Efectividad de una intervención de capacitación sobre salud mental de padres de niños con discapacidad intelectual en Malawi (PSI)

Información básica e introducción:

Se argumenta que el 85% de los niños con discapacidad viven en países de escasos recursos donde hay pocos servicios de discapacidad disponibles. La mayoría de estos niños, incluidos sus cuidadores, sufren la doble carga de la discapacidad y la estigmatización asociada, lo que los lleva a una vida de marginación.

Ha habido un aumento en la prevalencia de la discapacidad en Malawi durante las últimas tres décadas. Una Encuesta de Personas con Discapacidad de la Oficina Nacional de Estadística de 1983 en Malawi, utilizando un conteo de personas y un muestreo de bola de nieve, colocó la tasa de discapacidad en la población en 2.9% y 10 años después fue estimado en 2%. Sin embargo, en un estudio de prevalencia reciente en la ciudad de Mzuzu, se encontró que 154 de los 780 niños muestreados (de 0 a 18 años) tienen al menos algún tipo de discapacidad de acuerdo con el Cuestionario de Diez Preguntas (una herramienta de detección de discapacidad en personas de bajos ingresos). entornos que comprenden cinco preguntas sobre desarrollo cognitivo, dos preguntas sobre desarrollo motor y una pregunta sobre visión, audición y convulsiones), lo que representa una prevalencia del 19,7%. Es posible que la baja prevalencia en las encuestas anteriores no haya abordado las discapacidades múltiples, a diferencia de este estudio, donde se estudiaron una variedad de discapacidades, incluidas las físicas, intelectuales y de cuidado personal. En Mzuzu se encontró una carga significativa de cuidado entre los tutores de estos niños. Gran parte de esto se relaciona con el estigma y los conceptos erróneos culturales sobre la discapacidad y sus causas. Se informaron cargas físicas, sociales y psicológicas que llevaron a los niños a ser encerrados por temor a cargar mucho peso en la espalda y al estigma; rupturas matrimoniales y divorcios entre cuidadores; y angustia general como resultado de tener un hijo discapacitado.

Por lo tanto, también está claro que, además de la alta carga de enfermedad de la discapacidad infantil, los problemas de salud mental (en particular, la depresión) en los cuidadores solo se suman a esta carga de enfermedad. Para agregar sobre el tema de la discapacidad, asevera que los trastornos depresivos son las principales causas de años perdidos por discapacidad en 2004.

No existe cura para la mayoría de las discapacidades, incluidas las discapacidades intelectuales, pero las intervenciones psicosociales pueden ayudar a los padres y cuidadores de niños con discapacidades intelectuales. Tradicionalmente, los investigadores han creído que la crianza de estos niños tiene un impacto negativo en los cuidadores. Estos incluyen un aumento de los problemas de salud física y psicológica de los cuidadores; y sufrimiento físico, social y financiero para toda la familia. Esto afecta más a los padres, ya que son prácticamente los únicos cuidadores constantes; lo que a menudo conduce a un aumento de las tasas de divorcio. Estudios recientes de entornos de altos ingresos han demostrado que estos impactos negativos no son tan graves como se pensaba. Un estudio reciente de 35 años de duración no encontró diferencias significativas entre los padres de hijos adultos con y sin discapacidad intelectual en las medidas de bienestar psicológico, depresión, salud física y divorcio.

Por lo tanto, el objetivo de este estudio es evaluar la eficacia de una Intervención de Formación Psicosocial sobre discapacidad culturalmente específica sobre el conocimiento y la salud mental de los padres con niños con discapacidad intelectual, con el objetivo de implementarla en África si demuestra ser eficaz. .

Hipótesis de la investigación:

La hipótesis de investigación a probar en este estudio es: La Intervención de Formación Psicosocial que se desarrollará será más eficaz en la mejora de la salud psicológica de los padres con hijos con discapacidad intelectual que la charla habitual de salud.

