Melhorando o uso de aconselhamento genético por mulheres latinas em risco para câncer hereditário de mama e ovário

O câncer de mama é o câncer mais diagnosticado entre as latinas e é a principal causa de morte por câncer. Em comparação com os brancos não latinos, as latinas são diagnosticadas mais jovens e com câncer de mama mais avançado. Eles também têm a segunda maior prevalência de mutações nos genes BRCA1 ou BRCA2, o que aumenta significativamente o risco de desenvolver câncer hereditário de mama e ovário (HBOC). A Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos EUA recomenda o encaminhamento para avaliações de risco de câncer genético (aconselhamento genético e avaliação de risco conforme apropriado; GCRA) para mulheres com alto risco de serem portadoras de uma mutação. O GCRA informa o tratamento para sobreviventes e decisões de gerenciamento de risco em mulheres não afetadas. As latinas têm menor uso de GCRA do que os brancos.

As explicações para a participação abaixo do ideal no GCRA das latinas incluem questões ambientais (p. acesso) e fatores psicossociais (ex. baixo conhecimento, emoções). Existem inúmeras intervenções para promover o uso de GCRA em populações brancas e o mero punhado de intervenções que visam as latinas consiste principalmente em mexicanos ou porto-riquenhos. Faltam evidências empíricas sobre estratégias bem-sucedidas para melhorar a aceitação do GCRA, especialmente de uma população crescente de imigrantes da América Central/Sul, um grupo com diferentes barreiras diferenciadas (por exemplo, isolamento social). Nossos dados preliminares sugerem que melhorar o acesso não se traduz necessariamente em maior aceitação do GCRA. Nossos dados também destacaram os desafios dos fornecedores em comunicar as informações de risco do GCRA, dada a escassez de materiais genéticos em conselheiros genéticos que falam espanhol. Ferramentas baseadas em mídia usadas para educar as latinas antes que o GCRA seja necessário. Este estudo preencherá essas lacunas.

Para serem eficazes, as intervenções de comunicação de HBOC de risco devem ser ancoradas nas necessidades e valores culturais de seu público. Isso ocorre porque os indivíduos processam as informações de risco no contexto de "modelos mentais" - crenças intuitivas baseadas em experiências pessoais e conhecimento cultural compartilhado. Os modelos mentais influenciam a interpretação de novas informações. Freqüentemente, há incongruência entre os modelos de risco mental leigos e especializados, o que leva à falta de comunicação e à tomada de decisões desinformadas. Por exemplo, entre as latinas, a palavra "teste" levou ao equívoco de que o teste genético seria repetido de forma semelhante a outros testes de triagem, como a mamografia. Compreender os modelos mentais das latinas facilitará a comunicação de risco direcionada para identificar lacunas de conhecimento e reduzir equívocos. As intervenções que abordam apenas o conhecimento e/ou as crenças podem não melhorar a absorção, pois as informações de risco evocam reações emocionais que geralmente são preditores mais fortes de comportamentos do que os fatores cognitivos. Emoções negativas antecipadas para GCRA foram associadas com menor aceitação. As latinas relatam ambivalência em relação ao GCRA que pode afetar suas decisões. Como a maioria das intervenções se concentrou no conhecimento e/ou acesso, nosso estudo faz uma mudança considerável no campo ao abordar modelos mentais e direcionar emoções.

Esta equipe multidisciplinar experiente conduzirá uma intervenção de comunicação de risco projetada para atingir modelos mentais, emoções e valores culturais. Guiados pela Teoria do Comportamento Planejado e pela Teoria Social Cognitiva, os investigadores conduzirão um estudo de métodos mistos em duas fases. Na Fase I, os investigadores entrevistarão informantes-chave (n=10) e latinas em risco (n=20) para descrever seus modelos mentais e outros fatores psicossociais. Esses dados informarão as mensagens de risco-benefício que serão avaliadas em grupos focais (n = 20) e usadas para desenvolver uma intervenção baseada no YouTube, que será entregue por atores latinos e uma personalidade médica confiável. Na Fase II, os investigadores conduzirão a intervenção em latinas em risco (n=40). Os participantes preencherão uma pesquisa inicial, assistirão ao vídeo de 15 minutos, concluirão uma avaliação de acompanhamento e serão encaminhados a um navegador de pacientes para obter recursos. O resultado primário é a intenção de usar o GCRA. A absorção de GCRA será avaliada em 3 meses. Os objetivos específicos são:

Objetivo 1. Descrever e retratar os modelos mentais GCRA das latinas (por exemplo, percepções de riscos e benefícios).

Meta 2. Usando dados da Meta 1, desenvolver o conteúdo das mensagens de comunicação de risco-benefício para latinas em risco e incorporá-las em um vídeo do YouTube em espanhol.

Objetivo 3. Avaliar a aceitabilidade e as diferenças pré e pós-intervenção no resultado primário (intenções de usar GCRA) e resultados intermediários (por exemplo, atitudes). Também exploraremos a captação de GCRA pós-intervenção como um resultado secundário. H.2.1. A intervenção resultará em um aumento significativo nas intenções de uso do GCRA e em H.2.2. melhorias de resultados intermediários: conhecimento, atitudes, auto-eficácia e ambivalência emocional. H.2.3. Após a intervenção, 30% das latinas participarão do GCRA 3 meses após a intervenção. H.2.4. A maioria (≥75%) ficará satisfeita com a intervenção.

Este estudo atende aos objetivos do Healthy People 2020 para aprimorar o GCRA em populações de risco e às prioridades nacionais para aumentar a diversidade na participação em pesquisas genéticas e incorporar emoções na pesquisa do câncer. As descobertas informarão novas estratégias para intervenções comportamentais voltadas para latinas e um estudo maior.