Az értelmi fogyatékos gyermekek szülei mentális egészségére irányuló képzési beavatkozás hatékonysága Malawiban (PSI)

Háttérinformációk és bevezető:

Azzal érvelnek, hogy a fogyatékkal élő gyermekek 85%-a erőforrásszegény országokban él, ahol kevés a fogyatékkal élők számára elérhető szolgáltatás. E gyermekek többsége, beleértve gondozóikat is, a fogyatékosság és az ezzel járó megbélyegzés kettős terhét viseli, ami marginalizált élethez vezet.

Az elmúlt három évtizedben nőtt a fogyatékosság előfordulása Malawiban A Nemzeti Statisztikai Hivatal 1983-as felmérése a fogyatékos személyekről Malawiban, létszámszámmal és hógolyó-mintavételezéssel 2,9%-ra tette a rokkantsági rátát a népességben, és 10 évvel később ez a szám csökkent. 2%-ra becsülik. Egy közelmúltban Mzuzu városában végzett prevalencia-tanulmány azonban azt találta, hogy a mintában szereplő 780 (0-18 éves) gyermek közül 154-nek van legalább valamilyen fogyatékossága a Ten Question Questionnaire (alacsony jövedelmű rokkantság szűrésére szolgáló eszköz) szerint. öt kérdésből áll a kognitív fejlődésről, két kérdésből a motoros fejlődésről, és egy-egy kérdést a látással, hallással és rohamokkal kapcsolatban), ami 19,7%-os előfordulást jelent. A korábbi felmérések alacsony előfordulása valószínűleg nem foglalkozott a többszörös fogyatékossággal, ellentétben ebben a tanulmányban, ahol sokféle fogyatékosságot vizsgáltak, beleértve a fizikai, értelmi és öngondoskodást. Mzuzuban jelentős gondozási terhet találtak e gyermekek gyámjai között. Ennek nagy része a megbélyegzéshez és a fogyatékossággal és annak okaival kapcsolatos kulturális tévhitekhez kapcsolódik. Fizikai, szociális és pszichológiai terhekről számoltak be, amelyek ahhoz vezettek, hogy a gyerekeket bezárták, mert féltek attól, hogy nehéz terhet cipelnek a háton, valamint megbélyegezték őket; a gondozók közötti házasság megszakadása és válása; és általános szorongás a fogyatékos gyermek miatt.

Az is világos tehát, hogy a gyermekkori fogyatékosságból eredő magas betegségteher mellett a gondozók mentális egészségügyi problémái (különösen a depresszió) csak növelik ezt a betegségteher. A fogyatékosság kérdéséhez hozzáfűzve azt állítja, hogy 2004-ben a fogyatékosság miatt elvesztett évek vezető okai a depressziós rendellenességek.

A legtöbb fogyatékosságra, beleértve az értelmi fogyatékosokat is, nincs gyógymód, de a pszichoszociális beavatkozások segíthetik az értelmi fogyatékos gyermekek szüleit és gondozóit. Hagyományosan a kutatók úgy vélték, hogy ezeknek a gyerekeknek a nevelése negatív hatással van a gondozókra. Ide tartoznak a gondozók fokozott pszichológiai és fizikai egészségügyi problémái; fizikai, szociális és pénzügyi nehézségek pedig az egész családot érintik. Ez leginkább a szülőket érinti, mivel gyakorlatilag ők az egyetlen állandó gondozók; ami gyakran megnövekedett válási arányhoz vezet. A magas jövedelmű környezetből származó legújabb tanulmányok kimutatták, hogy ezek a negatív hatások nem olyan súlyosak, mint korábban gondolták. Egy közelmúltban végzett 35 éven át tartó tanulmány nem talált szignifikáns különbséget az értelmi fogyatékossággal élő és nem fogyatékos felnőtt gyermekek szülei között a pszichológiai jólét, a depresszió, a fizikai egészség és a válás mérése tekintetében.

Ennek a tanulmánynak ezért az a célja, hogy értékelje a fogyatékossággal kapcsolatos kulturálisan specifikus pszichoszociális képzési beavatkozás hatékonyságát az értelmi fogyatékos gyermekeket nevelő szülők tudására és mentális egészségére vonatkozóan, azzal a céllal, hogy azt Afrikában is elterjesszék, ha hatékonynak bizonyul. .

Kutatási hipotézis:

A tanulmányban tesztelendő kutatási hipotézis a következő: A kidolgozásra kerülő Pszicho-szociális Tréning Intervenció hatékonyabban javítja az értelmi fogyatékos gyermekeket nevelő szülők pszichés egészségét, mint a szokásos egészségügyi beszélgetés.

