Wirksamkeit einer Trainingsintervention zur psychischen Gesundheit von Eltern für geistig behinderte Kinder in Malawi (PSI)

Hintergrundinformationen und Einführung:

Es wird argumentiert, dass 85 % der Kinder mit Behinderungen in ressourcenarmen Ländern leben, in denen es nur wenige Behindertendienste gibt. Ein Großteil dieser Kinder, einschließlich ihrer Betreuer, leidet unter der doppelten Belastung durch Behinderung und der damit verbundenen Stigmatisierung, was zu einem marginalisierten Leben führt.

In den letzten drei Jahrzehnten hat die Prävalenz von Behinderungen in Malawi zugenommen. Eine Erhebung des Nationalen Statistikamts von 1983 über behinderte Personen in Malawi unter Verwendung von Kopfzählungen und Schneeballstichproben ergab, dass die Invaliditätsrate in der Bevölkerung 2,9 % betrug, und 10 Jahre später war sie es auch 2 % geschätzt. In einer kürzlich durchgeführten Prävalenzstudie in der Stadt Mzuzu wurde jedoch festgestellt, dass 154 der 780 untersuchten Kinder (im Alter von 0 bis 18 Jahren) gemäß dem Zehn-Fragen-Fragebogen (ein Screening-Tool für Behinderungen bei niedrigem Einkommen) zumindest eine Art von Behinderung haben fünf Fragen zur kognitiven Entwicklung, zwei Fragen zur motorischen Entwicklung und jeweils eine Frage zu Sehen, Hören und Krampfanfällen), was einer Prävalenz von 19,7 % entspricht. Die niedrige Prävalenz in den früheren Umfragen hat möglicherweise nicht mehrere Behinderungen angesprochen, im Gegensatz zu dieser Studie, in der eine Vielzahl von Behinderungen untersucht wurden, darunter körperliche, geistige und Selbstversorgung. In Mzuzu wurde bei den Erziehungsberechtigten dieser Kinder eine erhebliche Pflegebelastung festgestellt. Vieles davon bezog sich auf Stigmatisierung und kulturelle Missverständnisse über Behinderungen und ihre Ursachen. Es wurde von körperlichen, sozialen und psychischen Belastungen berichtet, die dazu führten, dass Kinder aus Angst vor schwerer Last auf dem Rücken und Stigmatisierung eingesperrt wurden; Ehebruch und Scheidungen zwischen Betreuern; und allgemeines Leid als Folge der Geburt eines behinderten Kindes.

Es ist daher auch klar, dass neben der hohen Krankheitslast durch Behinderungen im Kindesalter psychische Gesundheitsprobleme (insbesondere Depressionen) bei pflegenden Angehörigen diese Krankheitslast nur noch verstärken. Behauptet, um das Thema Behinderung hinzuzufügen, dass depressive Störungen die Hauptursachen für verlorene Jahre aufgrund von Behinderung im Jahr 2004 waren.

Es gibt keine Heilung für die meisten Behinderungen, einschließlich geistiger Behinderungen, aber psychosoziale Interventionen können Eltern und Betreuern von Kindern mit geistiger Behinderung helfen. Traditionell haben Forscher geglaubt, dass die Erziehung dieser Kinder negative Auswirkungen auf die Betreuer hat. Dazu gehören erhöhte psychische und physische Gesundheitsprobleme für pflegende Angehörige; und physische, soziale und finanzielle Not für die ganze Familie. Dies wirkt sich am stärksten auf die Eltern aus, da sie praktisch die einzigen ständigen Betreuer sind; was oft zu erhöhten Scheidungsraten führt. Jüngste Studien aus einkommensstarken Umgebungen haben gezeigt, dass diese negativen Auswirkungen nicht so schwerwiegend sind wie früher angenommen. Eine kürzlich durchgeführte 35-jährige Studie fand keine signifikanten Unterschiede zwischen Eltern erwachsener Kinder mit und ohne geistige Behinderung in Bezug auf psychisches Wohlbefinden, Depression, körperliche Gesundheit und Scheidung.

Das Ziel dieser Studie ist es daher, die Wirksamkeit einer kulturspezifischen psychosozialen Trainingsintervention zum Thema Behinderung auf das Wissen und die psychische Gesundheit von Eltern mit geistig behinderten Kindern zu bewerten, mit dem Ziel, sie in Afrika einzuführen, wenn sie sich als wirksam erweist .

Forschungshypothese:

Die in dieser Studie zu prüfende Forschungshypothese lautet: Die zu entwickelnde psychosoziale Trainingsintervention wird bei der Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern mit geistig behinderten Kindern wirksamer sein als das übliche Gesundheitsgespräch.

Methodik:

Forschungsdesign: Diese Studie wird ein Mixed-Methods-Design verwenden. Es wird ein erklärendes sequentielles Design verwendet. Dies ist ein Design, bei dem die qualitative Datenerfassung und -analyse auf die quantitative Datenerfassung und -analyse aufbaut und dann mit der Interpretation abgeschlossen wird.

