Efektivita tréninkové intervence o duševním zdraví rodičů u dětí s mentálním postižením v Malawi (PSI)

Základní informace a úvod:

Tvrdí se, že 85 % dětí s postižením žije v zemích chudých na zdroje, kde je jen málo dostupných služeb pro postižené. Většina těchto dětí, včetně jejich pečovatelů, trpí dvojitým břemenem zdravotního postižení as ním spojenou stigmatizací, což vede k životu na okraji společnosti.

V Malawi došlo za poslední tři desetiletí k nárůstu prevalence zdravotního postižení. Průzkum zdravotně postižených osob z roku 1983 Národním statistickým úřadem v Malawi s použitím počtu hlav a vzorkování sněhové koule stanovil míru postižení v populaci na 2,9 % a o 10 let později to bylo odhadem na 2 %. V nedávné prevalenční studii ve městě Mzuzu však bylo zjištěno, že 154 ze 780 vybraných dětí (ve věku 0–18 let) má alespoň nějaký druh postižení podle dotazníku s deseti otázkami (screeningový nástroj pro zdravotní postižení s nízkými příjmy). nastavení zahrnující pět otázek o kognitivním vývoji, dvě otázky o motorickém vývoji a jednu otázku týkající se zraku, sluchu a záchvatů), což představuje 19,7% prevalenci. Nízká prevalence v dřívějších průzkumech se možná netýkala vícečetných postižení, na rozdíl od této studie, kde byly studovány různé druhy postižení včetně fyzického, intelektuálního a sebeobslužného. V Mzuzu byla zjištěna značná zátěž péče mezi opatrovníky těchto dětí. Mnohé z toho se týkaly stigmatu a kulturních mylných představ o postižení a jeho příčinách. Byla hlášena fyzická, sociální a psychická zátěž, která vedla k zavření dětí ze strachu, že ponesou těžkou váhu na zádech a ze stigmatu; narušení manželství a rozvody mezi pečujícími osobami; a obecné tísně v důsledku narození postiženého dítěte.

Je tedy také zřejmé, že kromě vysoké zátěže nemocemi z dětského postižení, psychické problémy (zejména deprese) u pečujících tuto zátěž nemocí jen zvyšují. Ještě k otázce zdravotního postižení tvrdí, že depresivní poruchy jsou hlavní příčinou ztracených let kvůli zdravotnímu postižení v roce 2004.

Většinu postižení, včetně mentálního postižení, nelze vyléčit, ale psychosociální intervence mohou pomoci rodičům a pečovatelům o děti s mentálním postižením. Tradičně se vědci domnívali, že rodičovství těchto dětí má negativní dopady na pečovatele. Patří mezi ně zvýšené psychické a fyzické zdravotní problémy pečovatelů; a fyzické, sociální a finanční tísně celé rodiny. To má největší dopad na rodiče, protože jsou prakticky jedinými stálými pečovateli; což často vede ke zvýšené rozvodovosti. Nedávné studie z prostředí s vysokými příjmy ukázaly, že tyto negativní dopady nejsou tak závažné, jak se dříve myslelo. Nedávná 35letá studie nezjistila žádné významné rozdíly mezi rodiči dospělých dětí s mentálním postižením a bez něj, pokud jde o míru psychické pohody, deprese, fyzického zdraví a rozvodu.

Cílem této studie je proto vyhodnotit účinnost kulturně specifické psychosociální výcvikové intervence týkající se zdravotního postižení na znalosti a duševní zdraví rodičů s dětmi s mentálním postižením s cílem zavést ji v Africe, pokud se ukáže jako účinná. .

Výzkumná hypotéza:

Výzkumná hypotéza, která má být testována v této studii, zní: Psychosociální tréninková intervence, která bude vyvinuta, bude účinnější při zlepšování psychického zdraví rodičů s dětmi s mentálním postižením než obvyklé rozhovory o zdraví.

Metodologie:

Návrh výzkumu: Tato studie bude používat návrh smíšených metod. Použije se vysvětlující sekvenční návrh. Jedná se o návrh, kdy kvalitativní sběr a analýza dat přechází do kvantitativního sběru dat a analýzy, která je dokončována interpretací.

