Eficácia de uma Intervenção de Treinamento em Saúde Mental de Pais para Crianças com Deficiência Intelectual no Malawi (PSI)

Informações básicas e introdução:

Argumenta-se que 85% das crianças com deficiência vivem em países com poucos recursos, onde há poucos serviços disponíveis para deficientes. A maioria dessas crianças, incluindo seus cuidadores, sofre o duplo fardo da deficiência e a estigmatização associada, levando a uma vida marginalizada.

Houve um aumento na prevalência de deficiência no Malawi ao longo das últimas três décadas. Uma pesquisa de 1983 do National Statistical Office of Handicapped Persons in Malawi, usando contagem de pessoas e amostragem em bola de neve, colocou a taxa de deficiência na população em 2,9% e 10 anos depois era estimado em 2%. No entanto, em um estudo de prevalência recente na cidade de Mzuzu, descobriu-se que 154 das 780 crianças amostradas (com idades entre 0 e 18 anos) têm pelo menos algum tipo de deficiência de acordo com o Questionário de Dez Perguntas (uma ferramenta de triagem para deficiência em pessoas de baixa renda). configurações compostas por cinco questões sobre desenvolvimento cognitivo; duas questões sobre desenvolvimento motor; e uma questão cada sobre visão, audição e convulsões), representando 19,7% de prevalência. A baixa prevalência nas pesquisas anteriores pode não ter abordado deficiências múltiplas, ao contrário deste estudo, onde uma variedade de deficiências, incluindo física, intelectual e de autocuidado, foram estudadas. Em Mzuzu, uma carga significativa de cuidado foi encontrada entre os responsáveis ​​por essas crianças. Muito disso está relacionado ao estigma e equívocos culturais sobre a deficiência e suas causas. Sobrecargas físicas, sociais e psicológicas foram relatadas levando as crianças a serem trancadas por medo de carregar peso nas costas e estigma; rompimentos de casamento e divórcios entre cuidadores; e angústia geral como resultado de ter um filho deficiente.

Também é claro, portanto, que, além da alta carga de doenças causadas por deficiências na infância, problemas de saúde mental (em particular - depressão) nos cuidadores apenas aumentam essa carga de doenças. Para acrescentar à questão da incapacidade, afirma que os transtornos depressivos são as principais causas de anos perdidos por incapacidade em 2004.

Não há cura para a maioria das deficiências, incluindo as deficiências intelectuais, mas as intervenções psicossociais podem ajudar os pais e cuidadores de crianças com deficiência intelectual. Tradicionalmente, os pesquisadores acreditam que cuidar dessas crianças tem impactos negativos sobre os cuidadores. Estes incluem aumento dos problemas de saúde física e psicológica dos cuidadores; e sofrimento físico, social e financeiro para toda a família. Isso afeta mais os pais, pois eles são praticamente os únicos cuidadores constantes; levando muitas vezes ao aumento das taxas de divórcio. Estudos recentes em ambientes de alta renda demonstraram que esses impactos negativos não são tão graves quanto se pensava. Um estudo recente de 35 anos não encontrou diferenças significativas entre pais de filhos adultos com e sem deficiência intelectual em medidas de bem-estar psicológico, depressão, saúde física e divórcio.

O objetivo deste estudo é, portanto, avaliar a eficácia de uma Intervenção de Treinamento Psicossocial culturalmente específica sobre deficiência no conhecimento e na saúde mental de pais com filhos com deficiência intelectual, com o objetivo de implementá-la na África, se for eficaz .

Pesquisar hipóteses:

A hipótese de investigação a testar neste estudo é: A Intervenção de Formação Psicossocial que vai ser desenvolvida será mais eficaz na melhoria da saúde psicológica dos pais com filhos com deficiência intelectual do que a habitual conversa de saúde.

Metodologia:

Projeto de pesquisa: Este estudo usará o projeto de métodos mistos. Um design sequencial explicativo será usado. Este é um projeto pelo qual a coleta e análise de dados qualitativos se baseia na coleta e análise de dados quantitativos e, em seguida, finalizando com a interpretação.