Um die gesamte Studie abzuschließen, folgt eine phänomenologische Studie mit Fokusgruppendiskussionen und Tiefeninterviews, gefolgt von einer Literaturrecherche, und dann wird eine randomisierte Studie durchgeführt, um die Wirksamkeit der entwickelten Intervention zu testen.

Erster Abschnitt: Qualitativer Teil Design: Der erste Teil dieser Studie wird ein phänomenologisches qualitatives Forschungsdesign verwenden, da er sich auf die gelebten Erfahrungen von Eltern geistig behinderter Kinder konzentriert. Ein phänomenologisches Design hilft, die psychologischen Probleme zu verstehen, denen Eltern geistig behinderter Kinder durch ihre gelebten Erfahrungen begegnen. Einzelheiten zu dieser Phase wurden in unserem qualitativen Papier beschrieben.

Abschnitt zwei: Literaturrecherche und Design der Intervention der Studie:

Da diese Studie eine neu entwickelte Intervention verwenden wird, müssen partizipative Ansätze durch Fokusgruppendiskussionen mit Eltern geistig behinderter Kinder verwendet werden, um die Akzeptanz und Wirksamkeit der Intervention zu verbessern.

Während einige Komponenten der psychosozialen Trainingsintervention für diese Studie aus den Ergebnissen der obigen qualitativen Studie stammen, wird eine systematische Literaturrecherche zu ähnlichen Interventionen aus anderen Ländern durchgeführt, um Aspekte zu isolieren, die in die kulturell relevante Intervention einfließen werden für den Einsatz in der dritten Phase der Studie entwickelt. Der dritte Schritt, ein Desk Review, wird durchgeführt, um die aktuelle Intervention von früheren Interventionen zu unterscheiden, die für den Einsatz in anderen Ländern durch Gemeindemitarbeiter entwickelt wurden.

Die Literaturrecherche erfolgt nach folgendem Verfahren:

Begutachtungstermine und Sprache: Zu begutachtende Literatur wird unter anderem aus den letzten zehn Jahren recherchiert, wobei überwiegend Werke in englischer Sprache in diese Begutachtung einbezogen werden.

Datenbanken: Zu diesem Zweck zu durchsuchende Datenbanken umfassen: Pubmed Central, Hinari und Google Scholar. Graue Literatur, einschließlich Dissertationsberichte und andere unveröffentlichte Arbeiten, werden ebenfalls überprüft und nach Möglichkeit persönliche Kontakte zu erfahrenen Autoren auf diesem Gebiet per E-Mail und Telefon hergestellt. Es werden auch Handrecherchen und Schreibtischüberprüfungen von Regierungswebsites für die Länder durchgeführt, die in diesem Bereich gearbeitet haben, um breitere relevante Literatur zu identifizieren.

Dritter Abschnitt: Design der Intervention und Pilotierung der Intervention:

Die letzte Phase in dieser Phase wird die Entwicklung und anschließende Pilotierung der Intervention sein, um die Durchführbarkeit der Intervention für die Anwendung bei Eltern mit geistig behinderten Kindern zu bewerten und vorläufige Beweise für die Wirksamkeit bei der Verringerung psychischer Gesundheitsprobleme bei den Eltern zu erbringen. Dies beinhaltet das Vortesten und Modifizieren der Intervention basierend auf den Vortestergebnissen. Die Pilotierung wird mit 10 Eltern vor der Hauptstudie unter Verwendung von Kliniken durchgeführt, die nicht in die Hauptstudie einbezogen werden.

Abschnitt vier: Randomisierte Wartelistenstudie:

Die Hauptstudie wird eine randomisierte Wartelisten-kontrollierte Studie sein. Kinder mit geistiger Behinderung (wie von einem Psychologen oder psychiatrischen Klinikmitarbeiter anhand eines Fragebogens mit zehn Fragen diagnostiziert) werden nacheinander überwiesen und nach dem Zufallsprinzip der Studie an zwei Standorten zugeteilt. Die Interventionsgruppe erhält eine psychosoziale Trainingsintervention, während die Warteliste (Kontrolle) weiterhin die allgemeine Gesundheitserziehung erhält, die in den Behindertenkliniken an den bestehenden Standorten durchgeführt wird.

Um Kontaminationen zu vermeiden, werden Intervention und Kontrolle an unterschiedlichen Tagen trainiert (Dienstag – Sitzung der Interventionsgruppe und Donnerstag – Sitzung der Kontrollgruppe). Die Studie wird eine blockierte Randomisierung (zufällig permutierte Blöcke) verwenden, die eine übliche Form der eingeschränkten Randomisierung ist. Dadurch wird sichergestellt, dass den Versuchs- und Wartekontrollgruppen zugeordnete Versuchspersonen innerhalb von Blöcken von beispielsweise fünf in einer Gruppe und fünf in der anderen für jeweils zehn nacheinander aufgenommene Versuchspersonen ausgeglichen sind. Nachuntersuchungen zur Überprüfung der Auswirkungen der Intervention werden sechs und zwölf Monate nach dem Zeitpunkt der Intervention durchgeführt.

