MONA 谱系障碍的双膦酸盐治疗

患者评估：

在获得受 MONA 谱系障碍影响的患者的知情同意后，研究人员评估了患者的以下特征：血缘关系、疾病发作时的临床症状、症状发作时的年龄和诊断时的年龄、认知发展、进展与诊断、分子学研究、相关疾病以及双膦酸盐治疗以外的治疗相关的临床症状。 还获得了患者的知情同意以发布患者的照片。 所有调查均根据相关道德准则进行。

双膦酸盐疗法：

报告的患者接受了帕米膦酸盐（每 3 个月连续两天 1 mg/kg/d）或唑来膦酸盐（每 6 个月单剂量 0.05 mg/kg/天）的静脉双膦酸盐治疗。

疾病进展和治疗成功的评估：

为了评估 MONA 谱系障碍的进展和治疗成功，以 3 至 6 个月的间隔定期对患者进行临床评估。 临床评估包括内部、神经和骨科状态以及神经认知功能的一般评估。 此外，还记录了口服镇痛药治疗的需要。 不定期地，也取决于临床症状，对手和脚进行 X 射线检查，并对全身、腰椎和臀部进行密度测定。