Posílení využívání genetického poradenství u rizikových latinských žen pro dědičnou rakovinu prsu a vaječníků

Rakovina prsu je nejčastěji diagnostikovaným zhoubným nádorem v Latinské Americe a je hlavní příčinou úmrtí na rakovinu. Ve srovnání s nelatinskými bílými jsou Latináci diagnostikováni mladší a mají pokročilejší rakovinu prsu. Mají také druhou nejvyšší prevalenci genových mutací BRCA1 nebo BRCA2, což významně zvyšuje jejich celoživotní riziko rozvoje hereditárního karcinomu prsu a vaječníků (HBOC). Pracovní skupina pro preventivní služby USA doporučuje, aby byly ženy s vysokým rizikem přenosu mutace doporučeny k hodnocení genetického rizika rakoviny (genetické poradenství a hodnocení rizika podle potřeby; GCRA). GCRA informuje o léčbě přeživších a rozhodnutích o řízení rizik u nepostižených žen. Latináci mají nižší využití GCRA než běloši.

Vysvětlení suboptimální účasti Latinas na GCRA zahrnuje environmentální (např. přístup) a psychosociální faktory (např. nízké znalosti, emoce). Existuje mnoho intervencí na podporu používání GCRA u bílé populace a pouhá hrstka intervencí, které se zaměřují na Latiny, se většinou skládá z Mexičanů nebo Portorikánců. Empirické důkazy o úspěšných strategiích ke zlepšení zavádění GCRA chybí, zejména od rostoucí populace přistěhovalců ze Střední a Jižní Ameriky, což je skupina s rozdílnými bariérami (např. společenská izolace). Naše předběžné údaje naznačují, že zlepšení přístupu se nemusí nutně promítnout do vyššího využití GCRA. Naše data také zdůraznila problémy poskytovatelů při sdělování informací o riziku GCRA vzhledem k nedostatku genetických materiálů u španělsky a španělsky mluvících genetických poradců. Jsou zapotřebí nástroje založené na médiích, které se používají ke vzdělávání latina před GCRA. Tato studie tyto mezery zaplní.

Aby byly zásahy rizikové komunikace HBOC účinné, měly by být zakotveny v potřebách a kulturních hodnotách jejich publika. Je to proto, že jednotlivci zpracovávají informace o rizicích v kontextu „mentálních modelů“ – svých intuitivních přesvědčení založených na osobních zkušenostech a sdílených kulturních znalostech. Mentální modely ovlivňují interpretaci nových informací. Často dochází k nesouladu mezi laickými a expertními modely duševního rizika, což vede k chybné komunikaci a neinformovanému rozhodování. Například mezi Latiny vedlo slovo „testování“ k mylné představě, že genetické testování by se opakovalo podobně jako jiné screeningové testy, jako je mamografie. Pochopení mentálních modelů Latinas usnadní cílenou komunikaci o rizicích s cílem identifikovat mezery ve znalostech a omezit mylné představy. Intervence, které se zabývají pouze znalostmi a/nebo přesvědčeními, nemusí zvýšit příjem, protože informace o riziku vyvolávají emocionální reakce, které jsou často silnějšími prediktory chování než kognitivní faktory. Očekávané negativní emoce vůči GCRA byly spojeny s nižší absorpcí. Latinas hlásí ambivalenci vůči GCRA, která může ovlivnit jejich rozhodnutí. Protože se většina intervencí zaměřila na znalosti a/nebo přístup, naše studie přináší značný posun v této oblasti tím, že se zabývá mentálními modely a zaměřením na emoce.

Tento zkušený multidisciplinární tým provede intervenci v oblasti rizikové komunikace navrženou tak, aby se zaměřila na mentální modely, emoce a kulturní hodnoty. Vedeni teorií plánovaného chování a sociální kognitivní teorií, vyšetřovatelé provedou dvoufázovou studii smíšených metod. Ve fázi I budou vyšetřovatelé dotazovat klíčové informátory (n=10) a rizikové Latiny (n=20), aby popsali jejich mentální modely a další psychosociální faktory. Tato data budou obsahovat sdělení o riziku a přínosu, která budou vyhodnocena v cílových skupinách (n=20) a použita k vývoji intervence na YouTube, která bude poskytnuta prostřednictvím latinských herců a důvěryhodné lékařské osobnosti. Ve fázi II budou vyšetřovatelé pilotovat zásah na rizikových Latinách (n=40). Účastníci vyplní základní průzkum, zhlédnou 15minutové video, provedou následné hodnocení a budou odesláni navigátorovi pacientů, který jim poskytne zdroje. Primárním výsledkem je záměr používat GCRA. Příjem GCRA bude hodnocen po 3 měsících. Konkrétní cíle jsou:

Cíl 1. Popsat a zobrazit mentální modely Latinas GCRA (např. vnímání rizik a přínosů).

Cíl 2. S využitím dat z Cíle 1 vyvinout obsah sdělení o riziku a přínosu pro rizikové Latiny a začlenit je do videa na YouTube ve španělštině.

Cíl 3. Vyhodnotit přijatelnost a rozdíly před intervencí a po intervenci u primárního výsledku (záměry použít GCRA) a průběžných výsledků (např. postoje). Jako sekundární výsledek také prozkoumáme postintervenční příjem GCRA. H.2.1. Intervence povede k výraznému nárůstu záměrů využít GCRA a v H.2.2. zlepšení mezivýsledků: znalosti, postoje, sebeúčinnost a emoční ambivalence. H.2.3. Po intervenci se 30 % Latináků bude účastnit GCRA 3 měsíce po intervenci. H.2.4. Většina (≥75 %) bude s intervencí spokojena.

Tato studie splňuje cíle programu Healthy People 2020 zvýšit GCRA u rizikových populací a národní priority pro zvýšení rozmanitosti účasti na genetickém výzkumu a začlenění emocí do výzkumu rakoviny. Zjištění poskytnou informace o nových strategiích pro behaviorální intervence zaměřené na Latina a větší studii.