马拉维智障儿童家长心理健康培训干预的有效性 (PSI)

背景资料及简介：

有人认为，85% 的残疾儿童生活在资源匮乏的国家，那里几乎没有可用的残疾服务。 这些儿童中的大多数，包括他们的照顾者，都承受着残疾及其相关污名化的双重负担，导致生活被边缘化。

在过去的三十年里，马拉维的残疾率有所上升 1983 年马拉维国家统计局的残疾人调查，使用人数统计和滚雪球抽样，将人口的残疾率定为 2.9%，10 年后，它是估计为 2%。 然而，最近在姆祖祖市进行的一项患病率研究发现，根据十问问卷（低收入残疾筛查工具），抽样的 780 名儿童（0-18 岁）中有 154 名至少患有某种残疾设置包括五个关于认知发展的问题；两个关于运动发展的问题；以及一个关于视力、听力和癫痫发作的问题），占 19.7%。 与本研究不同的是，早期调查中的低患病率可能没有解决多种残疾问题，本研究研究了包括身体、智力和自我保健在内的各种残疾。 在姆祖祖，这些儿童的监护人承担着沉重的照顾负担。 这在很大程度上与对残疾及其原因的污名化和文化误解有关。 据报告，身体、社会和心理负担导致儿童因害怕背负重物和耻辱而被关起来；照顾者之间的婚姻破裂和离婚；以及由于有一个残疾孩子而导致的普遍痛苦。

因此，很明显，除了儿童残疾造成的沉重疾病负担外，照顾者的心理健康问题（尤其是抑郁症）只会增加这种疾病负担。 再加上残疾问题，断言抑郁症是 2004 年因残疾而损失岁月的主要原因。

大多数残疾都无法治愈，包括智力障碍，但社会心理干预可以帮助智力障碍儿童的父母和照顾者。 传统上，研究人员认为养育这些孩子会对照顾者产生负面影响。 其中包括护理人员的心理和身体健康问题增加；以及整个家庭的身体、社会和经济困难。 这对父母影响最大，因为他们实际上是唯一不变的照顾者；往往导致离婚率上升。 最近来自高收入环境的研究表明，这些负面影响并不像人们想象的那么严重。 最近一项长达 35 年的研究发现，成年子女的父母在心理健康、抑郁、身体健康和离婚方面没有显着差异。

因此，本研究的目的是评估针对残疾的特定文化心理社会培训干预措施对智障儿童父母的知识和心理健康的有效性，如果证明有效，将在非洲推广.

研究假设：

本研究要检验的研究假设是：将要开展的心理社会训练干预比通常的健康讲座更能有效改善智障儿童父母的心理健康。

方法：

研究设计：本研究将使用混合方法设计。 将使用解释性顺序设计。 这是一种设计，定性数据收集和分析构建到定量数据收集和分析，然后最终解释。

为了完成整个研究，将使用焦点小组讨论和深入访谈进行现象学研究，然后进行文献综述，然后进行随机试验以测试所开发干预措施的有效性。

第一部分：定性部分 设计：本研究的第一部分将采用现象学定性研究设计，因为它将侧重于智障儿童父母的生活经历。 现象学设计将有助于理解智障儿童父母通过他们的生活经历遇到的心理问题。 此阶段的详细信息已在我们的定性论文中进行了详细说明。

第二部分：文献案头审查和研究干预设计：

由于本研究将使用新开发的干预措施，因此需要采用参与式方法，通过与智障儿童家长进行焦点小组讨论，以提高干预措施的可接受性和有效性。

虽然本研究的心理社会培训干预的某些组成部分将来自上述定性研究的结果，但将对其他地方的类似干预措施的文献进行系统审查，以分离出将纳入文化相关干预措施的方面开发用于第三阶段的研究。 第三步，进行案头审查，将当前的干预措施与社区工作人员在国外开发的先前干预措施进行对比。