K dokončení celé studie bude po fenomenologické studii využívající skupinové diskuse a hloubkové rozhovory následovat přehled literatury a poté bude provedena randomizovaná studie k ověření účinnosti vyvinuté intervence.

První část: Kvalitativní část Design: První část této studie bude využívat fenomenologický kvalitativní výzkumný design, protože se zaměří na prožité zkušenosti rodičů dětí s mentálním postižením. Fenomenologický návrh pomůže porozumět psychologickým problémům, s nimiž se rodiče mentálně postižených dětí setkávají prostřednictvím svých životních zkušeností. Podrobnosti pro tuto fázi byly podrobně popsány v našem kvalitativním dokumentu.

Druhá část: Přehled literatury a návrh intervence studie:

Vzhledem k tomu, že tato studie bude využívat nově vyvinutou intervenci, je potřeba použít participativní přístupy prostřednictvím skupinových diskusí s rodiči mentálně postižených dětí, aby se zvýšila přijatelnost a účinnost intervence.

Zatímco některé složky psychosociální výcvikové intervence pro tuto studii budou pocházet ze zjištění ve výše uvedené kvalitativní studii, bude proveden systematický přehled literatury o podobných intervencích odjinud, aby se izolovaly aspekty, které budou využity v kulturně relevantní intervenci. vyvinutý pro použití ve třetí fázi studie. Třetí krok, dokumentární kontrola, bude proveden s cílem porovnat současnou intervenci s předchozími, které byly vyvinuty pro použití v cizích zemích pracovníky komunity.

Prohlížení literatury se bude řídit tímto postupem:

Termíny a jazyk revize: Recenzovaná literatura bude zahrnovat literaturu z posledních deseti let, kdy byla vyhledána, přičemž do této revize budou zahrnuty převážně práce v anglickém jazyce.

Databáze: Databáze, které se budou pro tento účel vyhledávat, budou zahrnovat: Pubmed central, Hinari a Google scholar. Šedá literatura, včetně závěrečných zpráv a dalších nepublikovaných prací, bude také recenzována a navázání osobních kontaktů s ostřílenými autory v této oblasti prostřednictvím e-mailů a telefonátů, kde to bude možné. Rovněž budou provedeny ruční rešerše a dokumentární revizi vládních webových stránek pro země, které v této oblasti již pracovaly, s cílem nalézt širší relevantní literaturu.

Část třetí: Návrh zásahu a pilotáž zásahu:

Poslední fází této fáze bude vytvoření a následné pilotní testování intervence za účelem posouzení proveditelnosti intervence pro použití u rodičů, kteří mají mentálně postižené děti, a vytvoření předběžného důkazu o účinnosti při snižování problémů duševního zdraví u rodičů. To bude zahrnovat předběžné testování a úpravu zásahu na základě výsledků předběžného testování. Pilotní projekt bude proveden s 10 rodiči před hlavní studií na klinikách, které nebudou zahrnuty do hlavní studie.

Část čtvrtá: Randomizovaná studie čekacího seznamu:

Hlavní studií bude randomizovaná studie kontrolovaná čekací listinou. Děti s mentálním postižením (jak je diagnostikoval psycholog nebo psychiatrický klinický pracovník pomocí dotazníku s deseti otázkami) budou postupně doporučeny a náhodně přiděleny do studie na dvou místech. Intervenční skupina dostane psychosociální výcvikovou intervenci, zatímco čekací listina (kontrola) bude pokračovat ve všeobecné zdravotní výchově, která se provádí na klinikách pro osoby se zdravotním postižením na stávajících pracovištích.

Aby se předešlo kontaminaci, intervence a kontrola absolvují příslušné školení v různé dny (úterý - sezení intervenčních skupin a čtvrtek - sezení kontrolní skupiny). Studie bude využívat blokovanou randomizaci (náhodné permutované bloky), což je běžná forma omezené randomizace. To zajistí, že subjekty zařazené do experimentální a čekatelské kontrolní skupiny budou vyváženy v rámci bloků, například po pěti v jedné skupině a pěti ve druhé na každých deset po sobě jdoucích přihlášených subjektů. Následná kontrola pro kontrolu dopadu intervence bude provedena po šesti a dvanácti měsících od doby intervence.

