Zlepšuje běžná zkušenost s letním táborem fyzickou zdatnost a sebepojetí pacientů s ledvinami?

POZADÍ:

Děti a adolescenti s CKD mají vysokou míru hospitalizace a pacienti s konečným stádiem renálního onemocnění (ESRD) mají zbývající očekávanou délku života asi 20 let se zvýšeným rizikem předčasného úmrtí v důsledku kardiovaskulárního onemocnění. Většina z nich má mnohem menší fyzickou odolnost než jejich vrstevníci ve stejném věku, přičemž míra nedostatečné výkonnosti volně koreluje se závažností jejich onemocnění ledvin. Kardiovaskulární onemocnění, chronický zánět, anémie, nízká svalová síla a/nebo onemocnění kostí patří mezi faktory, které jsou považovány za odpovědné za špatnou fyzickou kondici. Vyšetřovatelé však předpokládají, že nejdůležitější příčinou je nečinnost způsobená různou kombinací rodičovské „ochrany“, omezené nebo špatné nečinnosti vrstevníků a výběru pacienta. Navíc děti, které vyžadují chronickou hemodialýzu, mají vynucených 10-14 hodin týdně nucené nečinnosti. Kardiovaskulární morbidita je běžně spojována s chronickým onemocněním ledvin a fyzická odolnost je měřítkem kardiovaskulárního zdraví. Navíc mnoho dětí s chronickým onemocněním ledvin vykazuje špatné sebepojetí, částečně související s jejich nedostatečnou fyzickou odolností a omezeným kontaktem s vrstevníky.

Několik studií u dospělých s chronickým onemocněním ledvin prokázalo špatnou fyzickou kondici a funkci. V posledním desetiletí mnoho studií prokázalo u dospělých s CKD významný přínos pravidelného cvičení na fyzickou zdatnost, schopnost chůze, krevní tlak a kvalitu života související se zdravím. Několik malých studií prokázalo mírné zlepšení u dětí a dospívajících s CKD, ale tyto studie měly vysokou míru předčasného ukončení léčby a problematickou compliance.

Studie Akbera et al z roku 2012 využívající měření krokoměru ukázala, že během 7 dnů děti, dospívající a mladí dospělí s chronickým onemocněním ledvin (n=44) chodili v průměru o 50 % méně, než se očekávalo, s použitím údajů shromážděných NHANES jako standardu. Ženy chodily méně než muži a starší děti byly méně aktivní než mladší děti. V 6minutovém testu chůze dosáhli muži < 2 standardní odchylky pod očekávaným průměrem a ženy < 4 standardní odchylky pod průměrem. Nebyl naměřen žádný rozdíl mezi stadiem CKD, dialýzou nebo stavem transplantace.

V roce 1975 nadace Ruth Gottscho Kidney Foundation spolupracovala s Albert Einstein College of Medicine a Frost Valley YMCA na vývoji prvního programu letního tábora schopného provádět hemodialýzu a pečovat o děti s chronickým onemocněním ledvin. Jedním z hlavních principů tohoto programu je, že táborníci s ledvinami (stejně jako některé děti s jinými chronickými nemocemi) jsou začleněni do běžné táborové populace a účastní se stejných aktivit jako jejich vrstevníci stejného věku. Každé léto se konají 4 dvoutýdenní tábory, kterých se účastní asi 500 táborníků. Program běží každé léto od roku 1975 a počet přihlášených ledvinových táborníků se každé léto měnil od 25 do 50. Frost Valley YMCA se nachází v Catskill Mountains přibližně 120 mil od New Yorku a rozkládá se na ploše asi 2000 akrů.

Neformální pozorování ledvinových táborníků ukazuje, že mnozí vykazují zlepšenou fyzickou odolnost během pobytu v táboře a studie provedená v rané fázi historie programu prokázala zlepšené sebevědomí. Studie využívající Piers Harrisův test sebepojetí hodnotila 24 chronicky dialyzovaných dětí během léta 1976 a porovnávala je se 76 běžnými táborníky. Po příjezdu do tábora měli dialyzační táborníci nižší sebepojetí než běžní táborníci (P<0,01). Stejné děti byly hodnoceny i na konci tábora. Obě skupiny zlepšily své sebepojetí (P<0,02) ale dialyzační táborníci vykazovali větší zlepšení. (P<0,01) Tato studie byla prezentována na Fóru klinické dialýzy a transplantací v roce 1977.

Vyšetřovatelé předpokládají, že během pobytu v táboře si ledvinoví táborníci zlepší fyzickou odolnost a sebepojetí; která bude objektivně posouzena prostřednictvím hodnocení fyzické zdatnosti/funkce a psychometrických hodnocení. Vyšetřovatelé doufají, že to udělají způsobem, který co nejméně zasáhne do zážitku z tábora, ale zároveň bude poučný a zábavný pro táborníky a jejich vrstevníky.

Konečným cílem této pilotní studie je zvýšit povědomí o tom, že děti s chronickým onemocněním ledvin by měly být fyzicky aktivní, mohly by si užít účast v programu se svými vrstevníky a mohou z něj mít fyzický i duševní prospěch.

METODY:

Tato pilotní studie navržená v úzké spolupráci mezi UNC Kidney Center a UNC Department of Exercise Science a proběhne během prvních dvou 12denních táborů ve Frost Valley YMCA během léta 2016.

