Forbedring av risikoutsatte Latina-kvinners bruk av genetisk rådgivning for arvelig bryst- og eggstokkreft

Brystkreft er den mest diagnostiserte kreften for Latinas og er deres viktigste årsak til kreftdød. Sammenlignet med ikke-latinahvite, diagnostiseres Latinas yngre og med mer avansert brystkreft. De har også den nest høyeste forekomsten av BRCA1- eller BRCA2-genmutasjoner, som øker livstidsrisikoen deres betydelig for å utvikle arvelig bryst- og eggstokkreft (HBOC). US Preventive Services Task Force anbefaler henvisning til genetiske kreftrisikovurderinger (genetisk rådgivning og risikovurdering etter behov; GCRA) for kvinner med høy risiko for å bære en mutasjon. GCRA informerer behandling for overlevende og risikohåndteringsbeslutninger hos upåvirkede kvinner. Latinas har lavere GCRA-bruk enn hvite.

Forklaringer på Latinas' suboptimale GCRA-deltakelse inkluderer miljø (f.eks. tilgang) og psykososiale faktorer (f.eks. lav kunnskap, følelser). Det er mange intervensjoner for å fremme GCRA-bruk i hvite populasjoner, og bare en håndfull intervensjoner som retter seg mot Latinas består for det meste av meksikanere eller Puerto Ricans. Empiriske bevis for vellykkede strategier for å forbedre GCRA-opptaket mangler, spesielt fra en voksende befolkning av sentral-/søramerikanske innvandrere, en gruppe med nyanserte forskjellige barrierer (f. sosial isolering). Våre foreløpige data tyder på at forbedring av tilgang ikke nødvendigvis fører til høyere GCRA-opptak. Dataene våre fremhevet også leverandørers utfordringer med å kommunisere GCRA-risikoinformasjon gitt mangelen på genetisk materiale hos spansk- og spansktalende genetiske rådgivere. Mediebaserte verktøy som brukes til å utdanne latinere før GCRA er nødvendig. Denne studien vil fylle disse hullene.

For å være effektive, bør HBOC-kommunikasjonsintervensjoner forankres innenfor behovene og kulturelle verdiene til publikum. Dette er fordi individer behandler risikoinformasjon i sammenheng med «mentale modeller» – ens intuitive tro basert på personlige erfaringer og delt kulturell kunnskap. Mentale modeller påvirker tolkningen av ny informasjon. Ofte er det inkongruens mellom leg og ekspert mentale risikomodeller som fører til feilkommunikasjon og uinformert beslutningstaking. For eksempel, blant latinere, førte ordet "testing" til misforståelsen om at genetisk testing ville bli gjentatt i likhet med andre screeningtester som mammografi. Å forstå Latinas mentale modeller vil lette målrettet risikokommunikasjon for å identifisere kunnskapshull og redusere misoppfatninger. Intervensjoner som kun tar for seg kunnskap og/eller oppfatninger vil kanskje ikke øke opptak, da risikoinformasjon fremkaller emosjonelle reaksjoner som ofte er sterkere prediktorer for atferd enn kognitive faktorer. Forventede negative følelser til GCRA har vært assosiert med lavere opptak. Latinas rapporterer ambivalens overfor GCRA som kan påvirke beslutningene deres. Ettersom de fleste intervensjoner har fokusert på kunnskap og/eller tilgang, gjør vår studie et betydelig skifte på feltet ved å adressere mentale modeller og målrette mot følelser.

Dette erfarne tverrfaglige teamet vil gjennomføre en risikokommunikasjonsintervensjon designet for å målrette mot mentale modeller, følelser og kulturelle verdier. Veiledet av teorien om planlagt atferd og sosial kognitiv teori, vil etterforskerne gjennomføre en to-faset studie med blandede metoder. I fase I vil etterforskerne intervjue nøkkelinformanter (n=10) og utsatte latinere (n=20) for å beskrive deres mentale modeller og andre psykososiale faktorer. Disse dataene vil informere om risiko-nytte-meldinger som vil bli evaluert i fokusgrupper (n=20) og brukt til å utvikle en YouTube-basert intervensjon, som vil bli levert via Latina-aktører og en pålitelig medisinsk personlighet. I fase II vil etterforskerne pilotere intervensjonen på latinoer i risikogruppen (n=40). Deltakerne vil fullføre en grunnlinjeundersøkelse, se den 15 minutter lange videoen, fullføre en oppfølgingsvurdering og bli henvist til en pasientnavigator for ressurser. Det primære resultatet er intensjoner om å bruke GCRA. GCRA-opptak vil bli vurdert etter 3 måneder. Spesifikke mål er:

Mål 1. Beskriv og skildre Latinas' GCRA mentale modeller (f.eks. risikoer og fordeler).

Mål 2. Ved å bruke data fra Mål 1, utvikle innholdet i risiko-nytte-kommunikasjonsmeldingene for utsatte latinoer og innlemme disse i en spanskspråklig YouTube-video.

Mål 3. Evaluer akseptabiliteten og forskjellene før og etter intervensjon på det primære resultatet (intensjoner om å bruke GCRA) og mellomresultatene (f.eks. holdninger). Vi vil også utforske GCRA-opptak etter intervensjon som et sekundært resultat. H.2.1. Intervensjonen vil resultere i en betydelig økning i intensjoner om å bruke GCRA, og i H.2.2. forbedringer av mellomresultater: kunnskap, holdninger, selveffektivitet og emosjonell ambivalens. H.2.3. Etter intervensjonen vil 30 % av Latinas delta i GCRA innen 3 måneder etter intervensjonen. H.2.4. Flertallet (≥75%) vil være fornøyd med intervensjonen.

Denne studien oppfyller Healthy People 2020-målene for å forbedre GCRA i risikopopulasjoner, og de nasjonale prioriteringene for å øke mangfoldet i genetisk forskningsdeltakelse og inkorporere følelser i kreftforskning. Funnene vil informere om nye strategier for atferdsintervensjoner rettet mot Latinas og en større studie.