Keskushermoston kasvaimia sairastavien henkilöiden luonnollinen historia ja näytepankki

Tausta:

Tämä protokolla on suunniteltu vastaamaan neuroonkologian tarpeisiin arvioimalla potilaita, joilla on keskushermoston kasvaimia koko sairauden kulun ajan. Protokollassa arvioidaan potilaita, joilla on keskushermoston kasvaimia, jotka näyttävät olevan todennäköisiä ehdokkaita tulevaan protokollaan, joilla on taudin ilmenemismuotoja, joilla on ainutlaatuista tieteellistä mielenkiintoa, merkitystä ja/tai opetuksellista arvoa tai joilla on alitutkittuja kasvaimia. tuntematon tai epäselvä luonnonhistoria. Myös potilaat, joilla on tunnettu geneettinen oireyhtymä ja joilla on suuri riski saada keskushermostosyöpä, arvioidaan.

Tavoitteet:

• Arvioida potilaita, joilla on keskushermoston kasvaimia ja jotka ovat todennäköisiä tulevaisuuden ehdokkaita NCI-vaiheen I ja II protokolliin
• Seurata potilaita, joilla on keskushermoston kasvaimia, jotka edustavat tärkeitä tieteellisiä ja/tai kliinisiä periaatteita
• Seuratakseen potilaita, joilla on keskushermostokasvaimia, joita ei ole tutkittu tai joiden luonnollinen historia on epäselvä
• Arvioida ja seurata potilaita, joilla on tunnettu geneettinen oireyhtymä ja joilla on suuri riski saada keskushermostosyöpä

Kelpoisuus:

• Kaikki potilaat, jotka ovat vähintään 18-vuotiaita, joilla on keskushermostokasvaimia (tai keskushermoston kasvaimia), jotka kiinnostavat NOB:ta ja jotka voivat olla ehdokkaita NOB-tutkimukseen jossain vaiheessa tulevaisuudessa.
• Potilaat, joilla on keskushermoston kasvaimia, jotka ovat erityisen kiinnostavia NOB:n jäsenille, koska ne aiheuttavat tärkeitä kliinisiä ja/tai tieteellisiä kysymyksiä ja/tai valaisevat taudin tärkeitä näkökohtia.
• Potilaat, joilla on tunnettuja geneettisiä oireyhtymiä ja joilla on suuri riski saada keskushermostosyöpä, ovat tukikelpoisia.
• Potilaat, joilla on harvinaisia ​​keskushermoston kasvaimia, jotka tarjoavat merkittävää koulutusetua neuroonkologian harjoittelijoille ja henkilökunnalle.
• Kohteen tai laillisesti valtuutetun edustajan (LAR) kyky ymmärtää ja halukkuus allekirjoittaa kirjallinen tietoinen suostumusasiakirja.

Design:

• Kaikki potilaat käyvät läpi NOB:n jäsenen tai potilaan hoitoon osallistuvan terveydenhuollon tarjoajan alustavan arvioinnin, jossa hankitaan aiemmat lääketieteelliset ja onkologiset historiat sekä asiaankuuluvat tiedot, kuten neurokuvantaminen ja patologiakatsaus. Tähän tutkimukseen kertyy yhteensä 10 000 potilasta.
• Potilaita voidaan nähdä NIH:n kliinisessä keskuksessa vaihtelevin väliajoin kliinisestä tilanteesta riippuen. Heidän sairautensa etenemiseen ja lopputulokseen liittyvät tiedot kerätään vähintään jokaisella käynnillä NIH:n kliinisessä keskuksessa, jossa kuvantamista tarkastellaan. Potilaita nähdään klinikalla tai seurataan etänä vähintään kerran vuodessa.