Effektiviteten av en opplæringsintervensjon for psykisk helse hos foreldre for intellektuelt funksjonshemmede barn i Malawi (PSI)

Bakgrunnsinformasjon og introduksjon:

Det hevdes at 85 % av barn med funksjonshemming bor i ressursfattige land der det er få tilgjengelige funksjonshemmede tjenester. Et flertall av disse barna, inkludert deres omsorgspersoner, lider av den doble byrden av funksjonshemming og den tilhørende stigmatiseringen, noe som fører til et marginalisert liv.

Det har vært en økning i utbredelsen av funksjonshemninger i Malawi de siste tre tiårene. En 1983 National Statistical Office Survey of Handicapped Persons in Malawi, ved bruk av hodetelling og snøballprøvetaking plasserte uførheten i befolkningen på 2,9 % og 10 år senere ble den anslått til 2 %. I en nylig prevalensstudie i byen Mzuzu ble det imidlertid funnet at 154 av de 780 barna som ble utvalgt (i alderen 0-18 år) har minst en form for funksjonshemming i henhold til Ten Questionnaire (et screeningverktøy for funksjonshemming med lav inntekt). innstillinger som består av fem spørsmål om kognitiv utvikling, to spørsmål om motorisk utvikling og ett spørsmål hver angående syn, hørsel og anfall), som representerer 19,7 % prevalens. Den lave prevalensen i de tidligere undersøkelsene har kanskje ikke adressert flere funksjonshemninger i motsetning til i denne studien hvor en rekke funksjonshemninger inkludert fysiske, intellektuelle og egenomsorg ble studert. I Mzuzu ble det funnet en betydelig omsorgsbyrde blant foresatte til disse barna. Mye av dette knyttet til stigma og kulturelle misoppfatninger om funksjonshemming og dens årsaker. Fysiske, sosiale og psykiske belastninger ble rapportert som førte til at barn ble sperret inne i frykt for å bære tung vekt på ryggen samt stigma; ekteskapsforstyrrelser og skilsmisser mellom omsorgspersoner; og generell nød som følge av å ha et funksjonshemmet barn.

Det er derfor også klart at i tillegg til den høye sykdomsbyrden fra funksjonshemming i barndommen, øker psykiske helseproblemer (spesielt - depresjon) hos omsorgspersoner bare denne sykdomsbyrden. For å legge til spørsmålet om funksjonshemming, hevder at depressive lidelser er de viktigste årsakene til tapte år på grunn av funksjonshemming i 2004.

Det finnes ingen kur for de fleste funksjonshemninger, inkludert intellektuelle funksjonshemninger, men psykososiale intervensjoner kan hjelpe foreldre og omsorgspersoner for barn med utviklingshemming. Tradisjonelt har forskere ment at foreldreskap til disse barna har negative konsekvenser for omsorgspersoner. Disse inkluderer økte psykiske og fysiske helseproblemer for omsorgspersoner; og fysisk, sosial og økonomisk nød for hele familien. Dette påvirker foreldrene mest, siden de praktisk talt er de eneste konstante omsorgspersonene; fører ofte til økte skilsmisserater. Nyere studier fra høyinntektsmiljøer har vist at disse negative konsekvensene ikke er så alvorlige som en gang trodde. En nylig 35 år lang studie fant ingen signifikante forskjeller mellom foreldre til voksne barn med og uten intellektuelle funksjonshemninger når det gjelder mål på psykisk velvære, depresjon, fysisk helse og skilsmisse.

Målet for denne studien er derfor å evaluere effektiviteten av en kulturspesifikk psyko-sosial treningsintervensjon på funksjonshemming på kunnskap og mental helse til foreldre med intellektuelt funksjonshemmede barn, med et mål om å rulle den ut i Afrika hvis den viser seg å være effektiv .

Forskningshypotese:

Forskningshypotesen som skal testes i denne studien er: Den psykososiale treningsintervensjonen som skal utvikles vil være mer effektiv for å forbedre psykologisk helse for foreldre med intellektuelt funksjonshemmede barn enn den vanlige helsepraten.

Metodikk:

Forskningsdesign: Denne studien vil bruke design med blandede metoder. En forklarende sekvensiell design vil bli brukt. Dette er et design der kvalitativ datainnsamling og analyse bygger opp til kvantitativ datainnsamling og analyse og deretter avsluttes med tolkning.