Módszertan:

Kutatási tervezés: Ez a tanulmány vegyes módszerekkel készül. Egy magyarázó szekvenciális terv kerül felhasználásra. Ez egy olyan kialakítás, amelyben a kvalitatív adatgyűjtés és -elemzés a kvantitatív adatgyűjtésre és elemzésre épül, majd az értelmezéssel történő véglegesítésre.

A teljes vizsgálat befejezéseként egy fenomenológiai tanulmányt fókuszcsoportos beszélgetésekkel és mélyinterjúkkal követi az irodalom áttekintése, majd egy randomizált vizsgálatot végeznek a kidolgozott beavatkozás hatékonyságának tesztelésére.

Első rész: Kvalitatív rész Tervezés: A tanulmány első része fenomenológiai kvalitatív kutatási tervezést fog alkalmazni, mivel az értelmi fogyatékos gyermekek szüleinek megélt tapasztalataira összpontosít. A fenomenológiai tervezés segít megérteni azokat a pszichológiai problémákat, amelyekkel az értelmi fogyatékos gyermekek szülei megélt tapasztalataik révén találkoznak. Ennek a szakasznak a részleteit minőségi dokumentumunkban részleteztük.

Második rész: Irodalmi asztali áttekintés és a tanulmány beavatkozásának megtervezése:

Mivel ez a tanulmány egy újonnan kifejlesztett beavatkozást fog alkalmazni, szükség van a részvételen alapuló megközelítések alkalmazására, fókuszcsoportos megbeszéléseken keresztül az értelmi fogyatékos gyermekek szüleivel a beavatkozás elfogadhatóságának és hatékonyságának növelése érdekében.

Míg a tanulmány pszichoszociális képzési beavatkozásának egyes összetevői a fenti kvalitatív tanulmány eredményeiből származnak, a hasonló beavatkozások szakirodalmának szisztematikus áttekintésére kerül sor, hogy elkülönítsék azokat a szempontokat, amelyek beépülnek a kulturálisan releváns beavatkozásba. a vizsgálat harmadik szakaszában való használatra fejlesztették ki. A harmadik lépés, az íróasztal áttekintése, a jelenlegi beavatkozás és a korábbi beavatkozások szembeállítása, amelyeket a közösségi alkalmazottak külföldi használatra fejlesztettek ki.

Az irodalom áttekintése a következő eljárást követi:

Az áttekintés időpontja és nyelve: A lektorálandó irodalom tartalmazza az elmúlt tíz év keresett irodalomét, és zömében angol nyelvű művek is szerepelnek ebben az áttekintésben.

Adatbázisok: Az erre a célra keresendő adatbázisok a következők: Pubmed central, Hinari és Google Scholar. Szürke szakirodalmat, beleértve a szakdolgozatokat és más kiadatlan műveket is áttekintik, valamint személyes kapcsolatokat létesítenek ezen a területen tapasztalt szerzőkkel e-mailek és telefonhívások útján, ahol lehetséges. Kézi keresésre és a kormányzati webhelyek íróasztali áttekintésére is sor kerül azon országok esetében, amelyek munkát végeztek ezen a területen, hogy megtalálják a vonatkozó irodalom szélesebb körét.

Harmadik rész: A beavatkozás megtervezése és a beavatkozás pilotálása:

Ennek a fázisnak az utolsó szakasza a beavatkozás megalkotása, majd kísérleti végrehajtása annak érdekében, hogy felmérjük a beavatkozás megvalósíthatóságát olyan szülőknél, akiknek értelmi fogyatékos gyermekük van, és előzetes bizonyítékokat tárunk fel a mentális problémák csökkentésében a szülők körében. Ez magában foglalja az előtesztelést és a beavatkozás módosítását az előtesztelés eredményei alapján. A kísérleti kísérletet 10 szülővel végzik el a fő vizsgálat előtt, olyan klinikai helyszíneken, amelyek nem fognak szerepelni a fő vizsgálatban.

Negyedik rész: Véletlenszerű várólista próbavizsgálat:

A fő vizsgálat egy randomizált várólista által kontrollált vizsgálat lesz. Az értelmi fogyatékossággal élő gyermekeket (amelyeket pszichológus vagy pszichiátriai klinikai tiszt diagnosztizált egy tízkérdőíves kérdőív segítségével) egymást követően utalják be, és véletlenszerűen osztják be a vizsgálatba két helyszínen. Az intervenciós csoport Pszicho-szociális Képzési Intervenciót kap, míg a várólista (kontroll) folytatja az általános egészségügyi oktatást, amelyet a meglévő telephelyeken a fogyatékosügyi klinikákon végeznek.