Para completar todo o estudo, um estudo fenomenológico usando discussões de grupos focais e entrevistas em profundidade será seguido de revisão da literatura e, em seguida, um ensaio randomizado será feito para testar a eficácia da intervenção desenvolvida.

Seção um: Projeto da parte qualitativa: A primeira parte deste estudo utilizará o projeto de pesquisa qualitativa fenomenológica, uma vez que se concentrará nas experiências vividas pelos pais de crianças com deficiência intelectual. Um desenho fenomenológico ajudará a compreender os problemas psicológicos encontrados pelos pais de crianças com deficiência intelectual por meio de suas experiências vividas. Detalhes para esta fase foram detalhados em nosso artigo qualitativo.

Seção dois: Revisão documental da literatura e Desenho da intervenção do estudo:

Uma vez que este estudo usará uma intervenção recém-desenvolvida, há necessidade de usar abordagens participativas, por meio de discussões de grupos focais com pais de crianças com deficiência intelectual, a fim de aumentar a aceitabilidade e a eficácia da intervenção.

Embora alguns componentes da intervenção de treinamento psicossocial para este estudo venham dos resultados do estudo qualitativo acima, uma revisão sistemática da literatura sobre intervenções semelhantes de outros lugares será conduzida para isolar aspectos que alimentarão a intervenção culturalmente relevante a ser desenvolvido para uso na terceira fase do estudo. A terceira etapa, uma revisão documental, será feita para comparar a intervenção atual com as anteriores que foram desenvolvidas para uso em países estrangeiros por funcionários da comunidade.

A revisão da literatura seguirá o seguinte procedimento:

Datas e idioma da revisão: A literatura a ser revisada incluirá a pesquisa dos últimos dez anos, com a maioria dos trabalhos em inglês sendo incluídos nesta revisão.

Bancos de dados: Os bancos de dados a serem pesquisados ​​para esse fim incluirão: Pubmed central, Hinari e Google acadêmico. A literatura cinza, incluindo relatórios de teses e outros trabalhos inéditos também será revisada, bem como contatos pessoais com autores experientes neste campo através de e-mails e telefonemas sempre que possível. Também serão realizadas buscas manuais e análises documentais de sites do governo para os países que trabalharam nessa área para identificar literatura relevante mais ampla.

Seção três: Desenho da intervenção e pilotagem da intervenção:

O estágio final desta fase será a criação e, em seguida, o piloto da intervenção para avaliar a viabilidade da intervenção para uso com pais que têm filhos com deficiência intelectual e estabelecer evidências preliminares de eficácia na redução de problemas de saúde mental entre os pais. Isso envolverá o pré-teste e a modificação da intervenção com base nos resultados do pré-teste. O piloto será feito com 10 pais antes do estudo principal usando locais clínicos que não serão incluídos no estudo principal.

Seção quatro: Estudo randomizado de lista de espera:

O estudo principal será um estudo randomizado controlado por lista de espera. Crianças com deficiência intelectual (conforme diagnosticado por um psicólogo ou clínico psiquiátrico usando um questionário de dez perguntas) serão encaminhadas consecutivamente e alocadas aleatoriamente para o estudo em dois locais. O grupo de intervenção receberá Intervenção de Treinamento Psicossocial, enquanto a lista de espera (controle) continuará recebendo educação geral de saúde que é feita em clínicas de deficiência nos locais existentes.

Para evitar contaminação, a intervenção e o controle terão seus respectivos treinamentos em dias diferentes (terças-sessão dos grupos de intervenção e quinta-feira-sessões do grupo de controle). O estudo usará randomização bloqueada (blocos aleatórios permutados), que é uma forma comum de randomização restrita. Isso garantirá que os indivíduos atribuídos aos grupos experimental e de controle de espera sejam equilibrados em blocos de, por exemplo, cinco em um grupo e cinco no outro para cada dez indivíduos inseridos consecutivamente. O acompanhamento, para verificar o impacto da intervenção, será feito aos seis e doze meses a partir do momento da intervenção.

