Une expérience de camp d'été grand public améliore-t-elle la condition physique et l'image de soi des patients pédiatriques atteints de troubles rénaux ?

ARRIÈRE-PLAN:

Les enfants et les adolescents atteints d'IRC ont des taux d'hospitalisation élevés, et ceux atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT) ont une espérance de vie restante d'environ 20 ans avec un risque accru de décès prématuré dû à une maladie cardiovasculaire. La plupart ont beaucoup moins d’endurance physique que leurs pairs du même âge, le degré de sous-performance étant vaguement corrélé à la gravité de leur maladie rénale. Les maladies cardiovasculaires, l’inflammation chronique, l’anémie, une faible force musculaire et/ou des maladies osseuses font partie des facteurs considérés comme responsables d’un mauvais conditionnement physique. Cependant, les enquêteurs émettent l'hypothèse que la cause la plus importante est l'inactivité causée par une combinaison variable de « protection » parentale, d'inaction limitée ou médiocre des pairs et de choix du patient. De plus, les enfants qui nécessitent une hémodialyse chronique sont soumis à une inactivité forcée de 10 à 14 heures par semaine. La morbidité cardiovasculaire est généralement associée à une maladie rénale chronique et l'endurance physique est une mesure de la santé cardiovasculaire. En outre, de nombreux enfants atteints d’une maladie rénale chronique ont une mauvaise image d’eux-mêmes, en partie liée à leur manque d’endurance physique et à leurs contacts limités avec leurs pairs.

De nombreuses études menées auprès d’adultes atteints d’insuffisance rénale chronique ont documenté une mauvaise condition physique et un mauvais fonctionnement. Au cours de la dernière décennie, de nombreuses études ont démontré chez les adultes atteints d'IRC un bénéfice significatif de l'exercice régulier sur la condition physique, la capacité de marche, la tension artérielle et la qualité de vie liée à la santé. Plusieurs petites études ont montré une amélioration modeste chez les enfants et adolescents atteints d'IRC, mais ces études ont eu des taux d'abandon élevés et une observance problématique.

Une étude réalisée en 2012 par Akber et al utilisant des mesures avec un podomètre a montré que sur une période de 7 jours, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'IRC (n = 44) marchaient en moyenne environ 50 % de moins que prévu en utilisant les données collectées par NHANES comme norme. Les femmes marchaient moins que les hommes et les enfants plus âgés étaient moins actifs que les enfants plus jeunes. Lors d'un test de marche de 6 minutes, les hommes ont obtenu un score < 2 écart-type en dessous de la moyenne attendue et les femmes < 4 écart-type en dessous de la moyenne. Il n’y avait aucune différence mesurée entre le stade de l’IRC, la dialyse ou le statut de transplantation.

En 1975, la Ruth Gottscho Kidney Foundation s'est associée à l'Albert Einstein College of Medicine et au Frost Valley YMCA pour développer le premier programme de camp d'été capable de pratiquer l'hémodialyse et de prendre soin des enfants atteints d'une maladie rénale chronique. L'un des principes directeurs de ce programme est que les campeurs rénaux (ainsi que certains enfants atteints d'autres maladies chroniques) sont intégrés à la population générale du camp et participent aux mêmes activités que leurs pairs du même âge. Chaque été, il y a 4 sessions de camp de deux semaines avec environ 500 campeurs participant à chaque session. Le programme se déroule chaque été depuis 1975 et le nombre d'inscriptions de campeurs rénaux varie de 25 à 50 chaque été. Le Frost Valley YMCA est situé dans les montagnes Catskill, à environ 120 miles de la ville de New York et s'étend sur environ 2 000 acres.

L'observation informelle des campeurs rénaux indique que beaucoup d'entre eux font preuve d'une meilleure endurance physique pendant leur séjour au camp, et une étude réalisée au début de l'histoire du programme a démontré une meilleure estime de soi. , Une étude utilisant le test de concept de soi de Piers Harris a évalué 24 enfants dialysés chroniques au cours de l'été 1976 et les a comparés à 76 campeurs réguliers. À leur arrivée au camp, les campeurs dialysés avaient une image d'eux-mêmes inférieure à celle des campeurs réguliers (P < 0,01). Les mêmes enfants ont été évalués à la fin du camp. Les deux groupes ont amélioré leur image de soi (P <0,02) mais les campeurs en dialyse ont montré une plus grande amélioration. (P<0,01) Cette étude a été présentée au Forum sur la dialyse clinique et la transplantation en 1977.

Les enquêteurs émettent l'hypothèse que pendant leur séjour au camp, les campeurs rénaux amélioreront leur endurance physique et leur estime de soi ; qui sera évalué objectivement par le biais d'évaluations physiques/fonctionnelles et psychométriques. Les enquêteurs espèrent le faire d'une manière qui interfère le moins possible avec l'expérience du camp tout en étant éducative et amusante pour les campeurs rénaux et leurs pairs.

L'objectif ultime de cette étude pilote est de faire prendre conscience que les enfants atteints d'IRC devraient être physiquement actifs, peuvent profiter de faire partie d'un programme avec leurs pairs et peuvent en bénéficier physiquement et mentalement.

MÉTHODES :

Cette étude pilote conçue en étroite collaboration entre l'UNC Kidney Center et le Département des sciences de l'exercice de l'UNC et se déroulera au cours des deux premières sessions de camp de 12 jours au Frost Valley YMCA au cours de l'été 2016.

