Améliorer l'utilisation du conseil génétique par les femmes latines à risque pour le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire

Le cancer du sein est le cancer le plus diagnostiqué chez les Latinas et est leur principale cause de décès par cancer. Comparées aux Blanches non Latines, les Latinas sont diagnostiquées plus jeunes et avec un cancer du sein plus avancé. Ils ont également la deuxième prévalence la plus élevée de mutations des gènes BRCA1 ou BRCA2, ce qui augmente considérablement leur risque à vie de développer un cancer héréditaire du sein et de l'ovaire (HBOC). Le groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis recommande l'orientation vers des évaluations du risque de cancer génétique (conseil génétique et évaluation du risque, le cas échéant ; GCRA) pour les femmes présentant un risque élevé d'être porteuses d'une mutation. Le GCRA éclaire le traitement des survivantes et les décisions de gestion des risques chez les femmes non affectées. Les Latinas utilisent moins le GCRA que les Blancs.

Les explications de la participation sous-optimale de Latinas au GCRA incluent l'environnement (par ex. accès) et les facteurs psychosociaux (par ex. faible connaissance, émotions). Il existe de nombreuses interventions pour promouvoir l'utilisation de la GCRA dans les populations blanches et la poignée d'interventions qui ciblent les Latinas se compose principalement de Mexicains ou de Portoricains. Les preuves empiriques sur les stratégies efficaces pour améliorer l'adoption de la GCRA font défaut, en particulier de la part d'une population croissante d'immigrants d'Amérique centrale et d'Amérique du Sud, un groupe avec des obstacles différents et nuancés (par ex. isolement social). Nos données préliminaires suggèrent que l'amélioration de l'accès ne se traduit pas nécessairement par une plus grande adoption de la GCRA. Nos données ont également mis en évidence les difficultés des prestataires à communiquer les informations sur les risques GCRA étant donné la pénurie de matériel génétique chez les conseillers en génétique hispanophones et hispanophones. Des outils basés sur les médias utilisés pour éduquer les Latinas avant le GCRA sont nécessaires. Cette étude comblera ces lacunes.

Pour être efficaces, les interventions de communication sur les risques HBOC doivent être ancrées dans les besoins et les valeurs culturelles de leur public. En effet, les individus traitent les informations sur les risques dans le contexte de « modèles mentaux » - nos croyances intuitives basées sur des expériences personnelles et des connaissances culturelles partagées. Les modèles mentaux influencent l'interprétation de nouvelles informations. Il existe souvent une incongruité entre les modèles de risque mental profanes et experts, ce qui conduit à une mauvaise communication et à une prise de décision mal informée. Par exemple, chez les Latinas, le mot «test» a conduit à l'idée fausse que les tests génétiques seraient répétés comme d'autres tests de dépistage comme la mammographie. Comprendre les modèles mentaux de Latinas facilitera la communication ciblée des risques pour identifier les lacunes dans les connaissances et réduire les idées fausses. Les interventions qui ne portent que sur les connaissances et/ou les croyances peuvent ne pas améliorer l'adoption, car les informations sur les risques évoquent des réactions émotionnelles qui sont souvent des prédicteurs plus puissants des comportements que les facteurs cognitifs. Les émotions négatives anticipées vis-à-vis du GCRA ont été associées à une moindre absorption. Les Latinas signalent une ambivalence envers le GCRA qui peut avoir un impact sur leurs décisions. Comme la plupart des interventions se sont concentrées sur la connaissance et/ou l'accès, notre étude opère un virage considérable dans le domaine en abordant les modèles mentaux et en ciblant les émotions.

Cette équipe multidisciplinaire expérimentée mènera une intervention de communication des risques visant à cibler les modèles mentaux, les émotions et les valeurs culturelles. Guidés par la théorie du comportement planifié et la théorie cognitive sociale, les chercheurs mèneront une étude à méthodes mixtes en deux phases. Dans la phase I, les enquêteurs interrogeront des informateurs clés (n = 10) et des Latinas à risque (n = 20) pour décrire leurs modèles mentaux et d'autres facteurs psychosociaux. Ces données éclaireront les messages risques-avantages qui seront évalués dans des groupes de discussion (n = 20) et utilisés pour développer une intervention basée sur YouTube, qui sera délivrée via des acteurs latins et une personnalité médicale de confiance. Dans la phase II, les enquêteurs piloteront l'intervention sur les Latinas à risque (n = 40). Les participants rempliront une enquête de base, regarderont la vidéo de 15 minutes, effectueront une évaluation de suivi et seront référés à un navigateur de patients pour obtenir des ressources. Le résultat principal est l'intention d'utiliser GCRA. L'adoption du GCRA sera évaluée à 3 mois. Les objectifs spécifiques sont :

Objectif 1. Décrire et représenter les modèles mentaux GCRA de Latinas (par ex. perception des risques et des avantages).

Objectif 2. À l'aide des données de l'objectif 1, développer le contenu des messages de communication risques-avantages pour les Latinas à risque et les incorporer dans une vidéo YouTube en espagnol.

Objectif 3. Évaluer l'acceptabilité et les différences avant et après l'intervention sur le résultat principal (intentions d'utiliser GCRA) et les résultats intermédiaires (par ex. attitudes). Nous explorerons également l'utilisation du GCRA après l'intervention en tant que résultat secondaire. H.2.1. L'intervention se traduira par une augmentation significative des intentions d'utiliser GCRA, et H.2.2. amélioration des résultats intermédiaires : connaissances, attitudes, auto-efficacité et ambivalence émotionnelle. H.2.3. Après l'intervention, 30 % des Latinas participeront au GCRA 3 mois après l'intervention. H.2.4. La majorité (≥75%) sera satisfaite de l'intervention.

Cette étude répond aux objectifs Healthy People 2020 d'améliorer le GCRA dans les populations à risque, et aux priorités nationales d'accroître la diversité dans la participation à la recherche en génétique et d'intégrer les émotions dans la recherche sur le cancer. Les résultats éclaireront de nouvelles stratégies d'interventions comportementales ciblant les Latinas et un essai plus vaste.