Efficacité d'une intervention de formation sur la santé mentale des parents d'enfants handicapés mentaux au Malawi (PSI)

Informations générales et introduction :

On prétend que 85 % des enfants handicapés vivent dans des pays pauvres en ressources où il y a peu de services disponibles pour les personnes handicapées. La majorité de ces enfants, y compris les personnes qui s'occupent d'eux, souffrent du double fardeau du handicap et de la stigmatisation qui l'accompagne, menant à une vie marginalisée.

Il y a eu une augmentation de la prévalence du handicap au Malawi au cours des trois dernières décennies Une enquête de 1983 du Bureau national des statistiques sur les personnes handicapées au Malawi, utilisant le dénombrement et l'échantillonnage en boule de neige, a établi le taux d'invalidité dans la population à 2,9% et 10 ans plus tard, il était estimé à 2 %. Cependant, dans une récente étude de prévalence dans la ville de Mzuzu, il a été constaté que 154 des 780 enfants échantillonnés (âgés de 0 à 18 ans) ont au moins un type de handicap selon le questionnaire en dix questions (un outil de dépistage du handicap dans les familles à faible revenu). cinq questions sur le développement cognitif, deux questions sur le développement moteur et une question sur la vision, l'ouïe et les crises), représentant une prévalence de 19,7 %. La faible prévalence dans les enquêtes précédentes n'a peut-être pas abordé les handicaps multiples contrairement à cette étude où une variété de handicaps, y compris physiques, intellectuels et de soins personnels, ont été étudiés. À Mzuzu, une charge importante de soins a été constatée parmi les tuteurs de ces enfants. Une grande partie de cela était liée à la stigmatisation et aux idées fausses culturelles sur le handicap et ses causes. Des fardeaux physiques, sociaux et psychologiques ont été signalés, entraînant l'enfermement des enfants par peur de porter un poids lourd sur le dos ainsi que la stigmatisation ; les ruptures de mariage et les divorces entre soignants ; et la détresse générale à la suite d'avoir un enfant handicapé.

Il est donc également clair qu'en plus de la charge de morbidité élevée due au handicap infantile, les problèmes de santé mentale (en particulier la dépression) chez les soignants ne font qu'ajouter à cette charge de morbidité. Pour ajouter à la question du handicap, affirme que les troubles dépressifs sont les principales causes d'années perdues à cause du handicap en 2004.

Il n'y a pas de remède pour la plupart des handicaps, y compris les déficiences intellectuelles, mais les interventions psychosociales peuvent aider les parents et les soignants d'enfants ayant une déficience intellectuelle. Traditionnellement, les chercheurs pensent que la parentalité de ces enfants a des impacts négatifs sur les soignants. Ceux-ci incluent des problèmes de santé psychologiques et physiques accrus pour les soignants ; et la détresse physique, sociale et financière de toute la famille. Cela a le plus d'impact sur les parents, car ils sont pratiquement les seuls aidants constants ; conduisant souvent à une augmentation des taux de divorce. Des études récentes menées dans des milieux à revenu élevé ont démontré que ces impacts négatifs ne sont pas aussi graves qu'on le pensait. Une étude récente de 35 ans n'a trouvé aucune différence significative entre les parents d'enfants adultes avec et sans déficience intellectuelle sur les mesures du bien-être psychologique, de la dépression, de la santé physique et du divorce.

L'objectif de cette étude est donc d'évaluer l'efficacité d'une intervention culturellement spécifique de formation psychosociale sur le handicap sur les connaissances et la santé mentale des parents d'enfants handicapés mentaux, dans le but de la déployer en Afrique si elle s'avère efficace. .

Hypothèse de recherche:

L'hypothèse de recherche à tester dans cette étude est la suivante : l'intervention de formation psychosociale qui sera développée sera plus efficace pour améliorer la santé psychologique des parents d'enfants handicapés mentaux que le discours habituel sur la santé.

Méthodologie:

Conception de la recherche : Cette étude utilisera une conception de méthodes mixtes. Une conception séquentielle explicative sera utilisée. Il s'agit d'une conception dans laquelle la collecte et l'analyse de données qualitatives se fondent sur la collecte et l'analyse de données quantitatives, puis se finalisent avec l'interprétation.