Les campeurs sont âgés de 8 à 17 ans. Chaque campeur rénal et les témoins sains du même âge (copains superposés) recevront un podomètre avant l'arrivée au camp et il leur sera demandé de le porter chaque jour de la semaine précédant le camp afin d'enregistrer leur niveau d'activité physique. Les participants seront également invités à enregistrer le temps passé devant un écran au cours de la semaine précédant le début du camp. Il sera demandé aux participants de porter le podomètre pendant leur séjour au camp, sauf lors des activités au bord de l'eau, et les données seront enregistrées. Les enquêteurs espèrent recruter tous les campeurs rénaux (estimation 25 à 40 individus) et environ 70 à 100 campeurs témoins.

Le podomètre Omron 321 a été choisi car il conserve sept jours de données, est peu coûteux et s'est déjà révélé être un indicateur valide et fiable de l'activité physique.

Le jour ou le premier jour après l'arrivée au camp, chaque campeur rénal ainsi que ses camarades de couchette seront invités à passer un test de marche de 6 minutes (6MWT). Un tableau standardisé pour auto-évaluer leur effort perçu à la fin de la marche sera utilisé. Le pouls à la fin du 6MWT et 1 minute plus tard sera mesuré. Chaque enfant portera un oxymètre de pouls portable pendant la promenade. Les enquêteurs émettent l'hypothèse que les campeurs rénaux augmenteront leur activité au camp par rapport à leur activité à la maison telle que mesurée par le podomètre, et également qu'ils pourront déambuler plus loin tel que mesuré par le 6MWT avec moins d'effort perçu et éventuellement un pouls post-6MWT plus faible. taux à la fin de la session de camp par rapport au début du camp.

Le test 6MWT a été choisi comme test principal de mesure en consultation avec le corps enseignant du Département des sciences de l'exercice et le personnel administratif du camp car il existe des données normatives considérables chez les enfants en bonne santé, il est non invasif et son administration peut facilement s'intégrer dans le programme du camp.

Le fait que les campeurs rénaux participent avec leurs camarades de dortoir au 6MWT motivera les campeurs à performer au plus haut niveau possible, sans pour autant distinguer les campeurs rénaux de manière aussi spéciale ou spécifique que des sujets de recherche. Les données de recherche seront collectées uniquement pour les campeurs pour lesquels le consentement/l'assentiment a été obtenu.

De même, les données des campeurs témoins seront instructives quant à savoir si une période relativement courte d'activité accrue (12 jours) permettra des changements mesurés dans leur 6MWT.

Afin de gagner du temps et de s'adapter à l'environnement du camp, plutôt que le 6MWT standard qui se déroule classiquement dans un couloir entre 2 cônes séparés de 20 mètres, les campeurs marcheront (et non courront) le long du cercle du camp à partir d'environ la buanderie. zone jusqu'à Biscuit Hall (6MWT modifié). Il s'agit d'un chemin pavé relativement plat (élévation nette d'environ 15 pieds) d'environ 1 500 pieds de distance et qui devrait prendre environ 6 minutes au campeur moyen. Tous ceux qui atteignent Biscuit Hall plus tôt feront des tours autour de Biscuit jusqu'à ce que les 6 minutes soient écoulées. Le parcours sera soigneusement mesuré et balisé afin que les distances parcourues soient déterminées avec précision.

Le 6MWT sera répété de la même manière peu avant la fin de la session de camp, à peu près à la même heure de la journée.

Tout enfant qui devient inhabituellement fatigué pendant le 6MWT modifié sera encouragé à se reposer jusqu'à ce qu'il soit prêt à continuer.

Une courte enquête standardisée pour mesurer le concept de soi sera donnée aux campeurs rénaux et aux campeurs témoins à compléter à l'arrivée et peu de temps avant de quitter le camp en utilisant le profil de perception de soi Harter pour les enfants (SPPC).

Les formulaires physiques du camp seront utilisés pour déterminer l'âge, le poids et la taille des campeurs témoins et seront directement mesurés pour les campeurs rénaux.

STATISTIQUES Les principales données collectées seront la distance parcourue sur le 6MWT. Chaque enfant servira de son propre contrôle pour l'analyse du test t apparié. Les données secondaires, qui mettront l'accent sur les campeurs rénaux, seront l'effort perçu et le concept de soi. Dans les deux groupes, si possible, des corrélations seront établies entre les niveaux d'activité avant le camp, les performances au 6MWT et la mesure du concept de soi. En outre, des analyses de groupe seront effectuées avec des comparaisons avec des données standard publiées précédemment.

Comme il s’agit d’un projet pilote et qu’il existe peu de données sur les niveaux d’activité des enfants atteints d’une maladie rénale et qu’aucune étude similaire n’a jamais été réalisée, il est difficile de prédire quels changements dans l’activité seront observés. Par conséquent, les calculs de puissance ne sont pas fournis. De même, la plupart des études portant sur des périodes d'exercice considérablement plus longues que 12 jours, il est donc possible que 12 jours soient insuffisants pour constater un changement mesurable du 6MWT.

Bien que tous les campeurs de la couchette ou du village soient invités à participer au 6MWT, seules les données des campeurs dont les familles ont donné leur consentement et des campeurs qui ont donné leur consentement seront utilisées pour l'analyse. Si un nombre suffisant de campeurs non atteints de reins participent, les données peuvent être analysées de la même manière pour mesurer l'impact de l'expérience du camp sur leur forme physique et leur image de soi. Dans cette situation, les données concernant le temps passé devant un écran avant le camp ainsi que les mesures du podomètre avant le camp peuvent être instructives.