Metodología:

Diseño de investigación: Este estudio utilizará un diseño de métodos mixtos. Se utilizará un diseño secuencial explicativo. Este es un diseño mediante el cual la recopilación y el análisis de datos cualitativos se basan en la recopilación y el análisis de datos cuantitativos y luego finalizan con la interpretación.

Para completar todo el estudio, se realizará un estudio fenomenológico utilizando discusiones de grupos focales y entrevistas en profundidad seguidas de una revisión de la literatura y luego se realizará un ensayo aleatorio para probar la efectividad de la intervención desarrollada.

Sección uno: Parte cualitativa Diseño: La primera parte de este estudio utilizará un diseño de investigación cualitativa fenomenológica, ya que se centrará en las experiencias vividas por los padres de niños con discapacidad intelectual. Un diseño fenomenológico ayudará a comprender los problemas psicológicos que enfrentan los padres de niños con discapacidad intelectual a través de sus experiencias vividas. Los detalles de esta fase se han detallado en nuestro documento cualitativo.

Sección dos: Revisión documental de la literatura y Diseño de la intervención del estudio:

Dado que este estudio utilizará una intervención recientemente desarrollada, es necesario utilizar enfoques participativos, a través de discusiones de grupos focales con padres de niños con discapacidad intelectual para mejorar la aceptabilidad y la eficacia de la intervención.

Si bien algunos componentes de la intervención de capacitación psicosocial para este estudio provendrán de los hallazgos del estudio cualitativo anterior, se realizará una revisión sistemática de la literatura sobre intervenciones similares de otros lugares para aislar los aspectos que se incorporarán a la intervención culturalmente relevante que se llevará a cabo. desarrollado para su uso en la tercera fase del estudio. El tercer paso, una revisión documental, se realizará para contrastar la intervención actual con las anteriores que han sido desarrolladas para su uso en países extranjeros por parte del personal de la comunidad.

La revisión de la literatura seguirá este procedimiento:

Fechas de revisión e idioma: la literatura que se revisará incluirá la búsqueda de los últimos diez años, y la mayoría de los trabajos en idioma inglés se incluirán en esta revisión.

Bases de datos: las bases de datos que se buscarán para este propósito incluirán: Pubmed central, Hinari y Google Scholar. También se revisará la literatura gris, incluidos los informes de tesis y otros trabajos inéditos, y se mantendrán contactos personales con autores experimentados en este campo a través de correos electrónicos y llamadas telefónicas cuando sea posible. También se realizarán búsquedas manuales y revisiones documentales de los sitios web gubernamentales de aquellos países que hayan trabajado en esta área para identificar literatura relevante más amplia.

Sección tercera: Diseño de la intervención y pilotaje de la intervención:

La etapa final de esta fase será la creación y luego la prueba piloto de la intervención para evaluar la viabilidad de la intervención para su uso con padres que tienen niños con discapacidad intelectual y para establecer evidencia preliminar de eficacia en la reducción de problemas de salud mental entre los padres. Esto implicará realizar pruebas preliminares y modificar la intervención en función de los resultados de las pruebas preliminares. La prueba piloto se realizará con 10 padres antes del estudio principal utilizando instalaciones clínicas que no se incluirán en el estudio principal.

Sección cuatro: Estudio de ensayo aleatorizado en lista de espera:

El estudio principal será un ensayo aleatorio controlado en lista de espera. Los niños con discapacidades intelectuales (diagnosticadas por un psicólogo o un funcionario clínico psiquiátrico mediante un cuestionario de diez preguntas) serán remitidos consecutivamente y asignados aleatoriamente al estudio en dos sitios. El grupo de intervención recibirá la Intervención de Capacitación Psicosocial mientras que la lista de espera (control) continuará recibiendo la educación general en salud que se realiza en las clínicas de discapacidad en los sitios existentes.

Para evitar la contaminación, la intervención y el control recibirán su respectivo entrenamiento en días diferentes (martes-sesión de grupos de intervención y jueves-sesiones de grupo de control). El estudio utilizará la aleatorización por bloques (bloques aleatorios permutados), que es una forma común de aleatorización restringida. Esto garantizará que los sujetos asignados a los grupos experimental y de control de espera estén equilibrados en bloques de, por ejemplo, cinco en un grupo y cinco en el otro por cada diez sujetos ingresados ​​consecutivamente. El seguimiento, para comprobar el impacto de la intervención, se realizará a los seis ya los doce meses desde el momento de la intervención.

