Natuurlijke historie van en specimenbankieren voor mensen met tumoren van het centrale zenuwstelsel

Achtergrond:

Dit protocol is ontworpen om tegemoet te komen aan een onvervulde behoefte in de neuro-oncologie door patiënten met CZS-tumoren tijdens hun ziekteverloop te evalueren. Het protocol zal patiënten evalueren met tumoren van het centrale zenuwstelsel (CZS) die waarschijnlijke kandidaten lijken te zijn voor toekomstige opname in het protocol, ziektemanifestaties hebben die van uniek wetenschappelijk belang, belang en/of educatieve waarde zijn, of die onvoldoende bestudeerde tumoren hebben met onbekende of onduidelijke natuurlijke historie. Patiënten met bekende genetische syndromen met een hoog risico op het ontwikkelen van CZS-kankers zullen ook worden geëvalueerd.

Doelstellingen:

• Om patiënten met tumoren van het centrale zenuwstelsel (CZS) te evalueren die waarschijnlijke toekomstige kandidaten zijn voor NCI Fase I- en II-protocollen
• Patiënten volgen met tumoren van het CZS die representatief zijn voor belangrijke wetenschappelijke en/of klinische principes
• Om patiënten te volgen met CZS-tumoren die onvoldoende zijn bestudeerd of een onbepaald natuurlijk beloop hebben
• Evalueren en volgen van patiënten met bekende genetische syndromen met een hoog risico op het ontwikkelen van CZS-kankers

Geschiktheid:

• Alle patiënten ouder dan of gelijk aan 18 jaar met tumoren van het CZS (of een voorgeschiedenis van tumoren van het CZS) die van belang zijn voor de NOB, die op enig moment in de toekomst kandidaat kunnen zijn voor een NOB-onderzoek.
• Patiënten met tumoren van het CZS die voor leden van de NOB van bijzonder belang zijn omdat zij belangrijke klinische en/of wetenschappelijke vragen stellen en/of belangrijke aspecten van de ziekte belichten.
• Patiënten met bekende genetische syndromen met een hoog risico op het ontwikkelen van CZS-kankers komen in aanmerking.
• Patiënten met zeldzame tumoren van het CZS die een belangrijk educatief voordeel bieden aan neuro-oncologie-stagiairs en personeel.
• Het vermogen van de proefpersoon of wettelijk geautoriseerde vertegenwoordiger (LAR) om een ​​schriftelijk geïnformeerd toestemmingsdocument te begrijpen en de bereidheid om dit te ondertekenen.

Ontwerp:

• Alle patiënten ondergaan een eerste evaluatie door een lid van de NOB of door een zorgverlener die deelneemt aan de zorg van de patiënt, waar de medische en oncologische geschiedenis uit het verleden zal worden verkregen, evenals relevante gegevens zoals neuroimaging en pathologieonderzoek. In totaal zullen 10.000 patiënten aan deze studie worden toegevoegd.
• Patiënten kunnen met verschillende tussenpozen worden gezien in het NIH Clinical Center, afhankelijk van de klinische situatie. Gegevens met betrekking tot de natuurlijke geschiedenis van hun ziekteverloop en uitkomst zullen worden verzameld ten minste bij elk bezoek aan het NIH Clinical Center waar beeldvorming wordt beoordeeld. Patiënten zullen minimaal één keer per jaar worden gezien tijdens een kliniekbezoek of op afstand worden gevolgd.