말라위에서 지적 장애 아동을 위한 부모의 정신 건강에 대한 훈련 중재의 효과 (PSI)

배경 정보 및 소개:

장애 아동의 85%가 이용 가능한 장애 서비스가 거의 없는 자원 빈곤 국가에 살고 있다고 주장합니다. 보호자를 포함하여 이러한 아동의 대다수는 장애와 그에 따른 낙인이라는 이중의 부담을 안고 소외된 삶을 살고 있습니다.

지난 30년 동안 말라위에서 장애 유병률이 증가했습니다. 1983년 말라위 장애인에 대한 국가 통계청 조사에서 인구 수와 눈덩이 표본 추출을 사용하여 인구의 장애 비율은 2.9%였으며 10년 후에는 2%로 추정. 그러나 Mzuzu 시의 최근 유병률 연구에서 10가지 질문 설문지(저소득 장애에 대한 선별 도구 인지 발달에 관한 5개의 질문, 운동 발달에 관한 2개의 질문, 시각, 청력 및 발작에 관한 각 1개의 질문으로 구성된 설정), 19.7% 유병률을 나타냅니다. 신체적, 지적 장애 및 자가 관리를 포함한 다양한 장애가 연구된 본 연구와 달리 이전 설문조사의 낮은 유병률은 복합 장애를 다루지 않았을 수 있습니다. Mzuzu에서는 이 아이들의 보호자들 사이에 상당한 보살핌의 부담이 있었습니다. 이것의 대부분은 장애와 그 원인에 대한 낙인과 문화적 오해와 관련이 있습니다. 신체적, 사회적, 심리적 부담이 보고되어 아이들이 등에 무거운 짐을 짊어지고 낙인이 찍히는 것을 두려워하여 감금되었습니다. 간병인 간의 결혼 파탄 및 이혼; 그리고 장애 아동을 둔 결과로 인한 일반적인 고통.

따라서 아동기 장애로 인한 높은 질병 부담 외에도 간병인의 정신 건강 문제(특히 우울증)가 이러한 질병 부담을 가중시킬 뿐임이 분명합니다. 장애 문제에 더해 우울증 장애가 2004년 장애로 인한 손실의 주요 원인이라고 주장합니다.

지적 장애를 포함한 대부분의 장애에 대한 치료법은 없지만 심리 사회적 개입은 지적 장애 아동의 부모와 보호자를 도울 수 있습니다. 전통적으로 연구자들은 이러한 자녀를 양육하는 것이 간병인에게 부정적인 영향을 미친다고 믿었습니다. 여기에는 간병인의 심리적 및 신체적 건강 문제 증가가 포함됩니다. 그리고 가족 전체에 대한 신체적, 사회적, 재정적 고통. 이것은 사실상 유일한 지속적인 보호자이기 때문에 부모에게 가장 큰 영향을 미칩니다. 종종 이혼율 증가로 이어집니다. 고소득 환경의 최근 연구에 따르면 이러한 부정적인 영향은 생각만큼 심각하지 않습니다. 최근 35년에 걸친 연구에서는 지적 장애가 있는 성인 자녀의 부모와 그렇지 않은 성인 자녀의 부모 간에 심리적 웰빙, 우울증, 신체 건강 및 이혼의 측정에 유의미한 차이가 없음을 발견했습니다.

따라서 이 연구의 목적은 지적 장애 아동을 둔 부모의 지식과 정신 건강에 대한 장애에 대한 문화적으로 특정한 심리 사회적 훈련 개입의 효과를 평가하고 효과가 있는 것으로 판명될 경우 아프리카에서 시행하는 것을 목표로 하는 것입니다. .

연구 가설:

본 연구에서 검증하고자 하는 연구가설은 다음과 같다. 개발될 심리사회적 훈련 중재가 지적장애아동을 둔 부모의 심리적 건강증진에 일반적인 건강토크보다 더 효과적일 것이다.

방법론:

연구 설계: 이 연구는 혼합 방법 설계를 사용합니다. 설명적 순차 설계가 사용됩니다. 이는 정성적 데이터 수집 및 분석이 정량적 데이터 수집 및 분석으로 구축된 다음 해석으로 마무리되는 디자인입니다.

