Skuteczność interwencji szkoleniowej w zakresie zdrowia psychicznego rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w Malawi (PSI)

Podstawowe informacje i wprowadzenie:

Twierdzi się, że 85% dzieci niepełnosprawnych żyje w krajach ubogich w zasoby, w których dostępnych jest niewiele usług dla osób niepełnosprawnych. Większość z tych dzieci, w tym ich opiekunowie, cierpi podwójnie z powodu niepełnosprawności i związanej z nią stygmatyzacji, co prowadzi do życia na marginesie.

Nastąpił wzrost rozpowszechnienia niepełnosprawności w Malawi w ciągu ostatnich trzech dekad. Badanie przeprowadzone przez Krajowy Urząd Statystyczny na temat osób niepełnosprawnych w Malawi w 1983 r., wykorzystujące liczbę osób i metodę kuli śnieżnej, wykazało, że wskaźnik niepełnosprawności w populacji wynosił 2,9%, a 10 lat później był szacuje się na 2%. Jednak w niedawnym badaniu rozpowszechnienia w mieście Mzuzu stwierdzono, że 154 z 780 badanych dzieci (w wieku 0-18 lat) ma przynajmniej pewien rodzaj niepełnosprawności, zgodnie z kwestionariuszem dziesięciu pytań (narzędzie przesiewowe pod kątem niepełnosprawności u osób o niskich dochodach ustawienia obejmujące pięć pytań dotyczących rozwoju poznawczego, dwa pytania dotyczące rozwoju motorycznego i po jednym pytaniu dotyczącym wzroku, słuchu i drgawek), co stanowi 19,7% rozpowszechnienia. Niska częstość występowania we wcześniejszych badaniach mogła nie odnosić się do wielu niepełnosprawności, w przeciwieństwie do tego badania, w którym badano różne niepełnosprawności, w tym fizyczne, intelektualne i związane z samoopieką. W Mzuzu stwierdzono znaczny ciężar opieki wśród opiekunów tych dzieci. Wiele z nich dotyczyło stygmatyzacji i kulturowych błędnych przekonań na temat niepełnosprawności i jej przyczyn. Zgłaszano obciążenia fizyczne, społeczne i psychologiczne, które prowadziły do ​​zamykania dzieci z obawy przed noszeniem dużego ciężaru na plecach, a także stygmatyzacją; rozpady małżeństw i rozwody między opiekunami; i ogólny niepokój w wyniku posiadania niepełnosprawnego dziecka.

Jasne jest zatem również, że oprócz dużego obciążenia chorobami wynikającego z niepełnosprawności w dzieciństwie, problemy ze zdrowiem psychicznym (w szczególności depresja) u opiekunów tylko zwiększają obciążenie związane z chorobą. Aby dodać do kwestii niepełnosprawności, twierdzi, że zaburzenia depresyjne są głównymi przyczynami lat utraconych z powodu niepełnosprawności w 2004 roku.

Nie ma lekarstwa na większość niepełnosprawności, w tym niepełnosprawność intelektualną, ale interwencje psychospołeczne mogą pomóc rodzicom i opiekunom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Tradycyjnie badacze uważali, że rodzicielstwo tych dzieci ma negatywny wpływ na opiekunów. Obejmują one zwiększone problemy ze zdrowiem psychicznym i fizycznym opiekunów; oraz cierpienie fizyczne, społeczne i finansowe całej rodziny. Ma to największy wpływ na rodziców, ponieważ są oni praktycznie jedynymi stałymi opiekunami; co często prowadzi do zwiększonej liczby rozwodów. Niedawne badania z miejsc o wysokich dochodach wykazały, że te negatywne skutki nie są tak poważne, jak kiedyś sądzono. Ostatnie 35-letnie badanie nie wykazało znaczących różnic między rodzicami dorosłych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i bez niepełnosprawności pod względem dobrostanu psychicznego, depresji, zdrowia fizycznego i rozwodów.

Celem tego badania jest zatem ocena skuteczności specyficznej kulturowo psychospołecznej interwencji szkoleniowej dotyczącej niepełnosprawności w odniesieniu do wiedzy i zdrowia psychicznego rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, w celu wprowadzenia jej w Afryce, jeśli okaże się skuteczna .

Hipoteza badawcza:

Hipoteza badawcza, która ma zostać przetestowana w tym badaniu, jest następująca: Psychospołeczna interwencja szkoleniowa, która zostanie opracowana, będzie skuteczniejsza w poprawie zdrowia psychicznego rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie niż zwykła rozmowa o zdrowiu.