For å fullføre hele studien, vil en fenomenologisk studie ved bruk av fokusgruppediskusjoner og dybdeintervjuer bli fulgt av litteraturgjennomgang og deretter vil en randomisert studie bli gjort for å teste effektiviteten av den utviklede intervensjonen.

Del én: Kvalitativ del Design: Den første delen av denne studien vil bruke fenomenologisk kvalitativ forskningsdesign da den vil fokusere på levde opplevelser til foreldre til utviklingshemmede barn. Et fenomenologisk design vil bidra til å forstå de psykologiske problemene foreldre til intellektuelt funksjonshemmede barn møter gjennom deres levde erfaringer. Detaljer for denne fasen er beskrevet i vår kvalitative artikkel.

Del to: Litteraturskrivegjennomgang og utforming av studiens intervensjon:

Siden denne studien vil bruke en nyutviklet intervensjon, er det behov for å bruke deltakende tilnærminger, gjennom fokusgruppediskusjoner med foreldre til intellektuelt funksjonshemmede barn for å øke akseptabiliteten og effektiviteten av intervensjonen.

Mens noen komponenter i den psykososiale treningsintervensjonen for denne studien vil komme fra funnene i den kvalitative studien ovenfor, vil en systematisk gjennomgang av litteratur om lignende intervensjoner fra andre steder bli utført for å isolere aspekter som vil inngå i den kulturelt relevante intervensjonen. utviklet for bruk i tredje fase av studien. Det tredje trinnet, en skrivebordsgjennomgang, vil bli gjort for å kontrastere den nåværende intervensjonen fra tidligere som er utviklet for bruk i fremmede land av lokale ansatte.

Gjennomgang av litteratur vil følge denne prosedyren:

Anmeldelsesdatoer og språk: Litteratur som skal gjennomgås vil inkludere litteratur fra de siste ti årene det ble søkt på, med hovedsakelig arbeider på engelsk som vil bli inkludert i denne anmeldelsen.

Databaser: Databaser som skal søkes for dette formålet vil inkludere: Pubmed central, Hinari og Google scholar. Grå litteratur, inkludert avhandlingsrapporter og andre upubliserte arbeider vil også bli gjennomgått, samt engasjere seg i personlige kontakter med erfarne forfattere på dette feltet gjennom e-post og telefonsamtaler der det er mulig. Håndsøk og skrivebordsgjennomgang av offentlige nettsteder for de landene som har utført arbeid på dette området vil også bli utført for å identifisere bredere relevant litteratur.

Del tre: Utforming av intervensjonen og pilotering av intervensjonen:

Den siste fasen i denne fasen vil være opprettelsen og deretter piloteringen av intervensjonen for å vurdere gjennomførbarheten av intervensjon for bruk med foreldre som har intellektuelt funksjonshemmede barn, og for å etablere foreløpige bevis på effektivitet for å redusere psykiske helseproblemer blant foreldrene. Dette vil innebære forhåndstesting og modifisering av intervensjonen basert på pretestingsresultatene. Piloteringen vil bli gjort med 10 foreldre før hovedstudien ved bruk av klinikksteder som ikke vil inngå i hovedstudien.

Del fire: Randomisert ventelisteprøvestudie:

Hovedstudien vil være en randomisert ventelistekontrollert studie. Barn med intellektuelle funksjonshemminger, (som diagnostisert av en psykolog eller psykiatrisk klinisk offiser ved hjelp av et spørreskjema med ti spørsmål), vil bli henvist fortløpende og tilfeldig tildelt studien på to steder. Intervensjonsgruppen vil få Psykososial Treningsintervensjon mens ventelisten (kontroll) vil fortsette å få den generelle helseopplæringen som gjøres ved funksjonshemmedeklinikker i eksisterende lokaliteter.

For å unngå kontaminering vil intervensjonen og kontrollen få sin respektive trening på ulike dager (tirsdager-intervensjonsgruppeøkt og torsdag-kontrollgruppeøkter). Studien vil bruke blokkert randomisering (random permuted blocks) som er en vanlig form for begrenset randomisering. Dette vil sikre at forsøkspersoner som er tilordnet forsøks- og ventekontrollgruppene balanseres innenfor blokker på for eksempel fem i den ene gruppen og fem i den andre for hver ti fortløpende registrerte forsøkspersoner. Oppfølging, for å sjekke virkningen av intervensjonen, vil bli gjort seks og tolv måneder fra intervensjonstidspunktet.

