes Kind trägt während des Spaziergangs ein tragbares Pulsoximeter. Die Forscher gehen davon aus, dass die Nierencamper ihre Aktivität im Camp im Vergleich zu ihrer Aktivität zu Hause steigern werden, gemessen mit dem Schrittzähler, und dass sie auch in der Lage sein werden, weiter zu laufen, gemessen mit dem 6MWT mit weniger wahrgenommener Anstrengung und möglicherweise niedrigerem Puls nach dem 6MWT Rate am Ende der Camp-Sitzung im Vergleich zum Beginn des Camps.

Der 6MWT-Test wurde in Absprache mit der Fakultät für Bewegungswissenschaften und dem Verwaltungspersonal des Camps als primäre Testmessung ausgewählt, da bei gesunden Kindern umfangreiche normative Daten vorliegen, er nichtinvasiv ist und seine Durchführung problemlos in das Campprogramm passt.

Die Teilnahme der Nierencamper mit ihren Schlafkameraden am 6MWT motiviert die Camper, möglichst hohe Leistungen zu erbringen, ohne die Nierencamper jedoch als besonders oder spezifisch als Forschungsobjekte hervorzuheben. Forschungsdaten werden nur für diejenigen Camper erhoben, für die eine Einwilligung/Einwilligung vorliegt.

Ebenso werden die Daten der Kontrollcamper Aufschluss darüber geben, ob ein relativ kurzer Zeitraum erhöhter Aktivität (12 Tage) messbare Veränderungen in ihrer 6MWT ermöglicht.

Um Zeit zu sparen und sich in die Umgebung des Camps einzufügen, laufen (nicht rennen) die Camper statt des standardmäßigen 6MWT, der klassischerweise in einem Flur zwischen zwei Kegeln mit einem Abstand von 20 Metern stattfindet, etwa von der Wäscherei aus entlang des Camp-Kreises Bereich zur Biscuit Hall (modifiziert 6MWT). Dies ist ein relativ ebener, gepflasterter Weg (Netto-Höhenanstieg ca. 15 Fuß) mit einer Länge von etwa 1500 Fuß, für den ein durchschnittlicher Camper schätzungsweise etwa 6 Minuten benötigt. Wer die Biscuit Hall früher erreicht, dreht Runden um Biscuit, bis die 6 Minuten abgelaufen sind. Die Strecke wird sorgfältig vermessen und markiert, damit die erreichten Distanzen genau ermittelt werden können.

Der 6MWT wird auf die gleiche Weise kurz vor Ende der Camp-Sitzung, ungefähr zur gleichen Tageszeit, wiederholt.

Jedem Kind, das während der modifizierten 6MGT ungewöhnlich müde wird, wird empfohlen, sich auszuruhen, bis es bereit ist, weiterzumachen.

Den Nierencampern und den Kontrollcampern wird eine kurze standardisierte Umfrage zur Messung des Selbstkonzepts gegeben, die bei der Ankunft und kurz vor dem Verlassen des Camps unter Verwendung des Harter-Selbstwahrnehmungsprofils für Kinder (SPPC) auszufüllen ist.

Anhand der körperlichen Formen des Camps werden Alter, Gewicht und Größe der Kontrollcamper bestimmt und bei den Nierencampern direkt gemessen.

STATISTIK Die primär erfassten Daten sind die mit dem 6MWT zurückgelegten Strecken. Jedes Kind dient als seine/ihre eigene Kontrolle für die gepaarte T-Test-Analyse. Sekundäre Daten, die die Nierencamper betonen, werden wahrgenommene Anstrengung und Selbstkonzept sein. In beiden Gruppen werden, wenn möglich, Korrelationen zwischen dem Aktivitätsniveau vor dem Camp, der Leistung beim 6MWT und der Messung des Selbstkonzepts gezogen. Außerdem werden Gruppenanalysen mit Vergleichen mit zuvor veröffentlichten Standarddaten durchgeführt.

Da es sich um ein Pilotprojekt handelt und nur wenige Daten zum Aktivitätsniveau von Kindern mit Nierenerkrankungen vorliegen und noch nie eine vergleichbare Studie durchgeführt wurde, ist es schwierig vorherzusagen, welche Veränderungen in der Aktivität zu beobachten sein werden. Daher werden keine Leistungsberechnungen bereitgestellt. In ähnlicher Weise werden in den meisten Studien Trainingsperioden durchgeführt, die deutlich länger als 12 Tage sind, so dass es möglich ist, dass 12 Tage nicht ausreichen, um eine messbare Veränderung der 6MGT zu erkennen.

Obwohl alle Camper in der Koje oder im Dorf gebeten werden, am 6MWT teilzunehmen, werden für die Analyse nur Daten von Campern verwendet, deren Familien ihre Einwilligung erteilt haben, und von Campern, die ihre Einwilligung erteilt haben. Wenn genügend Camper mit eingeschränkter Nierenfunktion teilnehmen, können die Daten auf ähnliche Weise analysiert werden, um die Auswirkungen des Camp-Erlebnisses auf ihre körperliche Fitness und ihr Selbstverständnis zu messen. In dieser Situation können Daten zur Bildschirmzeit vor dem Camp sowie die Schrittzählermessungen vor dem Camp aufschlussreich sein.