Naturhistorie og prøvebanking for personer med svulster i sentralnervesystemet

Bakgrunn:

Denne protokollen er utformet for å møte et udekket behov innen nevro-onkologi ved å evaluere pasienter med CNS-svulster gjennom hele sykdomsforløpet. Protokollen vil evaluere pasienter med svulster i sentralnervesystemet (CNS) som ser ut til å være sannsynlige kandidater for fremtidig protokollinngang, har sykdomsmanifestasjoner som er av unik vitenskapelig interesse, viktighet og/eller pedagogisk verdi, eller som har understudert svulster med ukjent eller uklar naturhistorie. Pasienter med kjente genetiske syndromer med høy risiko for å utvikle CNS-kreft vil også bli evaluert.

Mål:

• For å evaluere pasienter med svulster i sentralnervesystemet (CNS) som er sannsynlige fremtidige kandidater for NCI fase I og II protokoller
• Å følge pasienter med svulster i CNS som er representative for viktige vitenskapelige og/eller kliniske prinsipper
• Å følge pasienter med CNS-svulster som er understudert eller har ubestemt naturhistorie
• For å evaluere og følge pasienter med kjente genetiske syndromer med høy risiko for å utvikle CNS-kreft

Kvalifisering:

• Alle pasienter over eller lik 18 år med svulster i CNS (eller en historie med svulster i CNS) av interesse for NOB, som kan være kandidater for en NOB-studie på et tidspunkt i fremtiden.
• Pasienter med svulster i CNS som er av spesiell interesse for medlemmer av NOB fordi de stiller viktige kliniske og/eller vitenskapelige spørsmål og/eller belyser viktige aspekter ved sykdommen.
• Pasienter med kjente genetiske syndromer med høy risiko for å utvikle CNS-kreft er kvalifisert.
• Pasienter med sjeldne svulster i CNS som tilbyr en viktig pedagogisk fordel for nevro-onkologiske praktikanter og ansatte.
• Subjektets eller lovlig autorisert representants (LAR) evne til å forstå og vilje til å signere et skriftlig informert samtykkedokument.

Design:

• Alle pasienter vil gjennomgå en innledende evaluering av et medlem av NOB eller av en helsepersonell som deltar i pasientens behandling, hvor tidligere medisinske og onkologiske historier vil bli innhentet, samt relevante data som nevroimaging og patologigjennomgang. Totalt 10 000 pasienter vil tilfalle denne studien.
• Pasienter kan sees ved NIH Clinical Center med varierende intervaller avhengig av den kliniske situasjonen. Data relatert til den naturlige historien til deres sykdomsforløp og utfall vil bli samlet inn minst hvert besøk ved NIH Clinical Center der bildebehandling vurderes. Pasienter vil bli sett på et klinikkbesøk eller følges eksternt minst én gang hvert år.