Studienpopulation: Die Studie wird Eltern rekrutieren, die sich um geistig behinderte Kinder kümmern, unter Verwendung der folgenden Einschlusskriterien.

Standort und Stichprobengröße und Stichprobe: Die Studie wird im Einzugsgebiet von zwei Behindertenorganisationen durchgeführt, die in Mzuzu (St. John of God) und Lilongwe (Children of Blessings Trust) tätig sind.

In Bezug auf den Stichprobenumfang sind folgende drei Faktoren bei der Berechnung des Stichprobenumfangs zu berücksichtigen: Das Niveau der statistischen Signifikanz, normalerweise 5 %; Die Power, d. h. die Wahrscheinlichkeit, eine bestimmte Effektgröße zu entdecken (statistische Signifikanz zu erreichen), beträgt 90 %; und Die Effektgröße ist die Differenz zwischen den beiden Mittelwerten, die Sie vergleichen möchten, dividiert durch die Standardabweichung. In diesem Fall wird für diese Berechnung die Affektgröße von 0,4 verwendet, wie sie in einer kürzlich durchgeführten Metaanalyse für ähnliche Interventionen gefunden wurde. Das ergibt 81 Teilnehmer pro Gruppe. Um jedoch einen Verlust von 10 % für die Nachsorge zu berücksichtigen, werden (8 Probanden) hinzugefügt, sodass die Gesamtzahl in jeder Gruppe 89 beträgt.

Plan für die Datenerhebung: Es wird ein Datenerhebungsfragebogen entwickelt, der in Abschnitt eins Fragen zu soziodemografischen Daten und zugehörigen Variablen und in Abschnitt zwei Fragen auf der Grundlage des „Self-Reported Questionnaire (SRQ)“ zur Messung der psychischen Belastung umfasst. Der Self-Reported Questionnaire wurde bereits in Malawi validiert. Während Tumbuka in der ländlichen nördlichen Region gesprochen wird, sprechen viele Menschen in der Stadt Mzuzu Chichewa, daher ist kein Problem mit dem Sprachverständnis der Teilnehmer zu erwarten. Der gesamte Fragebogen wird allen Probanden in beiden Gruppen bei Baseline sowie bei der Nachuntersuchung nach sechs und zwölf Monaten verabreicht. Diese Gespräche dauern jeweils 20 Minuten. Das Training besteht aus Sitzungen von 10 bis 40 Minuten, die zweimal pro Woche durchgeführt werden. Von den Teilnehmern wird erwartet, dass sie an allen Schulungssitzungen teilnehmen, und der Transport zu den Veranstaltungsorten wird erstattet.

Alle wissenschaftlichen Mitarbeiter, die Daten erheben (unter Aufsicht des Forschers), werden in der Verwaltung der Fragebögen und der Methodik der Studie geschult.

Das Hauptergebnis der Studie: Das Hauptergebnis wird die psychische Belastung sein (gemessen durch einen selbstberichteten Fragebogen.

Plan für Datenmanagement und -analyse Die Daten für diese Studie werden auf einem Computer kodiert, bereinigt und unter Verwendung des Statistikpakets für Sozialwissenschaftler analysiert.

Bei der Grundlinien- und Nachuntersuchung wird die Prävalenz häufiger psychischer Gesundheitsprobleme unter Pflegepersonen anhand der Ergebnisse des selbstberichteten Fragebogens berechnet. Fälle werden als Fälle definiert, die auf dem Selbstauskunftsfragebogen mit 8 oder mehr Punkten bewertet werden. Die Gesamtzahl der Fälle wird durch die Gesamtzahl der Probanden dividiert, um die Prävalenz zu erhalten.

Da die Ergebnisvariablen kategorial und kontinuierlich sind, wird der Mann-Whitney-Test verwendet, um die Auswirkung der Intervention zu messen.

Plan für die Verbreitung der Ergebnisse Die Ergebnisse dieser Studie werden während der Journal Club-Sitzungen an den drei Klinikstandorten geteilt; Konferenzen zur Verbreitung von Forschungsergebnissen in Malawi und der Subregion; und Manuskripte werden zur Veröffentlichung in von Experten begutachteten Zeitschriften eingereicht.

Ethische Überlegungen:

Es wird große Sorgfalt darauf verwendet sicherzustellen, dass alle ethischen Grundsätze, um sicherzustellen, dass die Probanden mit Respekt behandelt werden, ihr Recht einräumen, die Teilnahme an der Studie zu verweigern und Interviews unter Wahrung der Privatsphäre durchzuführen. Eine weitere Genehmigung zur Durchführung der Studie wird von den beiden Institutsleitern eingeholt; eine ethische Genehmigung wird von der Ethikkommission des College of Medicine eingeholt; während vor der Teilnahme an der Studie von allen Probanden eine schriftliche Einverständniserklärung eingeholt wird.