Naturhistoria av och provbankering för personer med tumörer i det centrala nervsystemet

Bakgrund:

Detta protokoll är utformat för att möta ett otillfredsställt behov inom neuro-onkologi genom att utvärdera patienter med CNS-tumörer under hela deras sjukdomsförlopp. Protokollet kommer att utvärdera patienter med tumörer i det centrala nervsystemet (CNS) som verkar vara troliga kandidater för framtida protokoll, har sjukdomsmanifestationer som är av unikt vetenskapligt intresse, betydelse och/eller utbildningsvärde, eller som har understuderat tumörer med okänd eller oklar naturhistoria. Patienter med kända genetiska syndrom med hög risk att utveckla CNS-cancer kommer också att utvärderas.

Mål:

• Att utvärdera patienter med tumörer i det centrala nervsystemet (CNS) som är troliga framtida kandidater för NCI Fas I och II protokoll
• Att följa patienter med tumörer i CNS som är representativa för viktiga vetenskapliga och/eller kliniska principer
• Att följa patienter med CNS-tumörer som är understuderade eller har obestämd naturhistoria
• Att utvärdera och följa patienter med kända genetiska syndrom med hög risk att utveckla CNS-cancer

Behörighet:

• Alla patienter äldre än eller lika med 18 år med tumörer i CNS (eller en historia av tumörer i CNS) av intresse för NOB, som kan vara kandidater för en NOB-prövning någon gång i framtiden.
• Patienter med tumörer i CNS som är av särskilt intresse för medlemmar av NOB eftersom de ställer viktiga kliniska och/eller vetenskapliga frågor och/eller belyser viktiga aspekter av sjukdomen.
• Patienter med kända genetiska syndrom med hög risk att utveckla CNS-cancer är berättigade.
• Patienter med sällsynta tumörer i CNS som erbjuder en viktig pedagogisk fördel för neuro-onkologiska praktikanter och personal.
• Förmåga hos subjekt eller juridiskt auktoriserad representant (LAR) att förstå och vilja att underteckna ett skriftligt informerat samtycke.

Design:

• Alla patienter kommer att genomgå en första utvärdering av en medlem av NOB eller av en vårdgivare som deltar i patientens vård, där tidigare medicinska och onkologiska historier kommer att erhållas samt relevanta data såsom neuroimaging och patologigranskning. Totalt kommer 10 000 patienter att tillkomma denna studie.
• Patienter kan ses på NIH Clinical Center med varierande intervall beroende på den kliniska situationen. Data relaterade till den naturliga historien för deras sjukdomsförlopp och resultatet kommer att samlas in åtminstone varje besök på NIH Clinical Center där bildbehandling granskas. Patienterna kommer att ses vid ett klinikbesök eller följas på distans minst en gång per år.