Forbedrer en almindelig sommerlejroplevelse pædiatriske nyrepatienters fysiske kondition og selvkoncept?

BAGGRUND:

Børn og unge med CKD har høje hospitalsindlæggelsesrater, og dem med End-Stage Renal Disease (ESRD) har en resterende forventet levetid på omkring 20 år med øget risiko for for tidlig død på grund af hjerte-kar-sygdomme. De fleste har meget mindre fysisk udholdenhed end deres aldersmatchede jævnaldrende med graden af ​​underpræstation løst korreleret med sværhedsgraden af ​​deres nyresygdom. Hjerte-kar-sygdomme, kronisk inflammation, anæmi, lav muskelstyrke og/eller knoglesygdom er blandt de faktorer, der anses for at være ansvarlige for den dårlige fysiske kondition. Imidlertid antager efterforskerne, at den vigtigste årsag er inaktivitet forårsaget af en varierende kombination af forældrenes 'beskyttelse', begrænset eller dårlig passiv passivitet og patientens valg. Derudover har børn, der har behov for kronisk hæmodialyse, tvungen inaktivitet på 10-14 timer om ugen. Kardiovaskulær sygelighed er almindeligvis forbundet med kronisk nyresygdom, og fysisk udholdenhed er et mål for kardiovaskulær sundhed. Derudover udviser mange børn med kronisk nyresygdom dårlig selvopfattelse, delvist relateret til deres manglende fysiske udholdenhed og begrænsede kontakt med jævnaldrende.

Flere undersøgelser af voksne med kronisk nyresygdom har dokumenteret dårlig fysisk kondition og funktion. I løbet af det seneste årti har mange undersøgelser påvist hos voksne med kronisk nyreinsufficiens en betydelig fordel ved regelmæssig træning på fysisk kondition, gangkapacitet, blodtryk og sundhedsrelateret livskvalitet. Adskillige små undersøgelser har vist en beskeden forbedring hos børn og unge med CKD, men disse undersøgelser har haft høje frafaldsrater og problematisk compliance.

En undersøgelse fra 2012 af Akber et al ved hjælp af skridttællermålinger viste, at over en 7 dages periode gik børn, unge og unge voksne med CKD (n=44) i gennemsnit omkring 50 % mindre end forventet ved at bruge data indsamlet af NHANES som standard. Kvinder gik mindre end mænd, og ældre børn var mindre aktive end yngre børn. På en 6 minutters gangtest scorede mænd < 2 standardafvigelse under det forventede gennemsnit og kvinder < 4 standardafvigelse under gennemsnittet. Der var ingen målt forskel mellem stadium af CKD, dialyse eller transplantationsstatus.

I 1975 samarbejdede Ruth Gottscho Kidney Foundation med Albert Einstein College of Medicine og Frost Valley YMCA for at udvikle det første sommerlejrprogram, der var i stand til at udføre hæmodialyse og pleje børn med kronisk nyresygdom. Et af de vejledende principper i dette program er, at nyrecampister (såvel som nogle børn med andre kroniske sygdomme) integreres i den generelle lejrbefolkning og deltager i de samme aktiviteter som deres jævnaldrende jævnaldrende. Hver sommer er der 4 to ugers lejrsession med omkring 500 campister, der deltager i hver session. Programmet har kørt hver sommer siden 1975, og tilmeldingen af ​​nyrecampister har varieret fra 25 til 50 hver sommer. Frost Valley YMCA er beliggende i Catskill Mountains cirka 120 miles fra New York City og er spredt over omkring 2000 acres.

Uformel observation af nyrecampisterne indikerer, at mange viser forbedret fysisk udholdenhed under deres lejrophold, og en undersøgelse udført tidligt i programmets historie viste et forbedret selvværd. , En undersøgelse, der brugte Piers Harris-testen af ​​selvopfattelse, evaluerede 24 kroniske dialysebørn i løbet af sommeren 1976 og sammenlignede dem med 76 almindelige campister. Ved ankomsten til lejren havde dialysecampisterne en lavere selvopfattelse end de almindelige campister (P<.01). De samme børn blev evalueret ved afslutningen af ​​lejren. Begge grupper forbedrede deres selvopfattelse (P<0,02) men dialysecampisterne viste større forbedring. (P<0,01) Denne undersøgelse blev præsenteret på 1977 Clinical Dialysis and Transplant Forum.

Efterforskerne antager, at i løbet af deres tid på lejren vil nyrecampister forbedre deres fysiske udholdenhed og deres selvopfattelse; som vil blive vurderet objektivt gennem fysisk form/funktion og psykometriske vurderinger. Efterforskerne håber at gøre dette på en måde, der forstyrrer lejroplevelsen så lidt som muligt, men alligevel er lærerigt og sjovt for nyrecampister og deres jævnaldrende.

Det ultimative formål med denne pilotundersøgelse er at øge bevidstheden om, at børn med CKD skal være fysisk aktive, kan nyde at være en del af et program med deres jævnaldrende og kan drage fysisk og mentalt gavn af det.

METODER:

Denne pilotundersøgelse designet i tæt samarbejde mellem UNC Kidney Center og UNC Department of Exercise Science og vil finde sted under de første to 12-dages lejrsessioner ved Frost Valley YMCA i løbet af sommeren 2016.

