Historia naturalna i bankowanie próbek dla osób z nowotworami ośrodkowego układu nerwowego

Tło:

Protokół ten ma na celu zaspokojenie niezaspokojonych potrzeb w neuroonkologii poprzez ocenę pacjentów z guzami OUN w całym przebiegu choroby. Protokół będzie oceniał pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którzy wydają się być prawdopodobnymi kandydatami do wpisania do protokołu w przyszłości, z objawami choroby, które mają wyjątkowe znaczenie naukowe, i/lub wartość edukacyjną, lub którzy mieli niedostatecznie zbadane guzy z nieznana lub niejasna historia naturalna. Ocenie zostaną również poddani pacjenci ze znanymi zespołami genetycznymi, u których występuje wysokie ryzyko rozwoju nowotworów OUN.

Cele:

• Ocena pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którzy są prawdopodobnymi przyszłymi kandydatami do protokołów I i II fazy NCI
• Śledzenie pacjentów z guzami OUN, które są reprezentatywne dla ważnych zasad naukowych i/lub klinicznych
• Aby śledzić pacjentów z guzami OUN, które są niedostatecznie zbadane lub mają nieokreśloną historię naturalną
• Ocena i obserwacja pacjentów ze znanymi zespołami genetycznymi z wysokim ryzykiem zachorowania na raka ośrodkowego układu nerwowego

Kwalifikowalność:

• Wszyscy pacjenci w wieku co najmniej 18 lat z guzami OUN (lub guzami OUN w wywiadzie) będącymi przedmiotem zainteresowania NOB, którzy mogą być kandydatami do badania NOB w przyszłości.
• Pacjenci z nowotworami OUN, które są przedmiotem szczególnego zainteresowania członków NOB, ponieważ stawiają ważne pytania kliniczne i/lub naukowe i/lub rzucają światło na ważne aspekty choroby.
• Kwalifikują się pacjenci ze znanymi zespołami genetycznymi z wysokim ryzykiem rozwoju raka OUN.
• Pacjenci z rzadkimi nowotworami OUN, którzy oferują ważne korzyści edukacyjne dla stażystów i personelu neuro-onkologii.
• Zdolność podmiotu lub prawnie upoważnionego przedstawiciela (LAR) do zrozumienia i chęć podpisania pisemnego dokumentu świadomej zgody.

Projekt:

• Wszyscy pacjenci zostaną poddani wstępnej ocenie przez członka NOB lub pracownika służby zdrowia uczestniczącego w opiece nad pacjentem, podczas którego uzyskana zostanie historia medyczna i onkologiczna, a także odpowiednie dane, takie jak przegląd neuroobrazowania i patologii. Do tego badania zostanie włączonych łącznie 10 000 pacjentów.
• Pacjenci mogą być widziani w Centrum Klinicznym NIH w różnych odstępach czasu, w zależności od sytuacji klinicznej. Dane związane z naturalną historią przebiegu i wyniku choroby będą zbierane przynajmniej podczas każdej wizyty w Centrum Klinicznym NIH, podczas której dokonuje się przeglądu obrazowania. Przynajmniej raz w roku pacjenci będą przyjmowani podczas wizyty w klinice lub zdalnie.