Studiepopulasjon: Studien vil rekruttere foreldre som har omsorg for intellektuelt funksjonshemmede barn ved å bruke inklusjonskriteriene nedenfor.

Sted og prøvestørrelse og prøvetaking: Studien vil bli utført innenfor nedslagsfelt til to funksjonshemmede organisasjoner som opererer i Mzuzu (St John of God), og Lilongwe (Children of Blessings Trust).

På utvalgsstørrelse er tre faktorer som skal vurderes ved beregning av utvalgsstørrelse som følger: Nivået av statistisk signifikans, normalt 5 %; Kraften, dvs. sannsynligheten for å oppdage (nå statistisk signifikans) for en gitt effektstørrelse, vil være 90 %; og Effektstørrelsen er forskjellen mellom de to måtene du vil sammenligne delt på standardavviket. I dette tilfellet vil affektstørrelsen på 0,4 som funnet i nyere metaanalyse for lignende intervensjon, bli brukt for denne beregningen. Dette gir 81 deltakere per gruppe. Men for å regne med et tap på 10 % til oppfølging, vil (8 forsøkspersoner) bli lagt til slik at det totale antallet i hver gruppe blir 89.

Plan for datainnsamling: Det vil bli utviklet et datainnsamlingsspørreskjema som omfatter spørsmål om sosialdemografiske data og tilhørende variabler i del én og spørsmål basert på «Self-Reported Questionnaire (SRQ)» for å måle psykiske plager i del to. Selvrapportert spørreskjema er allerede validert i Malawi. Mens Tumbuka snakkes i den landlige nordlige regionen, snakker mange mennesker i byen Mzuzu Chichewa, og derfor forventes det ikke noe problem med deltakernes forståelse av språket. Hele spørreskjemaet vil bli administrert til alle forsøkspersoner i begge grupper ved baseline samt ved seks og tolv måneders oppfølging. Disse intervjuene vil ta 20 minutter hver. Treningen vil bestå av ti-40 minutters økter to ganger hver uke. Det forventes at deltakeren deltar på alle treningsøkter og transport til arenaene vil bli refundert.

Alle forskningsassistenter som skal samle inn data (under veiledning av forskeren) vil bli opplært i administrasjonen av spørreskjemaene og metodikken for studien.

Hovedresultatet av studien: Hovedresultatmålet vil være psykiske plager (Målt ved selvrapportert spørreskjema.

Plan for datahåndtering og analyse Data for denne studien vil bli kodet på en datamaskin, renset og analysert ved hjelp av Statistisk pakke for samfunnsvitere.

Ved baseline- og oppfølgingsscreening vil forekomsten av vanlige psykologiske helseproblemer blant omsorgspersoner bli beregnet ut fra resultatene fra Self-Reported Questionnaire. Saker vil bli definert som de som scorer 8 eller høyere på det selvrapporterte spørreskjemaet. Totalt antall tilfeller, vil bli delt på totalt antall forsøkspersoner for å gi prevalensen.

Siden utfallsvariablene er kategoriske og kontinuerlige, vil Mann-Whitney test bli brukt for å måle effekten av intervensjonen.

Plan for spredning av resultater Funnene fra denne studien vil bli delt under Journal club-sesjoner på de tre klinikkene; Forskningsformidlingskonferanser i Malawi og underregionen; og manuskripter vil bli sendt inn for publisering i fagfellevurderte tidsskrifter.

Etiske vurderinger:

Det vil bli lagt stor vekt på å sikre at alle etiske forhold for å sikre at forsøkspersonene behandles med respekt åpner for deres rett til å nekte deltakelse i studien og å gjennomføre intervjuer i privatlivet. Ytterligere tillatelse til å gjennomføre studien vil bli søkt fra de to institusjonssjefene; etisk godkjenning vil bli søkt fra College of medicine etikkkomité; mens skriftlig informert samtykke vil bli innhentet fra alle forsøkspersoner før deltakelse i studien.