文献综述将遵循以下程序：

审查日期和语言：要审查的文献将包括检索的最近十年的文献，主要是英文作品将被纳入审查范围。

数据库：为此目的要搜索的数据库包括：Pubmed central、Hinari 和 Google scholar。 还将审查灰色文献，包括论文报告和其他未发表的作品，并在可能的情况下通过电子邮件和电话与该领域经验丰富的作者进行个人联系。 还将对已在该领域开展工作的国家的政府网站进行人工搜索和案头审查，以确定更广泛的相关文献。

第三部分：干预设计和干预试点：

这一阶段的最后阶段将是干预措施的创建和试点，以评估干预措施用于有智障儿童的父母的可行性，并建立减少父母心理健康问题有效性的初步证据。 这将涉及预测试和根据预测试结果修改干预措施。 试点将在主要研究之前与 10 名父母一起使用临床场所进行，这些场所将不包括在主要研究中。

第四部分：随机等待名单试验研究：

主要研究将是一项随机等候名单对照试验。 智障儿童（由心理学家或精神病学临床官员使用十个问题问卷诊断）将被连续转介并随机分配到两个地点的研究。 干预组将接受心理社会培训干预，而等候名单（对照）将继续接受在现有地点的残疾诊所进行的一般健康教育。

为避免污染，干预和控制将在不同的日子接受各自的培训（星期二-干预组会议和星期四-控制组会议）。 该研究将使用块状随机化（随机置换块），这是一种常见的限制性随机化形式。 这将确保分配到实验组和等待控制组的受试者在块内保持平衡，例如，对于每十个连续输入的受试者，一组中有五个，另一组中有五个。 将在干预后六个月和十二个月进行随访，以检查干预的影响。

研究人群：该研究将使用以下纳入标准招募照顾智障儿童的父母。

地点和样本大小及抽样：该研究将在两个残疾组织的集水区内进行，这两个组织分别在姆祖祖（上帝的圣约翰）和利隆圭（祝福儿童基金会）开展业务。

关于样本量，计算样本量需要考虑三个因素： 统计显着性水平，一般为5%；功效，即对于给定的效应大小，检测到（达到统计显着性）的概率将为 90%；效果大小是您要比较的两个均值之差除以标准差。 在这种情况下，最近对类似干预的荟萃分析中发现的影响大小 0.4 将用于此计算。 这样每组有 81 名参与者。 然而，考虑到 10% 的失访，将添加（8 名受试者），使每组的总数为 89。

数据收集计划：将制定数据收集问卷，其中包括第一部分关于社会人口统计数据和相关变量的问题，以及基于“自我报告问卷 (SRQ)”的问题，以衡量第二部分的心理压力。 自我报告问卷已在马拉维得到验证。 虽然北部农村地区使用通布卡语，但姆祖祖市的许多人都使用奇切瓦语，因此预计参与者对这种语言的理解不会有问题。 整个调查问卷将在基线以及六个月和十二个月的后续行动中对两组中的所有受试者进行管理。 这些访谈每次需要 20 分钟。 培训将包括每周两次的 10-40 分钟课程。 参加者应参加所有培训课程，并报销前往会场的交通费。

所有将收集数据（在研究人员的监督下）的研究助理都将接受问卷管理和研究方法的培训。

主要研究结果：主要结果测量将是心理困扰（通过自我报告问卷测量。

数据管理和分析计划 本研究的数据将在计算机上编码，使用社会科学家的统计包进行清理和分析。

在基线和后续筛查中，护理人员中常见心理健康问题的患病率将根据自我报告的问卷分数计算。 案例将被定义为在自我报告问卷中得分为 8 分或以上的案例。 病例总数除以受试者总数得到患病率。

由于结果变量是分类的和连续的，Mann-Whitney 检验将用于衡量干预的影响。

结果传播计划 本研究的结果将在三个诊所地点的期刊俱乐部会议期间分享；马拉维和次区域的研究传播会议；手稿将提交给同行评审的期刊发表。

伦理考虑：

将非常小心地确保所有道德，以确保受试者受到尊重，允许他们有权拒绝参与研究，并在隐私中进行访谈。 将寻求两位机构负责人的进一步许可以开展这项研究；将寻求医学伦理委员会的伦理许可；而在参与研究之前，将征求所有受试者的书面知情同意。