Población de estudio: El estudio reclutará a padres que cuidan niños con discapacidad intelectual utilizando los criterios de inclusión a continuación.

Sitio y tamaño de la muestra y muestreo: El estudio se llevará a cabo dentro de las áreas de captación de dos organizaciones de discapacidad que operan en Mzuzu (St John of God) y Lilongwe (Children of Blessings Trust).

Sobre el tamaño de la muestra, tres factores a considerar en el cálculo del tamaño de la muestra son los siguientes: El nivel de significancia estadística, normalmente 5%; El poder, es decir, la probabilidad de detectar (alcanzar significancia estadística) para un tamaño de efecto dado, será del 90%; y El tamaño del efecto es la diferencia entre las dos medias que desea comparar dividida por la desviación estándar. En este caso, se utilizará para este cálculo el tamaño del afecto de 0,4 que se encuentra en un metanálisis reciente para una intervención similar. Esto da 81 participantes por grupo. Sin embargo, para tener en cuenta una pérdida del 10 % durante el seguimiento, se agregarán (8 sujetos) para que el número total en cada grupo sea 89.

Plan para la recopilación de datos: Se desarrollará un cuestionario de recopilación de datos que incluya preguntas sobre datos sociodemográficos y variables asociadas en la sección uno y preguntas basadas en el "Cuestionario autoinformado (SRQ)" para medir el malestar psicológico en la sección dos. El cuestionario autoinformado ya ha sido validado en Malawi. Si bien el tumbuka se habla en la región rural del norte, muchas personas en la ciudad de Mzuzu hablan chichewa, por lo que no se anticipa ningún problema en la comprensión del idioma por parte de los participantes. El cuestionario completo se administrará a todos los sujetos en ambos grupos al inicio, así como a los seis y doce meses de seguimiento. Estas entrevistas durarán 20 minutos cada una. La capacitación constará de diez sesiones de 40 minutos realizadas dos veces por semana. Se espera que el participante asista a todas las sesiones de capacitación y se reembolsará el transporte a los lugares.

Todos los asistentes de investigación que recolectarán datos (bajo la supervisión del investigador) serán capacitados en la administración de los cuestionarios y la metodología del estudio.

El principal resultado del estudio: La principal medida de resultado será la angustia psicológica (medida por el cuestionario autoinformado.

Plan para el manejo y análisis de datos Los datos para este estudio se codificarán en una computadora, se limpiarán y analizarán utilizando el paquete estadístico para científicos sociales.

En la evaluación inicial y de seguimiento, la prevalencia de problemas de salud psicológicos comunes entre los cuidadores se calculará a partir de las puntuaciones del Cuestionario autoinformado. Los casos se definirán como aquellos con una puntuación de 8 o más en el Cuestionario de autoinforme. El número total de casos se dividirá por el número total de sujetos para obtener la prevalencia.

Dado que las variables de resultado son categóricas y continuas, se utilizará la prueba de Mann-Whitney para medir el impacto de la intervención.

Plan para la difusión de los resultados Los hallazgos de este estudio se compartirán durante las sesiones del Journal club en los tres sitios clínicos; conferencias de difusión de la investigación en Malawi y la subregión; y los manuscritos se enviarán para su publicación en revistas revisadas por pares.

Consideraciones éticas:

Se tendrá mucho cuidado para garantizar que todos los aspectos éticos para garantizar que los sujetos sean tratados con respeto permitan su derecho a negarse a participar en el estudio y realizar entrevistas en privado. Se solicitará permiso adicional a los dos jefes institucionales para llevar a cabo el estudio; se buscará la autorización ética del comité de ética de la Facultad de medicina; mientras que se solicitará el consentimiento informado por escrito de todos los sujetos antes de participar en el estudio.