中枢神経系腫瘍患者の自然経過と標本保存

バックグラウンド：

このプロトコルは、CNS 腫瘍患者の疾患経過全体を評価することにより、神経腫瘍学における満たされていないニーズを満たすように設計されています。 このプロトコルは、中枢神経系 (CNS) の腫瘍を有する患者で、将来のプロトコルへの参加の可能性が高いと思われる患者、独自の科学的関心、重要性、および/または教育的価値のある疾患の症状を有する患者、または腫瘍を十分に研究していない患者を評価します。未知または不明確な自然史。 中枢神経系がんを発症するリスクが高い既知の遺伝的症候群の患者も評価されます。

目的:

• 中枢神経系 (CNS) の腫瘍を有する患者で、NCI フェーズ I および II プロトコルの将来の候補となる可能性がある患者を評価する
• 重要な科学的および/または臨床的原則を代表するCNSの腫瘍を有する患者を追跡すること
• 十分に研究されていない、または不確定な自然史を有するCNS腫瘍患者を追跡する
• 中枢神経系がんを発症するリスクが高い既知の遺伝的症候群を持つ患者を評価し追跡する

資格:

• ＣＮＳの腫瘍（またはＣＮＳの腫瘍の既往歴）を有する１８歳以上のすべての患者で、ＮＯＢに関心があり、将来のある時点でＮＯＢ試験の候補となる可能性がある。
• 重要な臨床的および/または科学的問題を提起し、および/または疾患の重要な側面に光を当てるため、NOB のメンバーにとって特に関心のある CNS の腫瘍を有する患者。
• ＣＮＳ癌を発症するリスクが高い既知の遺伝的症候群を有する患者は適格である。
• 神経腫瘍学の研修生とスタッフに重要な教育的利益を提供する、CNS のまれな腫瘍を有する患者。
• 被験者または法定代理人（LAR）の理解能力と、書面によるインフォームドコンセント文書に署名する意欲。

デザイン：

• すべての患者は、NOB のメンバーまたは患者のケアに参加している医療提供者による初期評価を受けます。この評価では、過去の病歴および腫瘍歴、ならびに神経画像検査および病理学的検査などの関連データが取得されます。 合計 10,000 人の患者がこの研究に参加します。
• 患者は、臨床状況に応じてさまざまな間隔で NIH 臨床センターで診察を受けることがあります。 彼らの病気の経過と転帰の自然史に関連するデータは、少なくともイメージングが見直されるNIH臨床センターでのすべての訪問で収集されます。 患者は、最低でも年に 1 回、診療所で診察を受けるか、リモートでフォローされます。