Förbättra Latina-kvinnors användning av genetisk rådgivning för ärftlig bröst- och äggstockscancer

Bröstcancer är den mest diagnostiserade cancern för Latinas och är deras främsta orsak till cancerdöd. Jämfört med icke-latinavita, diagnostiseras Latinas yngre och med mer avancerad bröstcancer. De har också den näst högsta prevalensen av BRCA1- eller BRCA2-genmutationer, vilket avsevärt ökar deras livstidsrisk att utveckla ärftlig bröst- och äggstockscancer (HBOC). US Preventive Services Task Force rekommenderar remiss för riskbedömningar av genetisk cancer (genetisk rådgivning och riskbedömning vid behov; GCRA) för kvinnor med hög risk att bära på en mutation. GCRA informerar behandling för överlevande och riskhanteringsbeslut hos opåverkade kvinnor. Latinas har lägre GCRA-användning än vita.

Förklaringar till Latinas suboptimala GCRA-deltagande inkluderar miljö (t.ex. tillgång) och psykosociala faktorer (t.ex. låg kunskap, känslor). Det finns många insatser för att främja GCRA-användning i vita befolkningar och bara en handfull insatser som riktar sig till Latinas består mestadels av mexikaner eller Puertoricaner. Empiriska bevis om framgångsrika strategier för att förbättra GCRA-upptaget saknas, särskilt från en växande befolkning av central-/sydamerikanska invandrare, en grupp med nyanserade olika barriärer (t.ex. social isolering). Våra preliminära data tyder på att förbättrad åtkomst inte nödvändigtvis leder till högre GCRA-upptag. Våra data lyfte också fram leverantörernas utmaningar med att kommunicera GCRA-riskinformation med tanke på bristen på genetiskt material hos spansktalande och spansktalande genetiska rådgivare. Mediebaserade verktyg som används för att utbilda latinare innan GCRA behövs. Denna studie kommer att fylla dessa luckor.

För att vara effektiva bör risk-HBOC-kommunikationsinterventioner förankras inom publikens behov och kulturella värderingar. Detta beror på att individer bearbetar riskinformation i samband med "mentala modeller" - ens intuitiva övertygelser baserade på personliga erfarenheter och delad kulturell kunskap. Mentala modeller påverkar tolkningen av ny information. Ofta finns det inkongruens mellan lekmanna- och expertmodeller för mentala riskmodeller som leder till felkommunikation och oinformerat beslutsfattande. Till exempel bland Latinas ledde ordet "testning" till missuppfattningen att genetisk testning skulle upprepas i likhet med andra screeningtester som mammografi. Att förstå Latinas mentala modeller kommer att underlätta riktad riskkommunikation för att identifiera kunskapsluckor och minska missuppfattningar. Interventioner som bara tar upp kunskap och/eller övertygelser kanske inte ökar upptaget, eftersom riskinformation framkallar emotionella reaktioner som ofta är starkare prediktorer för beteenden än kognitiva faktorer. Förväntade negativa känslor för GCRA har associerats med lägre upptag. Latinas rapporterar ambivalens gentemot GCRA som kan påverka deras beslut. Eftersom de flesta interventioner har fokuserat på kunskap och/eller tillgång, gör vår studie en betydande förändring på området genom att ta itu med mentala modeller och rikta in sig på känslor.

Detta erfarna multidisciplinära team kommer att genomföra en riskkommunikationsintervention utformad för att rikta in sig på mentala modeller, känslor och kulturella värden. Med ledning av teorin om planerat beteende och social kognitiv teori kommer utredarna att genomföra en tvåfasstudie med blandade metoder. I fas I kommer utredarna att intervjua nyckelinformanter (n=10) och latinare i riskzonen (n=20) för att beskriva deras mentala modeller och andra psykosociala faktorer. Dessa data kommer att informera om risk-nytta-budskapen som kommer att utvärderas i fokusgrupper (n=20) och användas för att utveckla en YouTube-baserad intervention, som kommer att levereras via Latina-aktörer och en betrodd medicinsk personlighet. I fas II kommer utredarna att pilotera interventionen på latinos i riskzonen (n=40). Deltagarna kommer att fylla i en baslinjeundersökning, se den 15 minuter långa videon, göra en uppföljningsbedömning och hänvisas till en patientnavigator för resurser. Det primära resultatet är avsikter att använda GCRA. GCRA-upptaget kommer att bedömas efter 3 månader. Specifika mål är:

Syfte 1. Beskriv och skildra Latinas GCRA mentala modeller (t.ex. risker och fördelar).

Syfte 2. Använd data från Mål 1, utveckla innehållet i risk-nytta-kommunikationsmeddelanden för latinos i riskzonen och införliva dessa i en spanskspråkig YouTube-video.

Syfte 3. Utvärdera acceptansen och skillnaderna före och efter interventionen på det primära resultatet (avsikter att använda GCRA) och mellanliggande utfall (t.ex. attityder). Vi kommer också att utforska GCRA-upptag efter intervention som ett sekundärt resultat. H.2.1. Interventionen kommer att resultera i en betydande ökning av avsikterna att använda GCRA, och i H.2.2. förbättringar av intermediära resultat: kunskap, attityder, self-efficacy och emotionell ambivalens. H.2.3. Efter interventionen kommer 30 % av Latinamerikaner att delta i GCRA tre månader efter interventionen. H.2.4. Majoriteten (≥75%) kommer att vara nöjda med insatsen.

Den här studien uppfyller Healthy People 2020-målen för att förbättra GCRA i riskgrupper, och de nationella prioriteringarna för att öka mångfalden i genetisk forskningsdeltagande och införliva känslor i cancerforskning. Resultaten kommer att informera om nya strategier för beteendeinsatser riktade mot Latinas och en större studie.