Pour compléter l'ensemble de l'étude, une étude phénoménologique utilisant des discussions de groupe et des entretiens approfondis sera suivie d'une revue de la littérature, puis un essai randomisé sera réalisé pour tester l'efficacité de l'intervention développée.

Section un : Partie qualitative Conception : La première partie de cette étude utilisera une conception de recherche qualitative phénoménologique car elle se concentrera sur les expériences vécues des parents d'enfants handicapés intellectuels. Une conception phénoménologique aidera à comprendre les problèmes psychologiques rencontrés par les parents d'enfants handicapés mentaux à travers leurs expériences vécues. Les détails de cette phase ont été détaillés dans notre article qualitatif.

Section 2 : Revue documentaire et conception de l'intervention de l'étude :

Étant donné que cette étude utilisera une intervention nouvellement développée, il est nécessaire d'utiliser des approches participatives, par le biais de discussions de groupe avec les parents d'enfants handicapés mentaux afin d'améliorer l'acceptabilité et l'efficacité de l'intervention.

Alors que certaines composantes de l'intervention de formation psychosociale pour cette étude proviendront des résultats de l'étude qualitative ci-dessus, une revue systématique de la littérature sur des interventions similaires d'ailleurs sera menée pour isoler les aspects qui alimenteront l'intervention culturellement pertinente à développé pour être utilisé dans la troisième phase de l'étude. La troisième étape, une étude documentaire, sera effectuée pour comparer l'intervention actuelle aux précédentes qui ont été développées pour être utilisées dans des pays étrangers par le personnel communautaire.

La revue de la littérature suivra cette procédure :

Dates et langue de l'examen : la littérature à examiner inclura celles des dix dernières années de recherche, la plupart des ouvrages en anglais seront inclus dans cet examen.

Bases de données : les bases de données à rechercher à cette fin comprendront : Pubmed central, Hinari et Google Scholar. La littérature grise, y compris les rapports de thèse et d'autres travaux non publiés, sera également examinée ainsi que des contacts personnels avec des auteurs chevronnés dans ce domaine par le biais de courriels et d'appels téléphoniques lorsque cela est possible. Des recherches manuelles et un examen documentaire des sites Web gouvernementaux pour les pays qui ont effectué des travaux dans ce domaine seront également entrepris pour identifier une littérature pertinente plus large.

Section trois : Conception de l'intervention et pilotage de l'intervention :

La dernière étape de cette phase sera la création puis le pilotage de l'intervention afin d'évaluer la faisabilité de l'intervention auprès des parents qui ont des enfants handicapés mentaux et d'établir des preuves préliminaires d'efficacité dans la réduction des problèmes de santé mentale chez les parents. Cela impliquera de pré-tester et de modifier l'intervention en fonction des résultats du pré-test. Le pilotage sera effectué auprès de 10 parents avant l'étude principale en utilisant des lieux cliniques qui ne seront pas inclus dans l'étude principale.

Section quatre : Étude d'essai randomisée sur liste d'attente :

L'étude principale sera un essai contrôlé randomisé sur liste d'attente. Les enfants ayant une déficience intellectuelle (diagnostiqués par un psychologue ou un clinicien psychiatrique à l'aide d'un questionnaire en dix questions) seront référés consécutivement et répartis au hasard dans l'étude sur deux sites. Le groupe d'intervention bénéficiera d'une intervention de formation psychosociale tandis que la liste d'attente (contrôle) continuera à recevoir l'éducation sanitaire générale dispensée dans les cliniques pour personnes handicapées des sites existants.

Pour éviter la contamination, l'intervention et le contrôle recevront leur formation respective à des jours différents (mardi-séance des groupes d'intervention et jeudi-les sessions du groupe de contrôle). L'étude utilisera la randomisation bloquée (blocs permutés aléatoires) qui est une forme courante de randomisation restreinte. Cela garantira que les sujets affectés aux groupes expérimental et de contrôle en attente sont équilibrés dans des blocs de, par exemple, cinq dans un groupe et cinq dans l'autre pour chaque groupe de dix sujets inscrits consécutivement. Un suivi, pour vérifier l'impact de l'intervention, sera effectué à six et douze mois à partir du moment de l'intervention.

