Zwiększenie korzystania przez kobiety z grupy ryzyka latynoskiego z poradnictwa genetycznego w przypadku dziedzicznego raka piersi i jajnika

Rak piersi jest najczęściej diagnozowanym nowotworem wśród Latynosów i jest główną przyczyną zgonów z powodu raka. W porównaniu z białymi nie-Latynosami, u Latynosów zdiagnozowano młodszego i bardziej zaawansowanego raka piersi. Mają również drugą najwyższą częstość występowania mutacji genów BRCA1 lub BRCA2, co znacznie zwiększa ich życiowe ryzyko zachorowania na dziedzicznego raka piersi i jajnika (HBOC). Grupa zadaniowa US Preventive Services zaleca skierowanie na ocenę ryzyka raka genetycznego (odpowiednie poradnictwo genetyczne i ocena ryzyka; GCRA) dla kobiet z wysokim ryzykiem nosicielstwa mutacji. GCRA informuje o leczeniu osób, które przeżyły, i decyzjach dotyczących zarządzania ryzykiem u zdrowych kobiet. Latynosi rzadziej używają GCRA niż biali.

Wyjaśnienia nieoptymalnego udziału Latynosów w GCRA obejmują czynniki środowiskowe (np. dostęp) oraz czynniki psychospołeczne (np. niska wiedza, emocje). Istnieje wiele interwencji promujących stosowanie GCRA w populacjach białych, a zaledwie kilka interwencji skierowanych do Latynosów składa się głównie z Meksykanów lub Portorykańczyków. Brakuje empirycznych dowodów na skuteczne strategie poprawy przyjmowania GCRA, zwłaszcza w przypadku rosnącej populacji imigrantów z Ameryki Środkowej/Południowej, grupy z różnymi zróżnicowanymi barierami (np. izolacja społeczna). Nasze wstępne dane sugerują, że poprawa dostępu niekoniecznie przekłada się na wyższą absorpcję GCRA. Nasze dane podkreśliły również wyzwania dostawców w przekazywaniu informacji o ryzyku GCRA, biorąc pod uwagę brak materiałów genetycznych u doradców genetycznych w języku hiszpańskim i hiszpańskojęzycznym. Potrzebne są narzędzia medialne wykorzystywane do edukacji Latynosów przed GCRA. Niniejsze badanie wypełni te luki.

Aby były skuteczne, ryzykowne interwencje komunikacyjne HBOC powinny być zakotwiczone w potrzebach i wartościach kulturowych ich odbiorców. Dzieje się tak dlatego, że jednostki przetwarzają informacje o ryzyku w kontekście „modeli mentalnych” – czyichś intuicyjnych przekonań opartych na osobistych doświadczeniach i wspólnej wiedzy kulturowej. Modele mentalne wpływają na interpretację nowych informacji. Często występuje niezgodność między modelami ryzyka psychicznego laików i ekspertów, co prowadzi do nieporozumień i podejmowania decyzji bez wiedzy. Na przykład wśród Latynosów słowo „testowanie” doprowadziło do błędnego przekonania, że ​​testy genetyczne będą powtarzane podobnie jak inne testy przesiewowe, takie jak mammografia. Zrozumienie modeli mentalnych Latynosów ułatwi ukierunkowaną komunikację o ryzyku w celu zidentyfikowania luk w wiedzy i zmniejszenia błędnych przekonań. Interwencje, które odnoszą się tylko do wiedzy i/lub przekonań, mogą nie zwiększać absorpcji, ponieważ informacje o ryzyku wywołują reakcje emocjonalne, które często są silniejszymi predyktorami zachowań niż czynniki poznawcze. Przewidywane negatywne emocje związane z GCRA były związane z niższym wychwytem. Latynosi zgłaszają ambiwalencję w stosunku do GCRA, co może mieć wpływ na ich decyzje. Ponieważ większość interwencji skupiała się na wiedzy i/lub dostępie, nasze badanie dokonuje znacznej zmiany w tej dziedzinie, odnosząc się do modeli mentalnych i ukierunkowując na emocje.

Ten doświadczony multidyscyplinarny zespół przeprowadzi interwencję w zakresie informowania o ryzyku ukierunkowaną na modele mentalne, emocje i wartości kulturowe. Kierując się Teorią Planowanego Zachowania i Teorią Społecznego Poznania, badacze przeprowadzą dwuetapowe badanie metodami mieszanymi. W fazie I śledczy przeprowadzą wywiady z kluczowymi informatorami (n=10) i Latynosami z grupy ryzyka (n=20), aby opisać ich modele umysłowe i inne czynniki psychospołeczne. Dane te będą stanowić podstawę informacji o stosunku ryzyka do korzyści, które zostaną ocenione w grupach fokusowych (n=20) i wykorzystane do opracowania interwencji opartej na YouTube, która zostanie przeprowadzona przez aktorów latynoskich i zaufaną osobistość medyczną. W Fazie II badacze przeprowadzą pilotaż interwencji na zagrożonych Latynosach (n=40). Uczestnicy wypełnią ankietę wyjściową, obejrzą 15-minutowy film, dokonają dalszej oceny i zostaną skierowani do nawigatora pacjenta w celu uzyskania zasobów. Głównym rezultatem jest zamiar użycia GCRA. Wychwyt GCRA zostanie oceniony po 3 miesiącach. Cele szczegółowe to:

Cel 1. Opisać i przedstawić modele mentalne GCRA Latynosów (np. postrzeganie zagrożeń i korzyści).

Cel 2. Korzystając z danych z Celu 1, opracuj treść wiadomości komunikacyjnych dotyczących ryzyka i korzyści dla zagrożonych Latynosów i włącz je do hiszpańskojęzycznego filmu na YouTube.

Cel 3. Ocena akceptowalności i różnic przed i po interwencji w zakresie głównego wyniku (zamiaru zastosowania GCRA) i pośrednich wyników (np. postawy). Zbadamy również absorpcję GCRA po interwencji jako drugorzędny wynik. H.2.1. Efektem interwencji będzie znaczący wzrost chęci korzystania z GCRA oraz H.2.2. poprawa wyników pośrednich: wiedzy, postaw, poczucia własnej skuteczności i ambiwalencji emocjonalnej. H.2.3. Po interwencji 30% Latynosów weźmie udział w GCRA przez 3 miesiące po interwencji. H.2.4. Większość (≥75%) będzie zadowolona z interwencji.

To badanie spełnia cele programu Healthy People 2020 dotyczące zwiększenia GCRA w populacjach zagrożonych oraz krajowe priorytety dotyczące zwiększenia różnorodności udziału w badaniach genetycznych i uwzględnienia emocji w badaniach nad rakiem. Odkrycia będą stanowić podstawę dla nowych strategii interwencji behawioralnych skierowanych do Latynosów i szerszego badania.