População do estudo: O estudo recrutará pais que cuidam de crianças com deficiência intelectual usando os critérios de inclusão abaixo.

Tamanho do Local e da Amostra e Amostragem: O estudo será realizado nas áreas de influência de duas organizações de deficientes que operam em Mzuzu (São João de Deus) e Lilongwe (Fundação dos Filhos das Bênçãos).

Sobre o tamanho da amostra, três fatores a serem considerados no cálculo do tamanho da amostra são os seguintes: O nível de significância estatística, normalmente 5%; O poder, ou seja, a probabilidade de detectar (alcançar significância estatística) para um determinado tamanho de efeito, será de 90%; e O tamanho do efeito é a diferença entre as duas médias que você deseja comparar dividida pelo desvio padrão. Nesse caso, o tamanho do afeto de 0,4, conforme encontrado em meta-análise recente para intervenção semelhante, será usado para esse cálculo. Isso dá 81 participantes por grupo. No entanto, para contabilizar uma perda de acompanhamento de 10%, (8 indivíduos) serão adicionados, tornando o número total em cada grupo de 89.

Plano de coleta de dados: Um questionário de coleta de dados será desenvolvido com perguntas sobre dados sociodemográficos e variáveis ​​associadas na seção um e perguntas baseadas no "Questionário auto-relatado (SRQ)" para medir sofrimento psíquico na seção dois. O Self-Reported Questionnaire já foi validado no Malawi. Enquanto Tumbuka é falado na região rural do norte, muitas pessoas na cidade de Mzuzu falam Chichewa, portanto, nenhum problema é previsto na compreensão do idioma pelos participantes. Todo o questionário será administrado a todos os indivíduos em ambos os grupos na linha de base, bem como aos seis e doze meses de acompanhamento. Essas entrevistas terão duração de 20 minutos cada. O treinamento consistirá em sessões de 10 a 40 minutos realizadas duas vezes por semana. O participante deverá comparecer a todas as sessões de treinamento e o transporte para os locais será reembolsado.

Todos os assistentes de pesquisa que coletarão dados (sob a supervisão do pesquisador) serão treinados na administração dos questionários e na metodologia do estudo.

O principal resultado do estudo: A principal medida de resultado será sofrimento psicológico (medido por questionário auto-relatado.

Plano para gerenciamento e análise de dados Os dados para este estudo serão codificados em um computador, limpos e analisados ​​usando o pacote estatístico para cientistas sociais.

Na triagem inicial e de acompanhamento, a prevalência de problemas de saúde psicológicos comuns entre os cuidadores será calculada a partir das pontuações do Self-Reported Questionnaire. Os casos serão definidos como aqueles com pontuação igual ou superior a 8 no Questionário Autorreferido. O número total de casos será dividido pelo número total de indivíduos para obter a prevalência.

Como as variáveis ​​de desfecho são categóricas e contínuas, será utilizado o teste de Mann-Whitney para mensurar o impacto da intervenção.

Plano de divulgação dos resultados Os resultados deste estudo serão compartilhados durante as sessões do Journal club nas três clínicas; Conferências de Divulgação de Pesquisa no Malawi e Sub-região; e os manuscritos serão submetidos para publicação em periódicos revisados ​​por pares.

Considerações éticas:

Grande cuidado será tomado para garantir que todos os procedimentos éticos para garantir que os sujeitos sejam tratados com respeito permitam seu direito de recusar a participação no estudo e conduzir as entrevistas em privacidade. A permissão adicional para realizar o estudo será solicitada aos dois chefes institucionais; autorização ética será solicitada ao comitê de ética da faculdade de medicina; enquanto o consentimento informado por escrito será solicitado a todos os indivíduos antes de participar do estudo.