전체 연구를 완료하기 위해 포커스 그룹 토론과 심층 인터뷰를 사용한 현상학적 연구에 이어 문헌 검토를 한 후 개발된 개입의 효과를 테스트하기 위해 무작위 시험을 수행할 것입니다.

섹션 1: 질적 부분 설계: 이 연구의 첫 번째 부분에서는 지적 장애 아동의 부모의 실제 경험에 초점을 맞추므로 현상학적 질적 연구 설계를 활용할 것입니다. 현상학적 디자인은 지적 장애 아동의 부모가 실제 경험을 통해 직면하는 심리적 문제를 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 이 단계에 대한 자세한 내용은 질적 문서에 자세히 설명되어 있습니다.

섹션 2: 문헌 문헌 검토 및 연구 개입 설계:

본 연구는 새롭게 개발된 중재를 사용할 것이므로 중재의 수용성과 효과성을 높이기 위해 지적장애아동의 부모와 포커스 그룹 토론을 통한 참여적 접근이 필요하다.

이 연구를 위한 심리사회적 훈련 개입의 일부 구성 요소는 위의 질적 연구 결과에서 나올 것이지만, 다른 곳의 유사한 개입에 대한 문헌의 체계적 검토를 수행하여 문화적으로 관련된 개입에 영향을 미칠 측면을 분리할 것입니다. 연구의 세 번째 단계에서 사용하기 위해 개발되었습니다. 세 번째 단계인 탁상 검토는 커뮤니티 직원이 외국에서 사용하기 위해 개발한 이전 개입과 현재 개입을 대조하기 위해 수행됩니다.

문헌 검토는 다음 절차를 따릅니다.

검토 날짜 및 언어: 검토할 문헌에는 지난 10년 동안 검색한 문헌이 포함되며 대부분 영어로 된 작업이 이 검토에 포함됩니다.

데이터베이스: 이 목적을 위해 검색할 데이터베이스에는 Pubmed central, Hinari 및 Google Scholar가 포함됩니다. 논문 보고서 및 기타 미발표 작품을 포함한 회색 문헌도 검토할 뿐만 아니라 가능한 경우 이메일 및 전화 통화를 통해 이 분야의 노련한 저자와 개인적 접촉을 할 것입니다. 이 분야에서 작업을 수행한 국가의 정부 웹사이트에 대한 수기 검색 및 문서 검토도 ​​더 광범위한 관련 문헌을 식별하기 위해 수행될 것입니다.

섹션 3: 개입 설계 및 개입 파일럿:

이 단계의 마지막 단계는 지적 장애가 있는 자녀를 둔 부모에게 사용하기 위한 중재의 타당성을 평가하고 부모의 정신 건강 문제를 줄이는 효과에 대한 예비 증거를 확립하기 위해 중재를 생성하고 시험하는 것입니다. 여기에는 사전 테스트 결과에 따라 중재를 사전 테스트하고 수정하는 작업이 포함됩니다. 시험은 본 연구에 포함되지 않을 클리닉 장소를 사용하여 본 연구 이전에 10명의 부모와 함께 수행됩니다.

섹션 4: 무작위 대기자 명단 시험 연구:

주요 연구는 무작위 대기자 명단 통제 시험이 될 것입니다. 지적 장애가 있는 아동(10개 질문 설문지를 사용하여 심리학자 또는 정신과 임상 담당관이 진단한 대로)은 두 사이트의 연구에 연속적으로 추천되고 무작위로 할당됩니다. 개입 그룹은 심리 사회적 훈련 개입을 받고 대기자 명단(대조군)은 기존 사이트의 장애 클리닉에서 수행되는 일반 건강 교육을 계속 받게 됩니다.

오염을 방지하기 위해 중재와 대조군은 서로 다른 날(화요일-개입 그룹 세션 및 목요일-컨트롤 그룹 세션)에 각각의 교육을 받습니다. 이 연구는 제한된 무작위화의 일반적인 형태인 차단된 무작위화(무작위 순열 블록)를 사용할 것입니다. 이렇게 하면 실험 및 대기 제어 그룹에 할당된 과목이 예를 들어 연속으로 입력된 10명의 과목에 대해 한 그룹에 5명, 다른 그룹에 5명의 블록 내에서 균형을 이룰 수 있습니다. 개입의 영향을 확인하기 위한 후속 조치는 개입 시점으로부터 6개월 및 12개월에 수행됩니다.

