Storia naturale e conservazione dei campioni per le persone con tumori del sistema nervoso centrale

Sfondo:

Questo protocollo è progettato per soddisfare un'esigenza insoddisfatta in neuro-oncologia valutando i pazienti con tumori del sistema nervoso centrale durante il loro decorso della malattia. Il protocollo valuterà i pazienti con tumori del sistema nervoso centrale (SNC) che sembrano essere probabili candidati per il futuro ingresso nel protocollo, hanno manifestazioni di malattia che sono di unico interesse scientifico, importanza e/o valore educativo, o che hanno tumori poco studiati con storia naturale sconosciuta o poco chiara. Saranno valutati anche pazienti con sindromi genetiche note ad alto rischio di sviluppare tumori del SNC.

Obiettivi:

• Valutare i pazienti con tumori del sistema nervoso centrale (SNC) che sono probabili futuri candidati per i protocolli di fase I e II NCI
• Seguire pazienti con tumori del SNC rappresentativi di importanti principi scientifici e/o clinici
• Per seguire i pazienti con tumori del SNC poco studiati o con storia naturale indeterminata
• Valutare e seguire pazienti con sindromi genetiche note ad alto rischio di sviluppare tumori del SNC

Eleggibilità:

• Tutti i pazienti di età superiore o uguale a 18 anni con tumori del SNC (o una storia di tumori del SNC) di interesse per il NOB, che potrebbero essere candidati per uno studio NOB in futuro.
• Pazienti con tumori del SNC che rivestono particolare interesse per i membri del NOB perché pongono importanti quesiti clinici e/o scientifici e/o fanno luce su importanti aspetti della malattia.
• Sono ammissibili i pazienti con sindromi genetiche note ad alto rischio di sviluppare tumori del SNC.
• Pazienti con tumori rari del SNC che offrono un importante beneficio educativo ai tirocinanti e al personale di neuro-oncologia.
• Capacità di comprensione del soggetto o del Rappresentante Legalmente Autorizzato (LAR) e disponibilità a firmare un documento di consenso informato scritto.

Progetto:

• Tutti i pazienti saranno sottoposti a una valutazione iniziale da parte di un membro del NOB o di un operatore sanitario che partecipa alla cura del paziente, dove verranno ottenute le storie mediche e oncologiche passate, nonché dati rilevanti come neuroimaging e revisione della patologia. Un totale di 10.000 pazienti saranno accreditati a questo studio.
• I pazienti possono essere visitati presso il Centro clinico NIH a intervalli variabili a seconda della situazione clinica. I dati relativi alla storia naturale del decorso e dell'esito della loro malattia saranno raccolti almeno ogni visita presso il Centro clinico NIH in cui l'imaging viene rivisto. I pazienti saranno visitati in clinica o seguiti a distanza almeno una volta all'anno.