Förbättrar en vanlig sommarlägerupplevelse pediatriska njurpatienters fysiska kondition och självuppfattning?

BAKGRUND:

Barn och ungdomar med CKD har höga frekvenser av sjukhusvistelser, och de med End-Stage Renal Disease (ESRD) har en återstående livslängd på cirka 20 år med ökad risk för för tidig död på grund av hjärt-kärlsjukdom. De flesta har mycket mindre fysisk uthållighet än deras åldersmatchade jämnåriga med graden av underprestation löst korrelerad med svårighetsgraden av deras njursjukdom. Hjärt- och kärlsjukdomar, kronisk inflammation, anemi, låg muskelstyrka och/eller bensjukdom är bland de faktorer som anses vara ansvariga för den dåliga fysiska konditionen. Men utredarna antar att den viktigaste orsaken är inaktivitet orsakad av en varierande kombination av föräldrarnas "skydd", begränsad eller dålig passivitet från kamrater och patientens val. Dessutom har barn som behöver kronisk hemodialys en påtvingad inaktivitet på 10-14 timmar i veckan. Kardiovaskulär sjuklighet är vanligen förknippad med kronisk njursjukdom och fysisk uthållighet är ett mått på kardiovaskulär hälsa. Dessutom uppvisar många barn med kronisk njursjukdom dålig självuppfattning, delvis relaterat till deras bristande fysiska uthållighet och begränsade kamratkontakt.

Flera studier av vuxna med kronisk njursjukdom har dokumenterat dålig fysisk kondition och funktion. Under det senaste decenniet har många studier visat hos vuxna med kronisk njursjukdom en betydande fördel med regelbunden träning på fysisk kondition, gångkapacitet, blodtryck och hälsorelaterad livskvalitet. Flera små studier har visat en blygsam förbättring hos barn och ungdomar med CKD men dessa studier har haft höga avhopp och problematisk följsamhet.

En studie från 2012 av Akber et al med hjälp av stegräknare visade att under en 7-dagarsperiod gick barn, ungdomar och unga vuxna med CKD (n=44) i genomsnitt cirka 50 % mindre än förväntat med hjälp av data som samlats in av NHANES som standard. Kvinnor gick mindre än män och äldre barn var mindre aktiva än yngre barn. På ett 6 minuters promenadtest fick män < 2 standardavvikelse under det förväntade medelvärdet och kvinnor <4 standardavvikelse under medelvärdet. Det fanns ingen uppmätt skillnad mellan stadium av CKD, dialys eller transplantationsstatus.

1975 samarbetade Ruth Gottscho Kidney Foundation med Albert Einstein College of Medicine och Frost Valley YMCA för att utveckla det första sommarlägerprogrammet som kan utföra hemodialys och ta hand om barn med kronisk njursjukdom. En av de vägledande principerna för detta program är att njurcampare (liksom vissa barn med andra kroniska sjukdomar) integreras i den allmänna lägerbefolkningen och deltar i samma aktiviteter som sina jämnåriga kamrater. Varje sommar är det 4 tvåveckorsläger med cirka 500 campare som deltar i varje pass. Programmet har pågått varje sommar sedan 1975, och inskrivningen av njurcampare har varierat från 25 till 50 varje sommar. Frost Valley YMCA ligger i Catskill Mountains cirka 120 miles från New York City och är utspridda över cirka 2000 hektar.

Informell observation av njurcampingarna indikerar att många visar förbättrad fysisk uthållighet under sin lägervistelse, och en studie gjord tidigt i programmets historia visade en förbättrad självkänsla. , En studie genom att använda Piers Harris-testet av självuppfattning utvärderade 24 kroniska dialysbarn under sommaren 1976 och jämförde dem med 76 vanliga campare. Vid ankomsten till lägret hade dialyscampisterna en lägre självuppfattning än de vanliga camparna (P<.01). Samma barn utvärderades i slutet av lägret. Båda grupperna förbättrade sin självuppfattning (P<0,02) men dialyscampingarna visade större förbättring. (P<0,01) Denna studie presenterades vid 1977 års forum för klinisk dialys och transplantation.

Utredarna antar att under sin tid på lägret kommer njurcampingdeltagarna att förbättra sin fysiska uthållighet och sin självuppfattning; som kommer att bedömas objektivt genom fysisk kondition/funktion och psykometriska bedömningar. Utredarna hoppas kunna göra detta på ett sätt som stör så lite som möjligt med lägerupplevelsen men ändå är lärorikt och roligt för njurcampisterna och deras kamrater.

Det yttersta syftet med denna pilotstudie är att öka medvetenheten om att barn med CKD bör vara fysiskt aktiva, kan njuta av att vara en del av ett program med sina kamrater och kan dra fysiskt och mentalt nytta av det.

METODER:

Denna pilotstudie utformad i nära samarbete mellan UNC Kidney Center och UNC Department of Exercise Science och kommer att ske under de två första 12 dagar långa lägersessionerna på Frost Valley YMCA under sommaren 2016.

