Latinalaisen riskiryhmän naisten geneettisen neuvonnan käytön tehostaminen perinnöllisen rinta- ja munasarjasyövän hoidossa

Rintasyöpä on latinalaisten eniten diagnosoitu syöpä ja suurin syöpäkuolemien syy. Verrattuna muihin kuin Latinalaisiin valkoisiin, latinalaiset diagnosoidaan nuorempana ja niillä on edennyt rintasyöpä. Heillä on myös toiseksi suurin BRCA1- tai BRCA2-geenimutaatioiden esiintyvyys, mikä lisää merkittävästi heidän elinaikaista riskiään sairastua perinnölliseen rinta- ja munasarjasyöpään (HBOC). US Preventive Services Task Force suosittelee lähetettä geneettisen syövän riskinarviointiin (geneettinen neuvonta ja riskinarviointi tarvittaessa; GCRA) naisille, joilla on suuri riski saada mutaatio. GCRA kertoo eloonjääneiden hoidosta ja riskinhallintapäätöksistä terveillä naisilla. Latinalaiset käyttävät vähemmän GCRA:ta kuin valkoiset.

Selitykset Latinan alioptimaalista GCRA-osallistumisesta sisältävät ympäristönsuojelun (esim. pääsy) ja psykososiaaliset tekijät (esim. heikko tieto, tunteet). On olemassa lukuisia interventioita, joilla edistetään GCRA:n käyttöä valkoisissa populaatioissa, ja vain kourallinen interventioita, jotka kohdistuvat latinoihin, koostuvat enimmäkseen meksikolaisista tai puertoricolaisista. Empiiristä näyttöä onnistuneista strategioista parantaa GCRA:n ottamista ei ole, varsinkaan kasvavalta Keski-/Etelä-Amerikan maahanmuuttajajoukolta, ryhmältä, jolla on vivahteikas erilaisia ​​esteitä (esim. sosiaalinen eristäytyminen). Alustavat tietomme viittaavat siihen, että saatavuuden parantaminen ei välttämättä tarkoita GCRA:n korkeampaa käyttöönottoa. Tietomme korostivat myös palveluntarjoajien haasteita GCRA-riskitietojen välittämisessä, koska espanjan ja espanjankielisten geneettisten neuvonantajien geneettisen materiaalin puute. Mediapohjaiset työkalut, joita käytetään latinalaisten kouluttamiseen ennen GCRA:ta, tarvitaan. Tämä tutkimus täyttää nämä aukot.

Jotta HBOC:n riskiviestintätoimet olisivat tehokkaita, ne tulisi ankkuroida yleisönsä tarpeisiin ja kulttuurisiin arvoihin. Tämä johtuu siitä, että yksilöt käsittelevät riskiinformaatiota "mentaalisten mallien" - oman intuitiivisten uskomustensa puitteissa, jotka perustuvat henkilökohtaisiin kokemuksiin ja yhteiseen kulttuuritietoon. Mentaaliset mallit vaikuttavat uuden tiedon tulkintaan. Usein maallikoiden ja asiantuntevien henkisten riskimallien välillä on ristiriitaa, mikä johtaa kommunikaatiohäiriöön ja tietämättömään päätöksentekoon. Esimerkiksi latinalaisten keskuudessa sana "testaus" johti väärinkäsitykseen, että geneettinen testaus toistettaisiin samalla tavalla kuin muut seulontatestit, kuten mammografia. Latinalaisten henkisten mallien ymmärtäminen helpottaa kohdennettua riskiviestintää tiedonpuutteiden tunnistamiseksi ja väärinkäsitysten vähentämiseksi. Interventiot, jotka koskevat vain tietoa ja/tai uskomuksia, eivät ehkä lisää ottamista, koska riskitieto herättää tunnereaktioita, jotka ovat usein vahvempia käyttäytymisen ennustajia kuin kognitiiviset tekijät. GCRA:lle odotettavissa olevat negatiiviset tunteet on liitetty alhaisempaan vastaanottoon. Latinalaiset raportoivat kaksimielisyydestä GCRA:ta kohtaan, mikä voi vaikuttaa heidän päätöksiinsä. Koska useimmat interventiot ovat keskittyneet tietoon ja/tai saatavuuteen, tutkimuksemme tekee huomattavan muutoksen alalla käsittelemällä mentaalisia malleja ja kohdistamalla tunteita.

Tämä kokenut monitieteinen tiimi toteuttaa riskiviestintäintervention, joka on suunniteltu kohdistamaan mentaalisia malleja, tunteita ja kulttuurisia arvoja. Suunnitellun käyttäytymisen teorian ja sosiaalisen kognitiivisen teorian ohjaamana tutkijat suorittavat kaksivaiheisen sekamenetelmätutkimuksen. Vaiheessa I tutkijat haastattelevat keskeisiä informantteja (n=10) ja riskialttiita latinalaisia ​​(n=20) kuvaillakseen mielenterveysmallejaan ja muita psykososiaalisia tekijöitä. Nämä tiedot kertovat riski-hyöty-viesteistä, joita arvioidaan kohderyhmissä (n=20) ja joita käytetään kehittämään YouTube-pohjaista interventiota, joka toimitetaan Latina-toimijoiden ja luotettavan lääketieteellisen henkilön kautta. Vaiheessa II tutkijat pilotoivat interventiota riskialttiilla latinalaisilla (n=40). Osallistujat täyttävät perustutkimuksen, katsovat 15 minuutin videon, suorittavat seurantaarvioinnin ja ohjataan potilaan navigaattorille resursseja varten. Ensisijainen tulos on aikomukset käyttää GCRA:ta. GCRA:n käyttöönotto arvioidaan 3 kuukauden kuluttua. Erityiset tavoitteet ovat:

Tavoite 1. Kuvaile ja esitä latinalaisten GCRA-mentaalimalleja (esim. riskit ja hyödyt).

Tavoite 2. Kehitä tavoitteen 1 tietojen avulla riski-hyötyviestien sisältö riskialttiille latinoille ja sisällytä ne espanjankieliseen YouTube-videoon.

Tavoite 3. Arvioi hyväksyttävyyttä ja eroja ennen ja jälkeen interventiota ensisijaisessa tuloksessa (aikomukset käyttää GCRA:ta) ja välituloksissa (esim. asenteet). Tutkimme myös intervention jälkeistä GCRA:n käyttöönottoa toissijaisena tuloksena. H.2.1. Interventio lisää merkittävästi aikomuksia käyttää GCRA:ta ja H.2.2. välitulosten parannukset: tieto, asenteet, itsetehokkuus ja emotionaalinen ambivalenssi. H.2.3. Intervention jälkeen 30 % latinalaisista osallistuu GCRA:han 3 kuukauden kuluttua interventiosta. H.2.4. Suurin osa (≥ 75 %) on tyytyväisiä interventioon.

Tämä tutkimus täyttää Terveet ihmiset 2020 -tavoitteet parantaa GCRA:ta riskiryhmissä ja kansallisia prioriteetteja lisätä geneettiseen tutkimukseen osallistumisen monimuotoisuutta ja sisällyttää tunteita syöpätutkimukseen. Tulokset kertovat uusista latinoihin kohdistetuista käyttäytymisinterventioista ja laajemmasta kokeilusta.