Přirozená historie a bankovnictví vzorků pro lidi s nádory centrálního nervového systému

Pozadí:

Tento protokol je navržen tak, aby splnil neuspokojenou potřebu v neuroonkologii hodnocením pacientů s nádory CNS v průběhu jejich onemocnění. Protokol vyhodnotí pacienty s nádory centrálního nervového systému (CNS), kteří se zdají být pravděpodobnými kandidáty pro budoucí zařazení do protokolu, mají projevy onemocnění, které jsou jedinečného vědeckého zájmu, důležitosti a/nebo vzdělávací hodnoty, nebo kteří mají nádory nedostatečně prostudované neznámá nebo nejasná přírodní historie. Vyhodnoceni budou také pacienti se známými genetickými syndromy s vysokým rizikem rozvoje rakoviny CNS.

Cíle:

• Vyhodnotit pacienty s nádory centrálního nervového systému (CNS), kteří jsou pravděpodobnými budoucími kandidáty na protokoly NCI fáze I a II
• Sledovat pacienty s nádory CNS, které reprezentují důležité vědecké a/nebo klinické principy
• Sledovat pacienty s nádory CNS, které jsou nedostatečně studovány nebo mají neurčitou přirozenou anamnézu
• Vyhodnotit a sledovat pacienty se známými genetickými syndromy s vysokým rizikem rozvoje rakoviny CNS

Způsobilost:

• Všichni pacienti starší nebo rovnající se 18 letům s nádory CNS (nebo anamnézou nádorů CNS), o které se zajímá NOB, kteří mohou být kandidáty na NOB studii v určitém okamžiku v budoucnu.
• Pacienti s nádory CNS, které jsou předmětem zvláštního zájmu členů NOB, protože představují důležité klinické a/nebo vědecké otázky a/nebo vrhají světlo na důležité aspekty onemocnění.
• Vhodné jsou pacienti se známými genetickými syndromy s vysokým rizikem vzniku rakoviny CNS.
• Pacienti se vzácnými nádory CNS, kteří nabízejí důležitý vzdělávací přínos pro školitele a personál neuroonkologie.
• Schopnost subjektu nebo zákonně oprávněného zástupce (LAR) porozumět a ochota podepsat písemný informovaný souhlas.

Design:

• Všichni pacienti podstoupí vstupní vyšetření členem NOB nebo poskytovatelem zdravotní péče, který se podílí na péči o pacienta, kde bude získána minulá lékařská a onkologická anamnéza a také relevantní údaje, jako je neurozobrazení a patologický přehled. Do této studie se zapojí celkem 10 000 pacientů.
• Pacienti mohou být sledováni v klinickém centru NIH v různých intervalech v závislosti na klinické situaci. Údaje související s přirozeným průběhem a výsledkem jejich onemocnění budou shromažďovány alespoň při každé návštěvě v klinickém centru NIH, kde je zobrazování přezkoumáno. Pacienti budou minimálně jednou ročně viděni při návštěvě kliniky nebo sledováni na dálku.