Effektiviteten af ​​en træningsintervention om forældres mentale sundhed til intellektuelt handicappede børn i Malawi (PSI)

Baggrundsinformation og introduktion:

Det hævdes, at 85 % af børn med handicap bor i ressourcefattige lande, hvor der er få tilgængelige handicapydelser. Et flertal af disse børn, inklusive deres omsorgspersoner, lider under den dobbelte byrde af handicap og den tilhørende stigmatisering, hvilket fører til et marginaliseret liv.

Der har været en stigning i handicapprævalensen i Malawi i løbet af de sidste tre årtier. En undersøgelse fra det nationale statistiske kontor fra 1983 af handicappede personer i Malawi, ved hjælp af antal personer og sneboldprøver, placerede invaliditetsraten i befolkningen på 2,9 %, og 10 år senere var det. anslået til 2 %. I et nyligt prævalensstudie i byen Mzuzu viste det sig imidlertid, at 154 ud af de 780 børn, der blev udtaget i stikprøven (i alderen 0-18 år) i det mindste har en form for handicap ifølge Ten Questionnaire (et screeningsværktøj for handicap med lav indkomst). indstillinger bestående af fem spørgsmål om kognitiv udvikling, to spørgsmål om motorisk udvikling og et spørgsmål hver vedrørende syn, hørelse og anfald), hvilket repræsenterer en prævalens på 19,7 %. Den lave prævalens i de tidligere undersøgelser har muligvis ikke adresseret multiple handicaps i modsætning til i denne undersøgelse, hvor en række forskellige handicap, herunder fysiske, intellektuelle og egenomsorg, blev undersøgt. I Mzuzu blev der fundet en betydelig plejebyrde blandt disse børns værger. Meget af dette var relateret til stigmatisering og kulturelle misforståelser om handicap og dets årsager. Fysiske, sociale og psykologiske byrder blev rapporteret, der førte til, at børn blev spærret inde af frygt for at bære tung vægt på ryggen samt stigmatisering; ægteskabsforstyrrelser og skilsmisser mellem plejere; og generel nød som følge af at have et handicappet barn.

Det er derfor også klart, at ud over den høje sygdomsbyrde fra handicap i barndommen, øger psykiske problemer (især - depression) hos plejere kun denne sygdomsbyrde. For at tilføje spørgsmålet om handicap hævder, at depressive lidelser er de vigtigste årsager til tabte år på grund af handicap i 2004.

Der er ingen kur mod de fleste handicap, herunder intellektuelle handicap, men psykosociale interventioner kan hjælpe forældre og omsorgspersoner til børn med intellektuelle handicap. Traditionelt har forskere ment, at forældreskab til disse børn har negative konsekvenser for omsorgspersoner. Disse omfatter øgede psykiske og fysiske sundhedsproblemer for plejere; og fysisk, social og økonomisk nød for hele familien. Dette påvirker forældrene mest, da de stort set er de eneste konstante omsorgspersoner; fører ofte til øgede skilsmisserater. Nylige undersøgelser fra højindkomstmiljøer har vist, at disse negative virkninger ikke er så alvorlige, som man engang troede. En nylig 35 år lang undersøgelse fandt ingen signifikante forskelle mellem forældre til voksne børn med og uden intellektuelle handicap på mål for psykisk velvære, depression, fysisk sundhed og skilsmisse.

Formålet med denne undersøgelse er derfor at evaluere effektiviteten af ​​en kulturel specifik psyko-social træningsintervention om handicap på viden og mental sundhed hos forældre med intellektuelt handicappede børn, med det formål at udrulle den i Afrika, hvis den viser sig at være effektiv .

Forskningshypotese:

Forskningshypotesen, der skal testes i denne undersøgelse, er: Den psykosociale træningsintervention, der vil blive udviklet, vil være mere effektiv til at forbedre det psykiske helbred for forældre med intellektuelt handicappede børn end den sædvanlige sundhedssnak.

Metode:

Forskningsdesign: Denne undersøgelse vil bruge design med blandede metoder. Der vil blive brugt et forklarende sekventielt design. Dette er et design, hvor kvalitativ dataindsamling og analyse bygger til kvantitativ dataindsamling og analyse, og derefter afsluttes med fortolkning.

