Эффективность обучающего вмешательства по охране психического здоровья родителей детей с умственными недостатками в Малави (PSI)

Справочная информация и введение:

Утверждается, что 85% детей с инвалидностью живут в бедных ресурсами странах, где мало доступных услуг для инвалидов. Большинство этих детей, включая их опекунов, страдают от двойного бремени инвалидности и связанной с ней стигматизации, что ведет к маргинализации жизни.

За последние три десятилетия в Малави наблюдался рост распространенности инвалидности. Обследование лиц с ограниченными возможностями в Малави, проведенное Национальным статистическим управлением 1983 года с использованием подсчета населения и выборки методом снежного кома, показало, что уровень инвалидности среди населения составляет 2,9%, а 10 лет спустя он был оценивается в 2%. Однако в недавнем исследовании распространенности в городе Мзузу было обнаружено, что 154 из 780 опрошенных детей (в возрасте 0-18 лет) имеют по крайней мере какой-либо вид инвалидности в соответствии с опросником из десяти вопросов (инструмент скрининга инвалидности в странах с низким доходом). настройки, включающие пять вопросов о когнитивном развитии, два вопроса о моторном развитии и по одному вопросу о зрении, слухе и судорогах), что соответствует распространенности 19,7%. Низкая распространенность в более ранних опросах, возможно, не касалась множественной инвалидности, в отличие от этого исследования, где изучались различные инвалидности, включая физические, интеллектуальные и проблемы с самообслуживанием. В Мзузу на опекунов этих детей было возложено значительное бремя заботы. Во многом это связано со стигмой и культурными заблуждениями об инвалидности и ее причинах. Сообщалось, что физическое, социальное и психологическое бремя приводило к тому, что детей сажали в тюрьму из-за боязни носить тяжелый груз на спине, а также из-за стигматизации; расторжение брака и разводы между опекунами; и общий дистресс в результате рождения ребенка-инвалида.

Поэтому также ясно, что в дополнение к высокому бремени болезней, связанных с детской инвалидностью, проблемы с психическим здоровьем (в частности, депрессия) у лиц, осуществляющих уход, только усугубляют это бремя болезней. Чтобы добавить к проблеме инвалидности, утверждает, что депрессивные расстройства являются основной причиной потерянных лет из-за инвалидности в 2004 году.

От большинства видов инвалидности, в том числе умственной отсталости, нет лекарства, но психосоциальные вмешательства могут помочь родителям и опекунам детей с умственной отсталостью. Традиционно исследователи считали, что воспитание этих детей негативно сказывается на опекунах. К ним относятся усиление психологических и физических проблем со здоровьем у лиц, осуществляющих уход; и физические, социальные и финансовые трудности для всей семьи. Это больше всего влияет на родителей, поскольку они практически единственные постоянные опекуны; часто приводит к увеличению числа разводов. Недавние исследования в странах с высоким уровнем доходов показали, что эти негативные последствия не так серьезны, как считалось ранее. Недавнее 35-летнее исследование не обнаружило существенных различий между родителями взрослых детей с умственной отсталостью и без таковых в показателях психологического благополучия, депрессии, физического здоровья и развода.

Таким образом, цель данного исследования состоит в том, чтобы оценить эффективность культурно-специфического психосоциального обучающего вмешательства по инвалидности в отношении знаний и психического здоровья родителей детей с умственными недостатками, с целью его развертывания в Африке, если оно окажется эффективным. .

Гипотеза исследования:

Исследовательская гипотеза, которая будет проверена в этом исследовании, такова: психосоциальная обучающая интервенция, которая будет разработана, будет более эффективной в улучшении психологического здоровья родителей с умственно отсталыми детьми, чем обычные разговоры о здоровье.

Методология:

Дизайн исследования: в этом исследовании будут использоваться смешанные методы. Будет использоваться объяснительная последовательная схема. Это схема, в которой сбор и анализ качественных данных строится на сборе и анализе количественных данных, а затем завершается интерпретацией.

Для завершения всего исследования за феноменологическим исследованием с использованием фокус-групп и подробных интервью последует обзор литературы, а затем будет проведено рандомизированное исследование для проверки эффективности разработанного вмешательства.

Раздел 1: Качественная часть Дизайн: В первой части этого исследования будет использован феноменологический качественный дизайн исследования, поскольку он будет сосредоточен на жизненном опыте родителей детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Феноменологический дизайн поможет понять психологические проблемы, с которыми сталкиваются родители умственно отсталых детей на основе их жизненного опыта. Детали этого этапа подробно описаны в нашей качественной статье.

Раздел 2: Кабинетный обзор литературы и план исследования:

Поскольку в этом исследовании будет использоваться недавно разработанное вмешательство, необходимо использовать совместные подходы посредством дискуссий в фокус-группах с родителями умственно отсталых детей, чтобы повысить приемлемость и эффективность вмешательства.

В то время как некоторые компоненты психосоциального обучающего вмешательства для этого исследования будут основываться на результатах качественного исследования, приведенного выше, будет проведен систематический обзор литературы по аналогичным вмешательствам из других источников, чтобы выделить аспекты, которые будут использованы в культурно значимом вмешательстве, которое будет разработан для использования на третьем этапе исследования. Третий шаг, кабинетный анализ, будет проведен для сравнения текущего вмешательства с предыдущими, которые были разработаны для использования в зарубежных странах общественным персоналом.

Обзор литературы будет следовать следующей процедуре:

Даты обзора и язык: рецензируемая литература будет включать в себя литературу за последние десять лет, при этом в этот обзор будут включены в основном работы на английском языке.

