Verbetering van het gebruik door Latijns-Amerikaanse vrouwen van genetische counseling voor erfelijke borst- en eierstokkanker

Borstkanker is de meest gediagnosticeerde kanker voor Latinas en is hun belangrijkste doodsoorzaak door kanker. In vergelijking met niet-Latina-blanken worden Latina's jonger gediagnosticeerd en hebben ze meer gevorderde borstkanker. Ze hebben ook de op één na hoogste prevalentie van BRCA1- of BRCA2-genmutaties, die hun levenslange risico op het ontwikkelen van erfelijke borst- en eierstokkanker (HBOC) aanzienlijk verhogen. De US Preventive Services Task Force beveelt verwijzing aan voor risicobeoordelingen van genetische kanker (genetische counseling en risicobeoordeling indien van toepassing; GCRA) voor vrouwen met een hoog risico op het dragen van een mutatie. GCRA informeert de behandeling van overlevenden en risicobeheerbeslissingen bij onaangetaste vrouwen. Latinas hebben een lager GCRA-gebruik dan blanken.

Verklaringen voor de suboptimale GCRA-deelname van Latinas zijn onder meer milieu- (bijv. toegang) en psychosociale factoren (bijv. lage kennis, emoties). Er zijn tal van interventies om het gebruik van GCRA in blanke populaties te promoten en het handjevol interventies dat zich wel op Latinas richt, bestaat meestal uit Mexicanen of Puerto Ricanen. Empirisch bewijs over succesvolle strategieën om de acceptatie van GCRA te verbeteren, ontbreekt, vooral van een groeiende bevolking van Midden-/Zuid-Amerikaanse immigranten, een groep met genuanceerde verschillende barrières (bijv. sociale onthouding). Onze voorlopige gegevens suggereren dat het verbeteren van de toegang zich niet noodzakelijkerwijs vertaalt in een hogere GCRA-opname. Onze gegevens wezen ook op de uitdagingen van providers bij het communiceren van GCRA-risico-informatie, gezien het gebrek aan genetisch materiaal bij Spaanse en Spaanstalige genetische adviseurs. Op media gebaseerde tools die worden gebruikt om Latinas op te leiden voordat GCRA nodig is. Deze studie zal deze hiaten opvullen.

Om effectief te zijn, moeten risicocommunicatie-interventies van HBOC verankerd zijn in de behoeften en culturele waarden van hun publiek. Dit komt omdat individuen risico-informatie verwerken in de context van "mentale modellen" - iemands intuïtieve overtuigingen gebaseerd op persoonlijke ervaringen en gedeelde culturele kennis. Mentale modellen beïnvloeden de interpretatie van nieuwe informatie. Vaak is er incongruentie tussen leken en deskundige mentale risicomodellen die leiden tot miscommunicatie en ongeïnformeerde besluitvorming. Onder Latinas leidde het woord 'testen' bijvoorbeeld tot de misvatting dat genetische tests zouden worden herhaald, vergelijkbaar met andere screeningstests zoals mammografie. Het begrijpen van de mentale modellen van Latinas zal gerichte risicocommunicatie vergemakkelijken om kennishiaten te identificeren en misvattingen te verminderen. Interventies die alleen gericht zijn op kennis en/of overtuigingen bevorderen de acceptatie mogelijk niet, aangezien risico-informatie emotionele reacties oproept die vaak sterkere voorspellers van gedrag zijn dan cognitieve factoren. Verwachte negatieve emoties voor GCRA zijn in verband gebracht met een lagere opname. Latinas melden ambivalentie ten opzichte van GCRA die van invloed kan zijn op hun beslissingen. Aangezien de meeste interventies gericht waren op kennis en/of toegang, maakt ons onderzoek een aanzienlijke verschuiving in het veld door mentale modellen aan te pakken en zich te richten op emoties.

Dit ervaren multidisciplinaire team zal een risicocommunicatie-interventie uitvoeren die is ontworpen om zich te richten op mentale modellen, emoties en culturele waarden. Geleid door de Theory of Planned Behavior en de Social Cognitive Theory, zullen de onderzoekers een tweefasige mixed methods-studie uitvoeren. In fase I interviewen de onderzoekers sleutelinformanten (n=10) en risicovolle latina's (n=20) om hun mentale modellen en andere psychosociale factoren te beschrijven. Deze gegevens vormen de basis voor de risico-batenboodschappen die zullen worden geëvalueerd in focusgroepen (n=20) en worden gebruikt om een ​​op YouTube gebaseerde interventie te ontwikkelen, die zal worden geleverd via Latina-acteurs en een vertrouwde medische persoonlijkheid. In Fase II zullen de onderzoekers de interventie testen op Latinas die risico lopen (n=40). Deelnemers vullen een baseline-enquête in, bekijken de video van 15 minuten, voltooien een vervolgbeoordeling en worden doorverwezen naar een patiëntnavigator voor bronnen. Het primaire resultaat is de intentie om GCRA te gebruiken. GCRA-opname wordt na 3 maanden beoordeeld. Specifieke doelen zijn:

Doel 1. De GCRA-mentale modellen van Latinas beschrijven en uitbeelden (bijv. percepties van risico's en voordelen).

Doel 2. Gebruik gegevens uit Doel 1 om de inhoud van de risico-batencommunicatieboodschappen voor Latijns-Amerikaanse risico's te ontwikkelen en deze op te nemen in een Spaanstalige YouTube-video.

Doel 3. Evalueer de aanvaardbaarheid en pre- en postinterventieverschillen op de primaire uitkomst (intenties om GCRA te gebruiken) en intermediaire uitkomsten (bijv. houdingen). We zullen ook de opname van GCRA na de interventie als secundair resultaat onderzoeken. H.2.1. De interventie zal resulteren in een significante toename van de intenties om GCRA te gebruiken, en in H.2.2. verbeteringen van tussentijdse uitkomsten: kennis, attitudes, zelfeffectiviteit en emotionele ambivalentie. H.2.3. Na de interventie zal 30% van de Latinas 3 maanden na de interventie deelnemen aan GCRA. H.2.4. De meerderheid (≥75%) zal tevreden zijn met de interventie.

Deze studie voldoet aan de Healthy People 2020-doelen om GCRA in risicopopulaties te verbeteren, en aan de nationale prioriteiten om de diversiteit in de deelname aan genetisch onderzoek te vergroten en emoties op te nemen in kankeronderzoek. Bevindingen zullen nieuwe strategieën vormen voor gedragsinterventies gericht op Latinas en een grotere proef.