For at fuldføre hele undersøgelsen vil en fænomenologisk undersøgelse ved hjælp af fokusgruppediskussioner og dybdeinterview blive efterfulgt af litteraturgennemgang, og derefter vil et randomiseret forsøg blive udført for at teste effektiviteten af ​​den udviklede intervention.

Afsnit 1: Kvalitativ del Design: Den første del af denne undersøgelse vil anvende fænomenologisk kvalitativ forskningsdesign, da den vil fokusere på de levede oplevelser af forældre til intellektuelt handicappede børn. Et fænomenologisk design vil hjælpe med at forstå de psykologiske problemer, som forældre til intellektuelt handicappede børn støder på gennem deres levede oplevelser. Detaljer for denne fase er blevet beskrevet i vores kvalitative papir.

Afsnit to: Litteraturskrivebordsgennemgang og Design af undersøgelsens intervention:

Da denne undersøgelse vil bruge en nyudviklet intervention, er der behov for at bruge deltagende tilgange gennem fokusgruppediskussioner med forældre til intellektuelt handicappede børn for at øge acceptabiliteten og effektiviteten af ​​interventionen.

Mens nogle komponenter i den psykosociale træningsintervention til denne undersøgelse vil komme fra resultaterne i den kvalitative undersøgelse ovenfor, vil der blive udført en systematisk gennemgang af litteratur om lignende interventioner fra andre steder for at isolere aspekter, der vil indgå i den kulturelt relevante intervention, der skal udviklet til brug i tredje fase af undersøgelsen. Det tredje trin, en skrivebordsgennemgang, vil blive udført for at kontrastere den nuværende intervention fra tidligere, der er udviklet til brug i udlandet af lokalsamfundets personale.

Gennemgangen af ​​litteratur vil følge denne procedure:

Anmeldelsesdatoer og sprog: Litteratur, der skal gennemgås, vil omfatte dem fra de sidste ti år, der blev søgt, med hovedsagelig værker på engelsk, der vil blive inkluderet i denne anmeldelse.

Databaser: Databaser, der skal søges i til dette formål, vil omfatte: Pubmed central, Hinari og Google scholar. Grå litteratur, herunder afhandlingsrapporter og andre upublicerede værker vil også blive gennemgået, ligesom der vil blive indgået personlige kontakter med erfarne forfattere på dette felt gennem e-mails og telefonopkald, hvor det er muligt. Håndsøgninger og skrivebordsgennemgange af regeringswebsteder for de lande, der har arbejdet på dette område, vil også blive foretaget for at identificere bredere relevant litteratur.

Afsnit tre: Design af interventionen og pilotering af interventionen:

Den sidste fase i denne fase vil være oprettelsen og derefter piloteringen af ​​interventionen med henblik på at vurdere gennemførligheden af ​​intervention til brug for forældre, der har intellektuelt handicappede børn, og for at etablere foreløbige beviser for effektivitet til at reducere psykiske problemer blandt forældrene. Dette vil involvere prætestning og ændring af interventionen baseret på prætestresultaterne. Pilotningen vil blive udført med 10 forældre før hovedundersøgelsen ved brug af kliniksteder, som ikke vil indgå i hovedundersøgelsen.

Afsnit fire: Randomiseret ventelisteforsøgsundersøgelse:

Hovedundersøgelsen vil være et randomiseret ventelistekontrolleret forsøg. Børn med intellektuelle handicap (som diagnosticeret af en psykolog eller psykiatrisk kliniker ved hjælp af et spørgeskema med ti spørgsmål), vil blive fortløbende henvist og tilfældigt allokeret til undersøgelsen på to steder. Interventionsgruppen vil få Psyko-social Træningsindsats, mens ventelisten (kontrol) fortsætter med at få den almene sundhedsuddannelse, der laves på handicapklinikker på de eksisterende lokaliteter.

For at undgå kontaminering vil interventionen og kontrollen få deres respektive træning på forskellige dage (tirsdage-interventionsgruppesession og torsdag-kontrolgruppesessioner). Undersøgelsen vil bruge blokeret randomisering (tilfældige permuterede blokke), som er en almindelig form for begrænset randomisering. Dette vil sikre, at forsøgspersoner, der er tildelt forsøgs- og ventekontrolgrupperne, er afbalanceret inden for blokke af for eksempel fem i den ene gruppe og fem i den anden for hver ti fortløbende indtastede forsøgspersoner. Opfølgning, for at kontrollere virkningen af ​​interventionen, vil blive udført seks og tolv måneder fra interventionstidspunktet.