Metodologia:

Projekt badania: W tym badaniu wykorzystany zostanie projekt metod mieszanych. Zastosowany zostanie objaśniający schemat sekwencyjny. Jest to projekt, w którym gromadzenie i analiza danych jakościowych opiera się na gromadzeniu i analizie danych ilościowych, a następnie kończy się interpretacją.

Aby zakończyć całe badanie, po badaniu fenomenologicznym z wykorzystaniem dyskusji w grupach fokusowych i wywiadów pogłębionych nastąpi przegląd literatury, a następnie zostanie przeprowadzone randomizowane badanie w celu sprawdzenia skuteczności opracowanej interwencji.

Część pierwsza: Część jakościowa Projekt: Pierwsza część tego badania będzie wykorzystywać fenomenologiczny projekt badań jakościowych, ponieważ skupi się na żywych doświadczeniach rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Fenomenologiczny projekt pomoże zrozumieć problemy psychologiczne napotykane przez rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie poprzez ich życiowe doświadczenia. Szczegóły dotyczące tej fazy zostały szczegółowo opisane w naszym dokumencie jakościowym.

Część druga: Przegląd piśmiennictwa i projekt interwencji badania:

Ponieważ w tym badaniu wykorzystana zostanie nowo opracowana interwencja, istnieje potrzeba zastosowania podejścia partycypacyjnego poprzez dyskusje w grupach fokusowych z rodzicami dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, aby zwiększyć akceptowalność i skuteczność interwencji.

Chociaż niektóre elementy psychospołecznej interwencji szkoleniowej w tym badaniu będą pochodzić z wyników powyższego badania jakościowego, zostanie przeprowadzony systematyczny przegląd literatury na temat podobnych interwencji z innych źródeł, aby wyodrębnić aspekty, które zostaną uwzględnione w kulturowo istotnej interwencji, która ma być opracowany do wykorzystania w trzeciej fazie badania. Trzeci krok, przegląd dokumentacji, zostanie przeprowadzony w celu porównania obecnej interwencji z poprzednimi, które zostały opracowane do użytku w innych krajach przez personel społeczności.

Przegląd literatury będzie przebiegał zgodnie z następującą procedurą:

Daty recenzji i język: Recenzowana literatura będzie obejmowała literaturę z ostatnich dziesięciu lat, przy czym przegląd obejmie głównie prace w języku angielskim.

Bazy danych: Bazy danych, które będą przeszukiwane w tym celu będą obejmować: Pubmed central, Hinari i Google researcher. Recenzowana będzie również szara literatura, w tym raporty z prac dyplomowych i inne niepublikowane prace, a także nawiązywanie osobistych kontaktów z doświadczonymi autorami w tej dziedzinie za pośrednictwem e-maili i rozmów telefonicznych, jeśli to możliwe. Podejmowane będą również ręczne przeszukiwania i przeglądy źródeł rządowych w tych krajach, które wykonały prace w tej dziedzinie, aby zidentyfikować szerszą odpowiednią literaturę.

Sekcja trzecia: Projektowanie interwencji i pilotaż interwencji:

Ostatnim etapem tej fazy będzie stworzenie, a następnie pilotaż interwencji w celu oceny możliwości zastosowania interwencji wobec rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz ustalenia wstępnych dowodów skuteczności w zmniejszaniu problemów ze zdrowiem psychicznym wśród rodziców. Będzie to obejmować wstępne testowanie i modyfikację interwencji w oparciu o wyniki wstępnego testowania. Pilotaż zostanie przeprowadzony z udziałem 10 rodziców przed badaniem głównym z wykorzystaniem ośrodków klinicznych, które nie zostaną uwzględnione w badaniu głównym.

Część czwarta: Randomizowane badanie próbne z listą oczekujących:

Głównym badaniem będzie randomizowane badanie kontrolowane z listy oczekujących. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną (zdiagnozowaną przez psychologa lub lekarza psychiatrę za pomocą kwestionariusza z dziesięcioma pytaniami) będą kolejno kierowane i losowo przydzielane do badania w dwóch ośrodkach. Grupa interwencyjna otrzyma psychospołeczną interwencję szkoleniową, podczas gdy lista oczekujących (kontrolna) będzie kontynuować ogólną edukację zdrowotną, która odbywa się w klinikach osób niepełnosprawnych w istniejących ośrodkach.

Aby uniknąć kontaminacji, grupa interwencyjna i kontrolna przejdą odpowiednie szkolenie w różne dni (wtorki – sesje grup interwencyjnych i czwartki – sesje grup kontrolnych). W badaniu wykorzystana zostanie randomizacja blokowa (bloki losowo permutowane), która jest powszechną formą randomizacji ograniczonej. To zapewni, że osoby przydzielone do grup eksperymentalnej i oczekującej grupy kontrolnej będą zrównoważone w ramach bloków, na przykład pięciu w jednej grupie i pięciu w drugiej na każde dziesięć kolejno wprowadzanych osób. Kontynuacja, aby sprawdzić wpływ interwencji, zostanie przeprowadzona po sześciu i dwunastu miesiącach od czasu interwencji.

