中枢神经系统肿瘤患者的自然史和标本库

背景：

该协议旨在通过评估 CNS 肿瘤患者的整个病程来满足神经肿瘤学中未满足的需求。 该方案将评估患有中枢神经系统 (CNS) 肿瘤的患者，这些患者似乎是未来方案条目的可能候选者，具有具有独特科学兴趣、重要性和/或教育价值的疾病表现，或者未充分研究肿瘤的患者未知或不清楚的自然史。 还将对具有已知遗传综合征的患中枢神经系统癌症高风险的患者进行评估。

目标：

• 评估中枢神经系统 (CNS) 肿瘤患者，这些患者可能是未来 NCI I 期和 II 期方案的候选者
• 跟踪代表重要科学和/或临床原则的中枢神经系统肿瘤患者
• 跟踪研究不足或自然史不确定的 CNS 肿瘤患者
• 评估和跟踪具有已知遗传综合征的患中枢神经系统癌症高风险患者

合格：

• 所有年龄大于或等于 18 岁且患有 NOB 感兴趣的 CNS 肿瘤（或有 CNS 肿瘤病史）的患者，他们可能在未来的某个时候成为 NOB 试验的候选人。
• NOB 成员特别感兴趣的 CNS 肿瘤患者，因为他们提出了重要的临床和/或科学问题和/或揭示了疾病的重要方面。
• 患有中枢神经系统癌症高风险的已知遗传综合征的患者符合条件。
• 患有罕见中枢神经系统肿瘤的患者为神经肿瘤学实习生和工作人员提供了重要的教育益处。
• 受试者或合法授权代表 (LAR) 的理解能力和签署书面知情同意书的意愿。

设计：

• 所有患者都将接受 NOB 成员或参与患者护理的医疗保健提供者的初步评估，其中将获得过去的医疗和肿瘤病史以及神经影像学和病理学审查等相关数据。 总共将有 10,000 名患者参与这项研究。
• 根据临床情况，患者可以在不同的时间间隔在 NIH 临床中心就诊。 至少每次在审查影像学的 NIH 临床中心就诊时，将收集与其病程和结果的自然史相关的数据。 患者每年至少会在门诊就诊或远程随访一次。