Undersøgelsespopulation: Undersøgelsen vil rekruttere forældre, der passer intellektuelt handicappede børn ved at bruge nedenstående inklusionskriterier.

Sted og prøvestørrelse og prøveudtagning: Undersøgelsen vil blive udført i oplandet for to handicaporganisationer, der opererer i Mzuzu (St John of God) og Lilongwe (Children of Blessings Trust).

Med hensyn til stikprøvestørrelse er tre faktorer, der skal tages i betragtning ved beregningen af ​​stikprøvestørrelse, som følger: Niveauet af statistisk signifikans, normalt 5 %; Effekten, dvs. sandsynligheden for at detektere (nå statistisk signifikans) for en given effektstørrelse, vil være 90%; og Effektstørrelsen er forskellen mellem de to midler, du vil sammenligne, divideret med standardafvigelsen. I dette tilfælde vil affektstørrelsen på 0,4 som fundet i nyere meta-analyse for lignende intervention blive brugt til denne beregning. Det giver 81 deltagere pr. Men for at medregne et tab på 10 % til opfølgning, vil (8 forsøgspersoner) blive tilføjet, hvilket gør det samlede antal i hver gruppe til 89.

Plan for dataindsamling: Der vil blive udviklet et dataindsamlingsspørgeskema omfattende spørgsmål om socialdemografiske data og tilknyttede variabler i afsnit 1 og spørgsmål baseret på "Selvrapporteret spørgeskema (SRQ)" for at måle psykiske lidelser i afsnit to. Selvrapporteret spørgeskema er allerede blevet valideret i Malawi. Mens Tumbuka tales i den landlige nordlige region, taler mange mennesker i byen Mzuzu Chichewa, hvorfor der ikke forventes noget problem med deltagernes forståelse af sproget. Hele spørgeskemaet vil blive administreret til alle forsøgspersoner i begge grupper ved baseline samt ved seks og tolv måneders opfølgning. Disse interviews tager hver 20 minutter. Træningen vil bestå af 10-40 minutters sessioner, der gennemføres to gange om ugen. Deltageren forventes at deltage i alle træningssessioner, og transport til spillestederne vil blive refunderet.

Alle forskningsassistenter, der skal indsamle data (under vejledning af forskeren), vil blive trænet i administrationen af ​​spørgeskemaerne og metoden for undersøgelsen.

Hovedresultatet af undersøgelsen: Det vigtigste resultatmål vil være psykisk lidelse (målt ved selvrapporteret spørgeskema.

Plan for datastyring og analyse Data til denne undersøgelse vil blive kodet på en computer, renset og analyseret ved hjælp af Statistisk pakke for samfundsforskere.

Ved baseline- og opfølgningsscreening vil forekomsten af ​​almindelige psykiske helbredsproblemer blandt plejere blive beregnet ud fra de selvrapporterede spørgeskemaresultater. Sager vil blive defineret som dem, der scorer 8 eller derover på det selvrapporterede spørgeskema. Det samlede antal tilfælde divideres med det samlede antal forsøgspersoner for at give prævalensen.

Da udfaldsvariablerne er kategoriske og kontinuerlige, vil Mann-Whitney test blive brugt til at måle effekten af ​​interventionen.

Plan for formidling af resultater Resultaterne af denne undersøgelse vil blive delt under Journal club sessioner på de tre kliniksteder; Forskningsformidlingskonferencer i Malawi og underregionen; og manuskripter vil blive indsendt til offentliggørelse i fagfællebedømte tidsskrifter.

Etiske overvejelser:

Der vil blive udvist stor omhu for at sikre, at alt etisk for at sikre, at forsøgspersoner behandles med respekt, giver mulighed for deres ret til at nægte deltagelse i undersøgelsen og at gennemføre interviews i privatlivets fred. Yderligere tilladelse til at udføre undersøgelsen vil blive søgt hos de to institutionschefer; der vil blive anmodet om etisk godkendelse fra College of Medicines etiske udvalg; mens der vil blive indhentet skriftligt informeret samtykke fra alle forsøgspersoner før deltagelse i undersøgelsen.