Базы данных: Базы данных, которые необходимо искать для этой цели, включают: Pubmed Central, Hinari и Google Scholar. Серая литература, в том числе тезисы и другие неопубликованные работы, также будут рассмотрены, а также будут установлены личные контакты с опытными авторами в этой области посредством электронной почты и телефонных звонков, где это возможно. Ручной поиск и кабинетный анализ правительственных веб-сайтов для тех стран, которые проделали работу в этой области, также будут проводиться для выявления более широкой соответствующей литературы.

Раздел 3: План вмешательства и пилотное внедрение вмешательства:

Завершающим этапом на этом этапе будет создание, а затем пилотирование вмешательства с целью оценки осуществимости вмешательства для использования с родителями, имеющими детей с умственными недостатками, и получения предварительных данных об эффективности в снижении проблем с психическим здоровьем у родителей. Это будет включать предварительное тестирование и изменение вмешательства на основе результатов предварительного тестирования. Пилотное тестирование будет проведено с участием 10 родителей перед основным исследованием с использованием клиник, которые не будут включены в основное исследование.

Раздел четвертый: рандомизированное пробное исследование списка ожидания:

Основное исследование будет рандомизированным контролируемым исследованием списка ожидания. Дети с ограниченными интеллектуальными возможностями (по диагнозу психолога или клинического психиатра с использованием вопросника из десяти вопросов) будут последовательно направляться и случайным образом распределяться для исследования в двух местах. Группа вмешательства будет проходить психосоциальное обучение, в то время как лист ожидания (контрольная группа) продолжит получать общее санитарное просвещение, которое проводится в клиниках для инвалидов в существующих местах.

Чтобы избежать заражения, интервенционная и контрольная группы будут проходить соответствующее обучение в разные дни (вторник — занятие группы вмешательства и четверг — занятие контрольной группы). В исследовании будет использоваться блочная рандомизация (случайно переставленные блоки), которая является распространенной формой ограниченной рандомизации. Это гарантирует, что испытуемые, назначенные в экспериментальную и контрольно-ожидающую группы, будут сбалансированы в блоках, например, по пять в одной группе и по пять в другой на каждые десять последовательно введенных субъектов. Последующее наблюдение для проверки воздействия вмешательства будет проводиться через шесть и двенадцать месяцев после вмешательства.

Исследуемая группа: в исследование будут включены родители, ухаживающие за детьми с ограниченными умственными возможностями, в соответствии с указанными ниже критериями включения.

Место и размер выборки и выборка: исследование будет проводиться в зонах охвата двух организаций инвалидов, которые действуют в Мзузу (Святой Иоанн Божий) и Лилонгве (Детский благотворительный фонд).

Что касается размера выборки, то при расчете размера выборки следует учитывать три фактора: уровень статистической значимости, обычно 5%; Мощность, то есть вероятность обнаружения (достижения статистической значимости) для данного размера эффекта, будет составлять 90%; Величина эффекта — это разница между двумя средними значениями, которые вы хотите сравнить, деленная на стандартное отклонение. В этом случае для этого расчета будет использоваться размер аффекта 0,4, полученный в недавнем метаанализе аналогичного вмешательства. Это дает 81 участника в группе. Однако, чтобы учесть 10% потери для последующего наблюдения, будет добавлено (8 субъектов), в результате чего общее число в каждой группе составит 89.

План сбора данных: Будет разработана анкета для сбора данных, включающая вопросы о социально-демографических данных и соответствующих переменных в первом разделе и вопросы, основанные на «Самоотчетном вопроснике (SRQ)» для измерения психологического стресса во втором разделе. Анкета с самооценкой уже прошла валидацию в Малави. В то время как на тумбука говорят в сельской местности на севере, многие люди в городе Мзузу говорят на чичева, поэтому проблем с пониманием языка участниками не ожидается. Весь вопросник будет применяться ко всем субъектам в обеих группах на исходном уровне, а также через шесть и двенадцать месяцев последующего наблюдения. Эти интервью будут длиться по 20 минут каждое. Тренинг будет состоять из 10-40-минутных занятий, проводимых два раза в неделю. Ожидается, что участник будет посещать все учебные занятия, а транспорт до места проведения будет возмещен.

Все помощники исследователей, которые будут собирать данные (под руководством исследователя), будут обучены администрированию вопросников и методологии исследования.

Основной результат исследования: основным показателем результата будет психологический дистресс (измеряется с помощью анкеты с самооценкой.

План управления и анализа данных Данные для этого исследования будут закодированы на компьютере, очищены и проанализированы с использованием статистического пакета для социологов.

При исходном и последующем скрининге распространенность распространенных проблем психологического здоровья среди лиц, осуществляющих уход, будет рассчитываться на основе баллов, полученных в опроснике для самооценки. Случаи будут определяться как те, которые набрали 8 баллов или выше в анкете для самоотчетов. Общее количество случаев будет разделено на общее количество субъектов, чтобы получить распространенность.

Поскольку переменные результата являются категориальными и непрерывными, критерий Манна-Уитни будет использоваться для измерения воздействия вмешательства.

План распространения результатов. Результаты этого исследования будут представлены на заседаниях клуба журналов в трех клиниках; Конференции по распространению исследований в Малави и субрегионе; и рукописи будут представлены для публикации в рецензируемых журналах.

Этические соображения:

Большое внимание будет уделено обеспечению того, чтобы все этические нормы, обеспечивающие уважительное отношение к субъектам, учитывали их право отказаться от участия в исследовании и проведения интервью наедине. Дальнейшее разрешение на проведение исследования будет запрошено у двух руководителей учреждений; этическое разрешение будет запрашиваться у комитета по этике Медицинского колледжа; в то время как письменное информированное согласие будет запрошено у всех субъектов перед участием в исследовании.