Badana populacja: Do badania zostaną włączeni rodzice, którzy opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie, stosując poniższe kryteria włączenia.

Miejsce i wielkość próby oraz pobieranie próbek: Badanie zostanie przeprowadzone na obszarach zlewni dwóch organizacji osób niepełnosprawnych, które działają w Mzuzu (św. Jan Boży) i Lilongwe (powiernictwo dzieci błogosławieństw).

Jeśli chodzi o wielkość próby, przy obliczaniu wielkości próby należy wziąć pod uwagę trzy czynniki: poziom istotności statystycznej, zwykle 5%; Moc, czyli prawdopodobieństwo wykrycia (osiągnięcia istotności statystycznej) dla danej wielkości efektu, wyniesie 90%; oraz Wielkość efektu to różnica między dwoma średnimi, które chcesz porównać, podzielona przez odchylenie standardowe. W tym przypadku do tego obliczenia zostanie wykorzystany rozmiar afektu równy 0,4, jak stwierdzono w niedawnej metaanalizie dla podobnej interwencji. Daje to 81 uczestników na grupę. Jednak, aby uwzględnić 10% utratę obserwacji, zostanie dodanych (8 pacjentów), co daje łączną liczbę w każdej grupie 89.

Plan gromadzenia danych: Opracowany zostanie kwestionariusz gromadzenia danych, zawierający pytania dotyczące danych społeczno-demograficznych i powiązanych zmiennych w części pierwszej oraz pytania oparte na „Kwestionariuszu samoopisowym (SRQ)” w celu pomiaru cierpienia psychicznego w części drugiej. Kwestionariusz samoopisowy został już zatwierdzony w Malawi. Podczas gdy w wiejskim regionie północnym mówi się tumbuka, wiele osób w mieście Mzuzu mówi chichewa, dlatego nie przewiduje się problemu ze zrozumieniem języka przez uczestników. Cały kwestionariusz zostanie podany wszystkim pacjentom w obu grupach na początku badania, jak również po sześciu i dwunastu miesiącach obserwacji. Każde z tych wywiadów zajmie 20 minut. Trening będzie się składał z 10-40 minutowych sesji prowadzonych dwa razy w tygodniu. Oczekuje się, że uczestnik weźmie udział we wszystkich sesjach szkoleniowych, a transport na miejsce zostanie zwrócony.

Wszyscy asystenci naukowi, którzy będą zbierać dane (pod nadzorem badacza) zostaną przeszkoleni z obsługi kwestionariuszy i metodologii badania.

Główny wynik badania: Główną miarą wyniku będzie cierpienie psychiczne (mierzone za pomocą kwestionariusza samoopisowego.

Plan zarządzania i analizy danych Dane do tego badania zostaną zakodowane na komputerze, oczyszczone i przeanalizowane za pomocą pakietu statystycznego dla naukowców społecznych.

Na początkowym i kontrolnym badaniu przesiewowym częstość występowania typowych problemów ze zdrowiem psychicznym wśród opiekunów zostanie obliczona na podstawie wyników kwestionariusza samoopisowego. Przypadki zostaną zdefiniowane jako te, które uzyskały 8 lub więcej punktów w kwestionariuszu samoopisowym. Całkowita liczba przypadków zostanie podzielona przez całkowitą liczbę pacjentów, aby uzyskać częstość występowania.

Ponieważ zmienne wyniku są kategoryczne i ciągłe, do pomiaru wpływu interwencji zastosowany zostanie test Manna-Whitneya.

Plan rozpowszechniania wyników Wyniki tego badania zostaną udostępnione podczas sesji Klubu Czasopisma w trzech ośrodkach klinik; Konferencje dotyczące rozpowszechniania badań w Malawi i subregionie; a manuskrypty zostaną przesłane do publikacji w recenzowanych czasopismach.

Względy etyczne:

Dołożymy wszelkich starań, aby zapewnić, że wszystkie etyczne traktowanie uczestników z szacunkiem uwzględnia ich prawo do odmowy udziału w badaniu i przeprowadzania wywiadów w prywatności. Dalsze pozwolenie na przeprowadzenie badania będzie wymagane od dwóch szefów instytucji; wymagana będzie zgoda etyczna od komisji etycznej Kolegium Lekarskiego; podczas gdy pisemna świadoma zgoda będzie wymagana od wszystkich uczestników przed wzięciem udziału w badaniu.