Studovaná populace: Studie bude rekrutovat rodiče, kteří se starají o mentálně postižené děti pomocí níže uvedených kritérií pro zařazení.

Místo a velikost a odběr vzorků: Studie bude provedena ve spádových oblastech dvou organizací pro osoby se zdravotním postižením, které působí v Mzuzu (St John of God) a Lilongwe (Children of Blessings Trust).

Pokud jde o velikost vzorku, při výpočtu velikosti vzorku je třeba vzít v úvahu tyto tři faktory: Úroveň statistické významnosti, obvykle 5 %; Síla, tj. pravděpodobnost detekovat (dosáhnout statistické významnosti) pro danou velikost účinku, bude 90 %; a Velikost efektu je rozdíl mezi dvěma průměry, které chcete porovnat, dělený směrodatnou odchylkou. V tomto případě se pro tento výpočet použije velikost vlivu 0,4, jak bylo zjištěno v nedávné metaanalýze pro podobnou intervenci. To dává 81 účastníků na skupinu. Aby se však zohlednila 10% ztráta při sledování, bude přidáno (8 subjektů), takže celkový počet v každé skupině bude 89.

Plán sběru dat: Bude vytvořen dotazník pro sběr dat, který bude obsahovat otázky o sociálně-demografických datech a souvisejících proměnných v první části a otázky založené na "Self-Reported Questionnaire (SRQ)" pro měření psychického stresu ve druhé části. Self-Reported Questionnaire již byl ověřen v Malawi. Zatímco tumbuka se mluví ve venkovském severním regionu, mnoho lidí ve městě Mzuzu mluví chichewa, a proto se neočekává žádný problém v porozumění jazyku účastníků. Celý dotazník bude administrován všem subjektům v obou skupinách při základní linii a také při šesti a dvanáctiměsíčním sledování. Každý z těchto rozhovorů zabere 20 minut. Školení se bude skládat z deseti až 40 minutových lekcí dvakrát týdně. Od účastníka se očekává účast na všech školeních a doprava na místo konání bude hrazena.

Všichni výzkumní asistenti, kteří budou sbírat data (pod dohledem výzkumníka), budou proškoleni v administraci dotazníků a metodice studie.

Hlavní výstup studie: Hlavním výstupním měřítkem bude psychická tíseň (měřeno self-reported Questionnaire.

Plán správy a analýzy dat Data pro tuto studii budou zakódována na počítači, vyčištěna a analyzována pomocí Statistického balíčku pro sociální vědce.

Při výchozím a následném screeningu bude prevalence běžných psychických zdravotních problémů mezi pečovateli vypočítána ze skóre self-reported Questionnaire. Případy budou definovány jako případy, které dosáhly 8 nebo vyššího skóre v Self-Reported Questionnaire. Celkový počet případů se vydělí celkovým počtem subjektů, aby se získala prevalence.

Vzhledem k tomu, že výsledné proměnné jsou kategorické a spojité, bude k měření dopadu intervence použit Mann-Whitney test.

Plán šíření výsledků Výsledky této studie budou sdíleny během sezení Journal clubu na třech klinikách; Konference o šíření výzkumu v Malawi a subregionu; a rukopisy budou předloženy k publikaci v recenzovaných časopisech.

Etická hlediska:

Velká pozornost bude věnována zajištění toho, aby veškerá etika, aby bylo zajištěno, že se subjekty bude zacházeno s respektem, umožňovala jejich právo odmítnout účast ve studii a vést rozhovory v soukromí. Další povolení k provedení studie bude požadováno od dvou vedoucích institucí; bude požadována etická prověrka od etické komise College of Medicine; zatímco písemný informovaný souhlas bude požadován od všech subjektů před účastí ve studii.