Campare är i åldern 8 till 17 år. Varje njurcampare och åldersmatchade friska kontroller (bunkmates) kommer att förses med en stegräknare före lägrets ankomst och kommer att bli ombedd att bära den under varje dag under veckan före lägret för att registrera deras fysiska aktivitetsnivå. Deltagarna kommer också att uppmanas att spela in skärmtid under veckan innan lägret börjar. Deltagarna kommer att bli ombedda att bära stegräknaren under sin lägervistelse, förutom under aktiviteter vid vattnet, och data registreras. Utredarna hoppas kunna registrera alla njurcampare (uppskattningsvis 25-40 individer) och cirka 70-100 kontrollcampare.

Omron 321 stegräknare valdes för att den behåller sju dagars data, är billig och har tidigare visat sig vara en giltig och pålitlig indikator på fysisk aktivitet.

På dagen för, eller den första dagen efter lägrets ankomst, kommer varje njurcampare tillsammans med hans/hennes kojkamrater att bli ombedd att genomföra ett 6 minuters promenadtest (6MWT). Ett standardiserat diagram för att själv rapportera sin upplevda ansträngning i slutet av promenaden kommer att användas. Puls efter avslutad 6MWT och 1 minut senare kommer att mätas. Varje barn kommer att bära en bärbar pulsoximeter under promenaden. Utredarna antar att njurcampisterna kommer att öka sin aktivitet på lägret jämfört med sin aktivitet hemma mätt med stegräknaren, och även att de kommer att kunna röra sig vidare mätt med 6MWT med mindre upplevd ansträngning och möjligen lägre puls efter 6MWT pris i slutet av lägret jämfört med början av lägret.

6MWT-testet valdes som den primära testmätningen i samråd med motionsvetenskapsavdelningens fakultet och lägrets administrativ personal eftersom det finns betydande normativa data hos friska barn, det är icke-invasivt och dess administration kan lätt passa in i lägerprogrammet.

Att låta njurcampingdeltagarna delta med sina bäddkamrater i 6MWT kommer att ge motivation för campare att prestera på så hög nivå som möjligt, men ändå inte peka ut njurcampingarna som speciella eller specifikt som forskningsämnen. Forskningsdata kommer endast att samlas in för de campare för vilka samtycke/samtycke har erhållits.

På samma sätt kommer data för kontrollcamparna att vara lärorika om huruvida en relativt kort period av ökad aktivitet (12 dagar) tillåter uppmätta förändringar i deras 6MWT.

För att vara tidseffektiva och passa in i lägermiljön, snarare än standarden 6MWT som klassiskt görs i en hall mellan 2 koner åtskilda med 20 meter, kommer camparna att gå (inte springa) längs lägercirkeln från ungefär tvättstugan område till Biscuit Hall (modifierad 6MWT). Detta är en relativt jämn asfalterad stig (nettohöjning ~15 fot) cirka 1500 fot i avstånd och beräknas ta den genomsnittliga husbilen cirka 6 minuter. Alla som når Biscuit Hall tidigare kommer att göra varv runt Biscuit tills de 6 minuterna är slut. Banan kommer att mätas och markeras noggrant så att uppnådda avstånd kan fastställas korrekt.

6MWT kommer att upprepas på samma sätt strax före slutet av lägret, ungefär vid samma tid på dagen.

Alla barn som blir ovanligt trötta under den modifierade 6MWT kommer att uppmuntras att vila tills han eller hon är redo att fortsätta.

En kort standardiserad undersökning för att mäta självuppfattning kommer att ges till njurcampister och för att kontrollera campare som ska fyllas i vid ankomst och strax innan de lämnar lägret med hjälp av Harter Self Perception Profile for Children (SPPC).

Lägrets fysiska former kommer att användas för att bestämma ålder, vikt och längd för kontrollcampare och mätas direkt för njurcampingdeltagarna.

STATISTIK Den primära data som samlas in kommer att vara sträckan tillryggalagd på 6MWT. Varje barn kommer att fungera som hans/hennes egen kontroll för parad t-testanalys. Sekundär data, som kommer att betona njure campare, kommer att uppfattas ansträngning och själv koncept. I båda grupperna, om möjligt, kommer korrelationer att dras mellan aktivitetsnivåer före lägret, prestation på 6MWT och mätning av självuppfattning. Dessutom kommer gruppanalyser att göras med jämförelser med tidigare publicerade standarddata.

Eftersom detta är ett pilotprojekt och lite data finns om aktivitetsnivåer hos barn med njursjukdom och ingen liknande studie någonsin har gjorts, är det svårt att förutsäga vilka förändringar i aktivitet som kommer att ses. Följaktligen tillhandahålls inga effektberäkningar. På samma sätt använder de flesta studier av träningsperioder betydligt längre än 12 dagar, så det är möjligt att 12 dagar är otillräckligt för att se en mätbar förändring i 6MWT.

Även om alla campare i kojen eller byn kommer att bli ombedda att delta i 6MWT, kommer endast data från de campare vars familjer har lämnat samtycke och campare som har lämnat samtycke att användas för analys. Om tillräckligt många campare utan njure deltar, kan data analyseras på liknande sätt för att mäta effekten av lägrets upplevelse på deras fysiska kondition och självuppfattning. I den här situationen kan data om skärmtid före lägret samt stegräknarens mätningar före lägret vara lärorikt.