연구 인구: 이 연구는 아래의 포함 기준을 사용하여 지적 장애 아동을 돌보는 부모를 모집합니다.

사이트 및 샘플 크기 및 샘플링: 이 연구는 Mzuzu(St John of God) 및 Lilongwe(Children of Blessings Trust)에서 운영되는 두 장애 조직의 집수 구역 내에서 수행됩니다.

표본 크기에서 표본 크기를 계산할 때 고려해야 할 세 가지 요소는 다음과 같습니다. 통계적 유의 수준, 일반적으로 5%; 검정력, 즉 주어진 효과 크기에 대해 탐지(통계적 유의성에 도달)할 확률은 90%입니다. 효과 크기는 비교하려는 두 평균의 차이를 표준 편차로 나눈 값입니다. 이 경우 유사한 개입에 대한 최근 메타 분석에서 발견된 0.4의 정서 크기가 이 계산에 사용됩니다. 이것은 그룹당 81명의 참가자를 제공합니다. 그러나 후속 조치에 대한 10% 손실을 고려하기 위해 (8명의 피험자)가 추가되어 각 그룹의 총 수는 89명이 됩니다.

데이터 수집 계획: 섹션 1의 사회-인구학적 데이터 및 관련 변수에 대한 질문과 섹션 2의 심리적 고통을 측정하기 위한 "자기 보고 설문지(SRQ)"에 기반한 질문으로 구성된 데이터 수집 설문지를 개발할 것입니다. 자체 보고식 설문지는 이미 말라위에서 검증되었습니다. Tumbuka는 시골 북부 지역에서 사용되는 반면 Mzuzu 시의 많은 사람들은 Chichewa를 사용하므로 참가자가 언어를 이해하는 데 문제가 없을 것으로 예상됩니다. 전체 설문지는 기준선과 6개월 및 12개월 후속 조치에서 두 그룹의 모든 피험자에게 시행됩니다. 이 인터뷰는 각각 20분 정도 소요됩니다. 교육은 매주 2회 실시되는 10-40분 세션으로 구성됩니다. 참가자는 모든 교육 세션에 참석해야 하며 장소까지의 교통비는 상환됩니다.

(연구원의 감독 하에) 데이터를 수집할 모든 연구 조교는 설문지 관리 및 연구 방법론에 대한 교육을 받습니다.

주요 연구 결과: 주요 결과 측정은 심리적 고통일 것입니다(자체 보고 설문지로 측정.

데이터 관리 및 분석 계획 이 연구의 데이터는 컴퓨터에서 코딩되고 사회 과학자를 위한 통계 패키지를 사용하여 정리 및 분석됩니다.

기준선 및 후속 검사에서 간병인들 사이의 일반적인 심리적 건강 문제의 유병률은 자가 보고 설문지 점수에서 계산됩니다. 사례는 자체 보고 설문지에서 8점 이상을 받은 사례로 정의됩니다. 총 사례 수를 총 피험자 수로 나누어 유병률을 제공합니다.

결과 변수가 범주적이고 연속적이기 때문에 개입의 영향을 측정하기 위해 Mann-Whitney 테스트가 사용됩니다.

결과 배포 계획 이 연구 결과는 세 곳의 클리닉 사이트에서 저널 클럽 세션에서 공유됩니다. 말라위 및 하위 지역의 연구 보급 회의; 원고는 피어 리뷰 저널에 게재하기 위해 제출됩니다.

윤리적 고려 사항:

피험자가 연구 참여를 거부하고 비공개로 인터뷰를 수행할 수 있는 권리를 허용하도록 피험자를 존중하도록 보장하기 위해 모든 윤리를 보장하기 위해 세심한 주의를 기울일 것입니다. 연구를 수행하기 위한 추가 허가는 두 기관 책임자로부터 구할 것입니다. 의과대학 윤리위원회에서 윤리적 허가를 받을 것입니다. 연구에 참여하기 전에 모든 피험자로부터 사전 서면 동의를 구합니다.