Campister varierer i alderen fra 8 til 17 år. Hver nyrecamper og aldersmatchede sunde kontroller (bunkmates) vil blive forsynet med en skridttæller før lejrens ankomst og vil blive bedt om at bære den hver dag i ugen før lejren for at registrere deres fysiske aktivitetsniveau. Deltagerne vil også blive bedt om at optage skærmtid i løbet af ugen før lejrens begyndelse. Deltagerne vil blive bedt om at bære skridttælleren under deres lejrophold, undtagen under aktiviteter ved vandet, og dataene registreres. Efterforskerne håber at tilmelde alle nyrecampister (anslået 25-40 personer) og cirka 70-100 kontrolcampister.

Omron 321 skridttælleren blev valgt, fordi den gemmer syv dages data, er billig og tidligere har vist sig at være en gyldig og pålidelig indikator for fysisk aktivitet.

På dagen for, eller den første dag efter lejrens ankomst, vil hver nyrecampist sammen med hans/hendes køjekammerater blive bedt om at gennemføre en 6 minutters gangtest (6MWT). Et standardiseret diagram til selvrapportering af deres opfattede anstrengelse ved afslutningen af ​​gåturen vil blive brugt. Puls efter afslutning af 6MWT og 1 minut senere vil blive målt. Hvert barn vil bære et bærbart pulsoximeter under gåturen. Efterforskerne antager, at nyrecampisterne vil øge deres aktivitet i lejren sammenlignet med deres aktivitet derhjemme målt med skridttælleren, og også at de vil være i stand til at ambulere videre målt ved 6MWT med mindre opfattet anstrengelse og muligvis lavere post 6MWT puls. sats ved afslutningen af ​​lejrsessionen sammenlignet med begyndelsen af ​​lejren.

6MWT-testen blev valgt som den primære testmåling i samråd med Motionsvidenskabsafdelingens fakultet og lejradministrativt personale, da der er betydelige normative data hos raske børn, den er ikke-invasiv, og dens administration nemt kan passe ind i lejrprogrammet.

At lade nyrecampisterne deltage med deres køjekammerater i 6MWT vil give motivation for campister til at præstere på et så højt niveau som muligt, men alligevel ikke udskille nyrecampisterne så specielle eller specifikt som forskningsemner. Forskningsdata vil kun blive indsamlet for de campister, for hvem der er indhentet samtykke/samtykke.

Tilsvarende vil data for kontrolcampisterne være lærerige for, om en relativt kort periode med øget aktivitet (12 dage) vil tillade målte ændringer i deres 6MWT.

For at være tidseffektive og passe ind i lejrmiljøet, frem for standard 6MWT, som er klassisk udført i en gang mellem 2 kegler adskilt af 20 meter, vil campisterne gå (ikke løbe) langs lejrcirklen fra ca. vaskeriet. område til Biscuit Hall (modificeret 6MWT). Dette er en relativt jævn asfalteret sti (nettohøjdestigning ~15 fod) omkring 1500 fod i afstand og anslås at tage den gennemsnitlige campist omkring 6 minutter. Enhver, der når Biscuit Hall tidligere, vil køre runder omkring Biscuit, indtil de 6 minutter er gået. Banen vil blive omhyggeligt opmålt og afmærket, så de opnåede afstande bliver nøjagtigt konstateret.

6MWT vil blive gentaget på den samme måde kort før afslutningen af ​​lejrsessionen, på omtrent samme tidspunkt på dagen.

Ethvert barn, der bliver usædvanligt træt under den modificerede 6MWT, vil blive opfordret til at hvile, indtil han eller hun er klar til at fortsætte.

En kort standardiseret undersøgelse for at måle selvopfattelse vil blive givet til nyrecampister og til kontrol af campister, som skal udfyldes ved ankomsten og kort før de forlader lejren ved hjælp af Harter Self Perception Profile for Children (SPPC).

Camp fysiske former vil blive brugt til at bestemme alder, vægt og højde for kontrolcampister og måles direkte for nyrecampister.

STATISTIK De primære data, der indsamles, vil være den tilbagelagte distance på 6MWT. Hvert barn vil fungere som hans/hendes egen kontrol for parret t-testanalyse. Sekundære data, som vil understrege de nyre campister, vil blive opfattet anstrengelse og selv koncept. I begge grupper vil der om muligt blive tegnet sammenhænge mellem aktivitetsniveauer før lejren, præstation på 6MWT og måling af selvopfattelse. Der vil også blive udført gruppeanalyser med sammenligninger med tidligere offentliggjorte standarddata.

Da dette er et pilotprojekt, og der findes få data om aktivitetsniveauet for børn med nyresygdom, og der aldrig er lavet lignende undersøgelser, er det svært at forudsige, hvilke ændringer i aktiviteten, der vil blive set. Effektberegninger leveres derfor ikke. Tilsvarende bruger de fleste undersøgelser af træningsperioder betydeligt længere end 12 dage, så det er muligt, at 12 dage er utilstrækkeligt til at se en målbar ændring i 6MWT.

Selvom alle campister i køjen eller landsbyen vil blive bedt om at deltage i 6MWT, vil kun data fra de campister, hvis familier har givet samtykke, og campister, der har givet samtykke, blive brugt til analyse. Hvis tilstrækkeligt mange ikke-nyre-campister deltager, kan data analyseres på lignende måde for at måle lejroplevelsens indvirkning på deres fysiske kondition og selvopfattelse. I denne situation kan data vedrørende skærmtid før lejren samt skridttællermålingerne før lejren være lærerige.