Naturgeschichte und Probenbanking für Menschen mit Tumoren des zentralen Nervensystems

Hintergrund:

Dieses Protokoll wurde entwickelt, um einen ungedeckten Bedarf in der Neuroonkologie zu decken, indem es Patienten mit ZNS-Tumoren während ihres gesamten Krankheitsverlaufs untersucht. Das Protokoll wird Patienten mit Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS) bewerten, die wahrscheinliche Kandidaten für eine zukünftige Aufnahme in das Protokoll zu sein scheinen, Krankheitsmanifestationen haben, die von einzigartigem wissenschaftlichem Interesse, Bedeutung und/oder pädagogischem Wert sind, oder die Tumoren mit zu wenig untersucht haben unbekannter oder unklarer Naturverlauf. Patienten mit bekannten genetischen Syndromen mit hohem Risiko für die Entwicklung von ZNS-Krebs werden ebenfalls bewertet.

Ziele:

• Bewertung von Patienten mit Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS), die wahrscheinliche zukünftige Kandidaten für NCI-Phase-I- und -II-Protokolle sind
• Nachverfolgung von Patienten mit Tumoren des ZNS, die repräsentativ für wichtige wissenschaftliche und/oder klinische Prinzipien sind
• Zur Nachverfolgung von Patienten mit ZNS-Tumoren, die zu wenig erforscht sind oder deren natürliche Vorgeschichte unbestimmt ist
• Bewertung und Nachsorge von Patienten mit bekannten genetischen Syndromen mit hohem Risiko für die Entwicklung von ZNS-Krebs

Teilnahmeberechtigung:

• Alle Patienten ab 18 Jahren mit ZNS-Tumoren (oder ZNS-Tumoren in der Anamnese), die für das NOB von Interesse sind und zu einem späteren Zeitpunkt Kandidaten für eine NOB-Studie sein könnten.
• Patienten mit Tumoren des ZNS, die für die Mitglieder der NOB von besonderem Interesse sind, weil sie wichtige klinische und/oder wissenschaftliche Fragestellungen aufwerfen und/oder wichtige Aspekte der Erkrankung beleuchten.
• Patienten mit bekannten genetischen Syndromen mit hohem Risiko für die Entwicklung von ZNS-Krebs sind geeignet.
• Patienten mit seltenen Tumoren des ZNS, die einen wichtigen pädagogischen Nutzen für Auszubildende und Mitarbeiter der Neuroonkologie bieten.
• Fähigkeit des Subjekts oder gesetzlich bevollmächtigten Vertreters (LAR) zu verstehen und die Bereitschaft, ein schriftliches Einverständniserklärungsdokument zu unterzeichnen.

Design:

• Alle Patienten werden einer Erstbeurteilung durch ein Mitglied des NOB oder durch einen an der Patientenversorgung beteiligten Gesundheitsdienstleister unterzogen, bei dem frühere medizinische und onkologische Vorgeschichten sowie relevante Daten wie Neuroimaging und pathologische Überprüfung eingeholt werden. Insgesamt werden 10.000 Patienten in diese Studie aufgenommen.
• Patienten können je nach klinischer Situation in unterschiedlichen Abständen im NIH Clinical Center gesehen werden. Daten in Bezug auf den natürlichen Verlauf ihres Krankheitsverlaufs und -ergebnisses werden mindestens bei jedem Besuch im NIH Clinical Center gesammelt, in dem die Bildgebung überprüft wird. Die Patienten werden mindestens einmal pro Jahr bei einem Klinikbesuch gesehen oder aus der Ferne nachbeobachtet.