Věk táborníků se pohybuje od 8 do 17 let. Každý táborník ledvin a zdravé kontrolní skupiny (spolubydlící) s odpovídajícím věkem obdrží před příjezdem na tábor krokoměr a budou požádáni, aby jej nosili každý den v týdnu před táborem, aby bylo možné zaznamenávat úroveň jejich fyzické aktivity. Účastníci budou také požádáni, aby zaznamenali čas strávený na obrazovce během týdne před zahájením tábora. Účastníci budou požádáni, aby během pobytu v táboře nosili krokoměr, s výjimkou aktivit na nábřeží, a údaje zaznamenávají. Vyšetřovatelé doufají, že zaregistrují všechny ledvinové táborníky (odhad 25-40 jedinců) a přibližně 70-100 kontrolních táborníků.

Krokoměr Omron 321 byl vybrán, protože uchovává data po dobu sedmi dnů, je levný a již dříve se ukázalo, že je platným a spolehlivým ukazatelem fyzické aktivity.

V den nebo první den po příjezdu do tábora bude každý táborník ledvin spolu se svými spolubydlícími požádán, aby absolvovali 6minutový test chůze (6MWT). Na konci procházky bude použit standardizovaný graf pro sebehodnocení jejich vnímané námahy. Bude měřen puls po dokončení 6MWT a o 1 minutu později. Každé dítě bude mít na procházce přenosný pulzní oxymetr. Vyšetřovatelé předpokládají, že ledvinoví táborníci zvýší svou aktivitu na táboře ve srovnání s aktivitou doma měřenou krokoměrem, a také že budou schopni dále chodit, jak je měřeno 6MWT s menší vnímanou námahou a možná nižším pulzem po 6MWT. sazba na konci tábora ve srovnání se začátkem tábora.

Test 6MWT byl zvolen jako primární testovací měření po konzultaci s fakultou cvičebního oddělení a administrativními pracovníky tábora, protože u zdravých dětí existuje značná normativní data, je neinvazivní a jeho administrace snadno zapadne do programu tábora.

Účast ledvinových táborníků se svými spolubydlícími na 6MWT poskytne táborníkům motivaci k tomu, aby podávali co nejvyšší výkon, a přesto nevyčlení táborníky jako speciální nebo specificky jako výzkumné subjekty. Údaje z výzkumu budou shromažďovány pouze pro ty táborníky, u kterých byl získán souhlas/souhlas.

Podobně údaje pro kontrolní táborníky budou poučné, zda relativně krátká doba zvýšené aktivity (12 dní) umožní naměřené změny jejich 6MWT.

Aby byli časově efektivní a zapadli do táborového prostředí, spíše než standardních 6MWT, které se klasicky dělají v chodbě mezi 2 kužely vzdálenými 20 metrů, budou táborníci chodit (ne běhat) po táborovém kruhu přibližně od prádelny. oblast do Biscuit Hall (upravený 6MWT). Jedná se o relativně rovnou zpevněnou cestu (čisté převýšení ~15 stop) na vzdálenost asi 1500 stop a odhaduje se, že průměrnému táborníkovi zabere asi 6 minut. Každý, kdo dorazí do Biscuit Hall dříve, bude dělat kola kolem Biscuit, dokud neuplyne 6 minut. Trať bude pečlivě změřena a označena tak, aby byly přesně zjištěny dosažené vzdálenosti.

6MWT se bude opakovat stejným způsobem krátce před koncem kempu, přibližně ve stejnou denní dobu.

Každé dítě, které se během modifikovaného 6MWT neobvykle unaví, bude vyzváno, aby odpočívalo, dokud nebude připraveno pokračovat.

Krátký standardizovaný průzkum k měření sebepojetí bude poskytnut táborníkům ledvin a ke kontrole táborníků, který bude dokončen po příjezdu a krátce před opuštěním tábora pomocí Harterova profilu sebepojetí pro děti (SPPC).

Táborové fyzické formy budou použity k určení věku, hmotnosti a výšky u kontrolních táborníků a budou přímo měřeny u ledvinových táborníků.

STATISTIKA Primárními shromážděnými údaji bude vzdálenost ujetá na 6MWT. Každé dítě bude sloužit jako jeho vlastní kontrola pro párovou t-testovou analýzu. Sekundárními údaji, které budou zdůrazňovat ledvinové táborníky, bude vnímání námahy a sebepojetí. V obou skupinách, pokud je to možné, budou korelace mezi úrovní aktivity před kempem, výkonem na 6MWT a měřením sebepojetí. Rovněž budou provedeny skupinové analýzy s porovnáním s dříve publikovanými standardními údaji.

Protože se jedná o pilotní projekt a existuje jen málo údajů o úrovních aktivity dětí s onemocněním ledvin a žádná podobná studie nebyla nikdy provedena, je obtížné předvídat, jaké změny v aktivitě budou pozorovány. V důsledku toho nejsou poskytovány výpočty výkonu. Podobně většina studií cvičení používá období výrazně delší než 12 dní, takže je možné, že 12 dní je nedostačujících k pozorování měřitelné změny v 6MWT.

Ačkoli budou všichni táborníci na lůžku nebo ve vesnici požádáni, aby se zúčastnili 6MWT, pro analýzu budou použita pouze data od těch táborníků, jejichž rodiny poskytly souhlas, a táborníků, kteří souhlas poskytli. Pokud se zúčastní dostatečný počet táborníků bez ledvin, lze data analyzovat podobným způsobem, aby se změřil dopad zážitku z tábora na jejich fyzickou zdatnost a sebepojetí. V této situaci mohou být údaje týkající se času stráveného na obrazovce před táborem a také měření z krokoměru před táborem poučné.