Migliorare l'uso della consulenza genetica da parte delle donne latine a rischio per il cancro ereditario al seno e alle ovaie

Il cancro al seno è il tumore più diagnosticato per le latine ed è la loro principale causa di morte per cancro. Rispetto ai bianchi non latini, alle latine viene diagnosticato un cancro al seno più giovane e più avanzato. Hanno anche la seconda più alta prevalenza di mutazioni del gene BRCA1 o BRCA2, che aumenta significativamente il rischio nel corso della vita di sviluppare carcinoma mammario e ovarico ereditario (HBOC). La US Preventive Services Task Force raccomanda il rinvio per le valutazioni del rischio di cancro genetico (consulenza genetica e valutazione del rischio a seconda dei casi; GCRA) per le donne ad alto rischio di portare una mutazione. GCRA informa il trattamento per i sopravvissuti e le decisioni di gestione del rischio nelle donne non affette. Le latine hanno un uso GCRA inferiore rispetto ai bianchi.

Le spiegazioni per la partecipazione subottimale del GCRA delle latine includono fattori ambientali (ad es. accesso) e fattori psicosociali (ad es. scarsa conoscenza, emozioni). Esistono numerosi interventi per promuovere l'uso del GCRA nelle popolazioni bianche e la manciata di interventi che prendono di mira le latine è costituita principalmente da messicani o portoricani. Mancano prove empiriche sulle strategie di successo per migliorare l'adozione del GCRA, soprattutto da parte di una popolazione in crescita di immigrati centro-sudamericani, un gruppo con diverse barriere sfumate (ad es. isolamento sociale). I nostri dati preliminari suggeriscono che il miglioramento dell'accesso non si traduce necessariamente in un maggiore assorbimento di GCRA. I nostri dati hanno anche evidenziato le difficoltà dei fornitori nel comunicare le informazioni sul rischio GCRA data la scarsità di materiali genetici nei consulenti genetici spagnoli e di lingua spagnola. Sono necessari strumenti basati sui media utilizzati per educare le latine prima del GCRA. Questo studio colmerà queste lacune.

Per essere efficaci, gli interventi di comunicazione HBOC sul rischio dovrebbero essere ancorati ai bisogni e ai valori culturali del loro pubblico. Questo perché gli individui elaborano le informazioni sui rischi nel contesto di "modelli mentali" - le proprie convinzioni intuitive basate su esperienze personali e conoscenze culturali condivise. I modelli mentali influenzano l'interpretazione di nuove informazioni. Spesso c'è incongruenza tra modelli di rischio mentale profani ed esperti che porta a problemi di comunicazione e decisioni non informate. Ad esempio, tra le latine, la parola "test" ha portato all'idea sbagliata che i test genetici sarebbero stati ripetuti in modo simile ad altri test di screening come la mammografia. Comprendere i modelli mentali delle latine faciliterà la comunicazione mirata del rischio per identificare le lacune di conoscenza e ridurre le idee sbagliate. Gli interventi che affrontano solo la conoscenza e/o le convinzioni potrebbero non migliorare l'assorbimento, poiché le informazioni sul rischio evocano reazioni emotive che sono spesso predittori di comportamenti più forti rispetto ai fattori cognitivi. Le emozioni negative previste per GCRA sono state associate a un minore assorbimento. Le latine segnalano ambivalenza nei confronti del GCRA che potrebbe influire sulle loro decisioni. Poiché la maggior parte degli interventi si è concentrata sulla conoscenza e/o sull'accesso, il nostro studio fa un notevole cambiamento nel campo affrontando i modelli mentali e prendendo di mira le emozioni.

Questo team multidisciplinare esperto condurrà un intervento di comunicazione del rischio progettato per colpire modelli mentali, emozioni e valori culturali. Guidati dalla teoria del comportamento pianificato e dalla teoria cognitiva sociale, i ricercatori condurranno uno studio di metodi misti in due fasi. Nella Fase I gli investigatori intervisteranno informatori chiave (n=10) e latine a rischio (n=20) per descrivere i loro modelli mentali e altri fattori psicosociali. Questi dati informeranno i messaggi di rischio-beneficio che saranno valutati nei focus group (n=20) e utilizzati per sviluppare un intervento basato su YouTube, che verrà fornito tramite attori latini e una personalità medica di fiducia. Nella Fase II gli investigatori piloteranno l'intervento sulle latine a rischio (n=40). I partecipanti completeranno un sondaggio di base, guarderanno il video di 15 minuti, completeranno una valutazione di follow-up e verranno indirizzati a un navigatore paziente per le risorse. L'esito primario è l'intenzione di utilizzare GCRA. L'assorbimento di GCRA sarà valutato a 3 mesi. Obiettivi specifici sono:

Obiettivo 1. Descrivere e rappresentare i modelli mentali GCRA delle latine (ad es. percezione dei rischi e dei benefici).

Obiettivo 2. Utilizzando i dati dell'obiettivo 1, sviluppare il contenuto dei messaggi di comunicazione rischio-beneficio per le latine a rischio e incorporarli in un video YouTube in lingua spagnola.

Obiettivo 3. Valutare l'accettabilità e le differenze pre e post intervento sull'esito primario (intenzione di utilizzare GCRA) e sugli esiti intermedi (ad es. atteggiamenti). Esploreremo anche l'assorbimento di GCRA post-intervento come risultato secondario. H.2.1. L'intervento si tradurrà in un aumento significativo delle intenzioni di utilizzare GCRA e in H.2.2. miglioramenti dei risultati intermedi: conoscenza, atteggiamenti, autoefficacia e ambivalenza emotiva. H.2.3. Dopo l'intervento, il 30% delle latine parteciperà al GCRA entro 3 mesi dall'intervento. H.2.4. La maggioranza (≥75%) sarà soddisfatta dell'intervento.

Questo studio soddisfa gli obiettivi Healthy People 2020 per migliorare il GCRA nelle popolazioni a rischio e le priorità nazionali per aumentare la diversità nella partecipazione alla ricerca genetica e incorporare le emozioni nella ricerca sul cancro. I risultati informeranno nuove strategie per interventi comportamentali rivolti alle latine e un processo più ampio.