Population étudiée : L'étude recrutera des parents qui s'occupent d'enfants handicapés mentaux en utilisant les critères d'inclusion ci-dessous.

Taille et échantillonnage du site et de l'échantillon : L'étude sera menée dans les zones desservies par deux organisations de personnes handicapées qui opèrent à Mzuzu (St John of God) et à Lilongwe (Children of Blessings Trust).

Concernant la taille de l'échantillon, trois facteurs à prendre en compte dans le calcul de la taille de l'échantillon sont les suivants : Le niveau de signification statistique, normalement 5 % ; La puissance, c'est-à-dire la probabilité de détecter (atteindre la signification statistique) pour une taille d'effet donnée, sera de 90 % ; et La taille de l'effet est la différence entre les deux moyennes que vous souhaitez comparer divisée par l'écart type. Dans ce cas, la taille de l'affect de 0,4, telle que trouvée dans une méta-analyse récente pour une intervention similaire, sera utilisée pour ce calcul. Cela donne 81 participants par groupe. Cependant, pour tenir compte d'une perte de suivi de 10 %, (8 sujets) seront ajoutés, ce qui portera le nombre total dans chaque groupe à 89.

Plan de collecte de données : Un questionnaire de collecte de données sera élaboré comprenant des questions sur les données socio-démographiques et les variables associées dans la première section et des questions basées sur le « Questionnaire auto-déclaré (SRQ) » pour mesurer la détresse psychologique dans la deuxième section. Le questionnaire auto-déclaré a déjà été validé au Malawi. Alors que le tumbuka est parlé dans la région rurale du nord, de nombreuses personnes dans la ville de Mzuzu parlent le chichewa, donc aucun problème n'est prévu dans la compréhension de la langue par les participants. L'ensemble du questionnaire sera administré à tous les sujets des deux groupes au départ ainsi qu'à six et douze mois de suivi. Ces entretiens dureront 20 minutes chacun. La formation comprendra des séances de 10 à 40 minutes effectuées deux fois par semaine. Les participants devront assister à toutes les séances d'entraînement et le transport vers les sites sera remboursé.

Tous les assistants de recherche qui recueilleront des données (sous la supervision du chercheur) seront formés à l'administration des questionnaires et à la méthodologie de l'étude.

Le principal résultat de l'étude : le principal critère de jugement sera la détresse psychologique (mesurée par un questionnaire autodéclaré.

Plan de gestion et d'analyse des données Les données de cette étude seront codées sur ordinateur, nettoyées et analysées à l'aide du progiciel statistique pour les spécialistes des sciences sociales.

Lors du dépistage de base et de suivi, la prévalence des problèmes de santé psychologique courants chez les soignants sera calculée à partir des scores du questionnaire autodéclaré. Les cas seront définis comme ceux obtenant un score de 8 ou plus sur le questionnaire autodéclaré. Le nombre total de cas sera divisé par le nombre total de sujets pour donner la prévalence.

Étant donné que les variables de résultat sont catégorielles et continues, le test de Mann-Whitney sera utilisé pour mesurer l'impact de l'intervention.

Plan de diffusion des résultats Les résultats de cette étude seront partagés lors des sessions du club de lecture dans les trois sites cliniques ; Conférences de diffusion de la recherche au Malawi et dans la sous-région ; et les manuscrits seront soumis pour publication dans des revues à comité de lecture.

Considérations éthiques:

Un grand soin sera pris pour s'assurer que toutes les règles éthiques pour s'assurer que les sujets sont traités avec respect permettent leur droit de refuser de participer à l'étude et de mener des entretiens en toute intimité. Une nouvelle autorisation pour mener à bien l'étude sera demandée aux deux chefs d'établissement ; une autorisation éthique sera demandée au comité d'éthique du Collège de médecine; tandis que le consentement éclairé écrit sera demandé à tous les sujets avant de participer à l'étude.