A szennyeződés elkerülése érdekében a beavatkozás és a kontroll különböző napokon (kedd-beavatkozási csoportfoglalkozás és csütörtök-kontroll csoport foglalkozások) kapja meg a megfelelő képzést. A vizsgálat blokkolt randomizálást (véletlen permutált blokkokat) alkalmaz, amely a korlátozott randomizálás általános formája. Ez biztosítja, hogy a kísérleti és a várakozási kontrollcsoportba beosztott alanyok kiegyensúlyozottak legyenek, például az egyik csoportban öt, a másikban pedig öt blokkon belül minden tíz egymást követő bekerült alany után. A beavatkozás hatásának ellenőrzésére szolgáló nyomon követésre a beavatkozás időpontjától számított hat és tizenkét hónap elteltével kerül sor.

Vizsgálati populáció: A vizsgálatba olyan szülőket vonnak be, akik értelmi fogyatékos gyermekekről gondoskodnak az alábbi felvételi kritériumok alapján.

A helyszín és a minta mérete és a mintavétel: A vizsgálatot két fogyatékossággal élő szervezet vonzáskörzetében végzik, amelyek Mzuzuban (Isten Szent János) és Lilongwe-ban (Az Áldások Gyermekei Tröszt) működnek.

A mintanagyság tekintetében a mintanagyság kiszámításakor a következő három tényezőt kell figyelembe venni: A statisztikai szignifikancia szintje, általában 5%; A teljesítmény, azaz az észlelési (statisztikai szignifikancia elérésének) valószínűsége egy adott hatásméret esetén 90% lesz; és Az effektus mérete a két összehasonlítani kívánt érték közötti különbség osztva a szórással. Ebben az esetben a hasonló beavatkozásra vonatkozó legutóbbi metaanalízisben talált 0,4-es hatásméretet használjuk ehhez a számításhoz. Ez csoportonként 81 résztvevőt jelent. A 10%-os követési veszteség figyelembevételéhez azonban (8 alany) hozzáadásra kerül, így az egyes csoportok összlétszáma 89 lesz.

Adatgyűjtési terv: Kidolgozunk egy adatgyűjtési kérdőívet, amely a szociáldemográfiai adatokra és a kapcsolódó változókra vonatkozó kérdéseket tartalmazza az első részben, valamint az „Önbevallott kérdőíven (SRQ)” alapuló kérdéseket a pszichológiai szorongás mérésére a második részben. A saját bevallású kérdőívet már jóváhagyták Malawiban. Míg a Tumbukát beszélik a vidéki északi régióban, Mzuzu városában sokan beszélnek chichewa nyelven, így nem várható, hogy a résztvevők megértsék a nyelvet. A teljes kérdőívet mindkét csoportban az összes alanynak beadják az alaphelyzetben, valamint a hat és tizenkét hónapos utánkövetés során. Ezek az interjúk egyenként 20 percet vesznek igénybe. A képzés tíz-40 perces foglalkozásokból áll, hetente kétszer. A résztvevőnek minden képzésen részt kell vennie, és a helyszínre történő szállítás költségét visszatérítjük.

Minden kutató asszisztens, aki adatgyűjtést végez (a kutató felügyelete mellett), képzésben részesül a kérdőívek kezelésében és a vizsgálat módszertanában.

A fő vizsgálati eredmény: A fő eredménymérő a pszichológiai szorongás lesz (önálló kérdőívvel mérve.

Adatkezelési és -elemzési terv A tanulmány adatait számítógépen kódolják, megtisztítják és elemzik a társadalomtudósok statisztikai csomagjával.

A kiindulási és a nyomon követési szűréskor a gyakori pszichés egészségügyi problémák előfordulási gyakoriságát a gondozók körében az önbevallott kérdőív pontszámaiból számítják ki. Az esetek azok az esetek, amelyek 8-as vagy magasabb pontszámot értek el a saját maguk által bejelentett kérdőíven. A prevalencia meghatározásához az esetek teljes számát el kell osztani az alanyok teljes számával.

Mivel az eredményváltozók kategorikusak és folyamatosak, a beavatkozás hatásának mérésére Mann-Whitney tesztet alkalmazunk.

Az eredmények terjesztésének terve A tanulmány eredményeit a Journal klub ülésein osztják meg a három klinikán; Kutatási terjesztési konferenciák Malawiban és az alrégióban; a kéziratokat pedig lektorált folyóiratokban publikálják.

Etikai megfontolások:

Nagy gondot fordítanak annak biztosítására, hogy a vizsgálati alanyokkal való tiszteletteljes bánásmód biztosítására szolgáló etikai szabályok lehetővé teszik számukra, hogy megtagadják a vizsgálatban való részvételt és az interjúk lefolytatását magánéletben. A vizsgálat elvégzésére további engedélyt kérnek a két intézményvezetőtől; etikai engedélyt kell kérni az Orvostudományi Főiskola etikai bizottságától; míg a vizsgálatban való részvétel előtt minden alanytól írásos beleegyezést kell kérni.