加强有风险的拉丁裔妇女对遗传性乳腺癌和卵巢癌的遗传咨询的使用

乳腺癌是拉丁裔最常诊断出的癌症，也是他们癌症死亡的主要原因。 与非拉丁裔白人相比，拉丁裔被诊断为更年轻且更晚期的乳腺癌。 他们的 BRCA1 或 BRCA2 基因突变患病率也位居第二，这显着增加了他们一生中患遗传性乳腺癌和卵巢癌 (HBOC) 的风险。 美国预防服务工作组建议对携带突变的高风险女性进行遗传癌症风险评估（遗传咨询和风险评估；GCRA）。 GCRA 为幸存者的治疗和未受影响女性的风险管理决策提供信息。 拉丁裔的 GCRA 使用率低于白人。

对拉丁裔次优 GCRA 参与的解释包括环境（例如 访问）和社会心理因素（例如 低知识，情绪）。 有许多干预措施可以促进 GCRA 在白人人群中的使用，而针对拉丁裔的少数干预措施主要由墨西哥人或波多黎各人组成。 缺乏关于提高 GCRA 吸收率的成功策略的经验证据，尤其是来自不断增长的中美洲/南美洲移民人口的经验证据，这个群体具有细微的不同障碍（例如 社交隔离）。 我们的初步数据表明，改善获取并不一定会转化为更高的 GCRA 吸收率。 我们的数据还强调了提供者在传达 GCRA 风险信息方面的挑战，因为西班牙语和讲西班牙语的遗传咨询师缺乏遗传材料。 在需要 GCRA 之前，用于教育拉丁裔的基于媒体的工具。 这项研究将填补这些空白。

为有效，风险 HBOC 沟通干预应基于其受众的需求和文化价值观。 这是因为个人在“心智模型”的背景下处理风险信息——基于个人经验和共享文化知识的直觉信念。 心理模型影响对新信息的解释。 外行和专家心理风险模型之间经常存在不一致，导致沟通不畅和不知情的决策。 例如，在拉丁裔中，“测试”一词导致了一种误解，即基因测试将像乳房 X 线照相术等其他筛查测试一样重复进行。 了解拉丁裔的心理模型将有助于有针对性的风险沟通，以确定知识差距并减少误解。 仅涉及知识和/或信念的干预措施可能不会增强吸收，因为风险信息会引起情绪反应，而情绪反应通常比认知因素更能预测行为。 对 GCRA 的预期负面情绪与较低的摄取量有关。 拉丁裔报告对 GCRA 的矛盾心理可能会影响他们的决定。 由于大多数干预措施都侧重于知识和/或访问，我们的研究通过解决心理模型和针对情绪在该领域做出了相当大的转变。

这个经验丰富的多学科团队将进行旨在针对心理模型、情感和文化价值观的风险沟通干预。 在计划行为理论和社会认知理论的指导下，研究人员将进行两阶段混合方法研究。 在第一阶段，调查人员将采访关键线人 (n=10) 和有风险的拉丁裔 (n=20)，以描述他们的心智模式和其他社会心理因素。 这些数据将告知风险收益信息，这些信息将在焦点小组 (n=20) 中进行评估，并用于开发基于 YouTube 的干预措施，该干预措施将通过拉丁裔演员和值得信赖的医学名人提供。 在第二阶段，调查人员将对处于危险中的拉丁裔 (n=40) 进行干预试点。 参与者将完成基线调查，观看 15 分钟的视频，完成后续评估，并被转介给患者导航员以获取资源。 主要结果是使用 GCRA 的意向。 将在 3 个月时评估 GCRA 摄取情况。 具体目标是：

目标 1. 描述和描绘拉丁美洲人的 GCRA 心智模型（例如 风险和收益的看法）。

目标 2。使用来自目标 1 的数据，为面临风险的拉丁裔开发风险收益沟通信息的内容，并将这些内容纳入西班牙语 YouTube 视频。

目标 3. 评估主要结果（使用 GCRA 的意图）和中间结果（例如 态度）。 我们还将探索干预后 GCRA 的摄取作为次要结果。 H.2.1。 干预将导致使用 GCRA 和 H.2.2 的意向显着增加。 中间结果的改进：知识、态度、自我效能和情绪矛盾。 H.2.3. 干预后，30% 的拉丁裔将在干预后 3 个月内参加 GCRA。 H.2.4。 大多数人 (≥75%) 会对干预感到满意。

这项研究符合健康人 2020 年加强高危人群 GCRA 的目标，以及增加遗传学研究参与多样性和将情绪纳入癌症研究的国家优先事项。 调查结果将为针对拉丁裔的行为干预的新策略和更大规模的试验提供信息。